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Lotta per le tue idee. Come una madre.

Una lezione di Jon Morrow e di come lottare non sia soltanto necessario ma giusto.

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tradotto liberamente da “On Dying, Mothers, and Fighting for Your Ideas” di Jon Morrow

Il dottore si schiarì la gola. “Mi dispiace, ma ho cattive notizie.”

Fece una pausa, guardando il pavimento. Si voltò verso di lei. Fece per dire qualcosa e poi si fermò, guardando indietro verso il pavimento.
Qui è quando Pat cominciò a piangere.
Aveva già ragionato su questo momento.
Il suo bimbo aveva quasi un anno ed ancora non aveva iniziato nemmeno a gattonare. Aveva provato a fargli strisciare le gambe sul pavimento, guidandolo dalle spalle, ma c’era qualcosa che non andava.
Tutti le avevano detto che sicuramente era una cosa normale e non c’era di che preoccuparsi ma anche convincendosi non riusciva del tutto. Si disse che la cosa migliore era parlare con un medico, così per essere sicuri…

“ Tuo figlio ha una malattia neuromuscolare chiamata atrofia muscolare spinale” disse il medico.
“ Una forma che colpisce soprattutto i bambini”

Pat era senza parole. Tutti avevano detto che sarebbe stato una sciocchezza. Lei stessa aveva sperato di sbagliarsi, pregò anche in quel momento che non fosse così…ma lei lo sapeva.
“ Cosa succede adesso?” fu l’unica cosa che riuscì a dire.

“ I bambini crescendo diventano più forti, con tuo figlio accadrà il contrario. Perderà la capacità di muoversi. Perderà la capacità di respirare da solo.
E un giorno prenderà un’infezione che si diffonderà nel suo sistema respiratorio, una grave polmonite..”
“ Stai dicendo che sta per morire?” lo fermò Pat

Il dottore annuì. “ Ci sono tre tipi di SMA. Tuo figlio ha sicuramente il primo tipo. La maggior parte dei bambini in questi casi muore entro due anni. Mi dispiace.”

Pat guardò in faccia il dottore e si accorse che era dispiaciuto davvero. Ma c’era qualcosa nella sua faccia che la faceva arrabbiare.
Non era la pietà a darle fastidio ma il fatto che nei suoi occhi il suo bambino era già morto.

“ Non essere dispiaciuto” disse Pat, asciugandosi le lacrime. La sua voce era diventata improvvisamente più calma. “ Lui non sta affatto per morire!”

“E’ importante capire la situazione, signora Morrow. La polmonite vede…lui non sarà in grado di combatterla.”
“ Non dovrà farlo” disse Pat. “ Mi batterò io per lui”

Nel corso dei seguenti 16 anni ebbi la polmonite 16 volte. Ma non sono mai morto. Sembra strano dirlo ma mia madre non l’avrebbe permesso.
Ha diretto squadre di dozzine di medici. Dormiva sulla sedia accanto a me in ospedale, anche per 30 giorni di fila. Mi batteva il petto e la schiena ogni due ore per allentare il muco.

Oggi a 27 anni sono il più anziano con questo tipo di Sma e la gente dice che è un miracolo.
E sono d’accordo che lo è. Si tratta di una madre che ha lottato come solo una madre può fare per tenere in vita suo figlio.
E quando dico “vivo” non intendo semplicemente “non morto”.

Si potrebbe pensare che mia madre sarebbe stata soddisfatta se non fossi morto. Se fossi sopravvissuto vivendo in casa, nascosto dal mondo dove poteva proteggermi. Ma non era questo che lei intendeva per vivere. Lei ha insistito che fossi Grande.

Quando il preside della mia scuola elementare ha deciso che i bambini disabili non avevano posto nella scuola, mia madre ha fatto appello al consiglio scolastico e trasformato in un inferno la vita di ogni singolo membro del consiglio. Lo ha fatto per due anni sino a quando non vinse.

Quando ho voluto giocare a basket, ha costretto l’allenatore a reinventare le regole del gioco in modo che io potevo portare la palla e nessuno potesse prendermela. Non a caso, tutti mi volevano nella loro squadra!

Quando non riuscivo più a prendere una matita, ha ottenuto che studenti del college locali mi aiutassero con i compiti.
Mi sono laureato a 16 anni; non solo tra i migliori ma anche con crediti universitari.

Se sei una madre niente, di queste cose, ti sorprenderà.

Alcune madri sono deboli ma quasi tutte lottano quando i propri figli sono indifesi. Non per essere eroi ma perché questo fanno le madri. Penso che possiamo imparare da loro.

La lotta per le tue idee

Crescendo, ho dovuto sempre lottare per convincere la gente ad ascoltarmi.
La parte peggiore di essere disabile, di essere nella mia situazione, non è il dolore o la lotta ma come il mondo cerca di respingerti e metterti in un angolo, fingendo che non esisti.
Dopotutto come potresti contribuire?

“Tra poco stai morendo. Ecco una camera tranquilla ed un po’ di morfina per alleviare il dolore.”

Non pensano che puoi volere qualcosa di più o vuoi e puoi avere successo.

Come quando i professori universitari erano sbalorditi quando, il primo giorno, ho chiesto al mio assistente di alzare la mano, per rispondere ad una domanda alla quale nessuno rispondeva.
O quando ho visto il volto contratto di un venture capitalist, quando ho chiesto 500.000 dollari per l’avvio della mia prima società di software.
O gli sguardi increduli delle persone, in una conferenza immobiliare, quando ho dato un parere di acquisto su casa di milioni di dollari, senza essere nemmeno in grado di salire le scale per vedere l’interno.

La loro incredulità non mi hai mai fatto desistere. Non è una questione di persistenza o di forza mentale, come alcuni pensano. E’ questione di vergogna.

Come potrei guardare mia madre e mio padre e tutti quelli che si sono sacrificati per me e dire “ non posso”?

Non riuscivo a sopportarlo, non potevo. La vergogna di disonorare il loro sacrificio mi avrebbe avvelenato l’anima. E così combatto

Se mia madre poteva ignorare un medico che mi aveva condannato a morte, allora io posso ignorare i miei demoni e chi dice che non sarò mai uno scrittore.
Se mia madre poteva pressare enti e istituzioni per avere l’aiuto del quale avevo bisogno, allora io posso pressare blogger ed esperti per ottenere l’attenzione che meritano le mie idee.
Non significa che sono unico, perché non lo sono. Si, ho dovuto superare un sacco di avversità, ma lo fa ogni persona creativa che lotta perché le proprie idee vengano alla luce.

Se si vuole avere successo, non si può aspettare che il mondo ti dia attenzione, come uno storpio che attende i suoi buoni pasto.
Devi essere un guerriero.

Devi attaccare con la follia di una madre che difende il figlio da un esercito di predatori. Perché, ammettiamolo, le tue idee sono i tuoi figli. Il loro futuro è delicato ed incerto come quelli di un figlio appena nato.

Si, le tue idee contano su di Te.

Cosa c’è da imparare

Leggi sempre di persone fighissime che scopano come ricci e sembrano avere la vita più felice del mondo. Quella zero problemi e modalità “gira tutto bene”.

Ma quando senti e vedi queste cose, queste grandi cose, devi fermarti a riflettere. Se non funziona è colpa tua. Non hai scuse. Ed attenzione non si tratta di roba motivazionale ma di pensarci e capire: lottare non è solo necessario ma giusto.

In un altro post Jon dice:

So che è un cliché orribile, ma se posso lasciare il mio lavoro, rischiare che il governo mi butti fuori dalla casa di cura perché non posso permettermi la sanità, convincere la mia povera madre ad abbandonare la sua carriera e portare il mio culo storpio 3.000 miglia in un paese straniero, e poi fare abbastanza soldi per sostenere me stesso, mia madre, mio padre, e un intero staff infermieristico utilizzando nient’altro che la mia voce , allora che cosa si può realizzare se si vuole realmente qualcosa?

Ecco appunto.

Scrittore semplice | Co-Founder Purple&People | Papà di Nicolò, Giorgia, Quattro (Schnauzer) e Pixel in crisi (libro) Aiuto le persone a trovare-raccontare-vivere il proprio scopo. Qualcuno parlerebbe di Personal Branding ma preferisco dire “Posizionamento personale”. (Perché non riguarda affatto solo il tuo lavoro e perché l’obiettivo è vivere pienamente e non essere scelti da uno scaffale.)

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Stiamo crescendo i nostri figli nella più profonda incoerenza.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Ti riporto una mia lettera alla Dirigente della scuola di mio figlio, siamo a Roma.

«Gentilissima Dirigente,

le scrivo con profonda amarezza questa comunicazione.
Le vorrei segnalare una situazione indecorosa della facciata della scuola del ‘Plesso Cicerone’ e della zona antistante.

Persistono ormai da sempre escrementi di cane ovunque che i ragazzi con gli zaini trolley si ritrovano ogni giorno a portare in casa, persiste uno stato di abbandono generale a causa della immondizia e dei cassonetti bruciati, la facciata ha una enorme scritta ‘VIVA LA DROGA’.

Questa situazione di abbandono (che ormai a Roma è diventata un problema generale) è davvero sconfortante in un luogo dove i ragazzi si trovano ogni giorno. Non so quanto potrà fare in merito a questi problemi, ma sento il dovere di segnalarglielo.
Le allego anche una foto che stamattina ho fatto passando davanti la scuola e che ha poi determinato la mia spinta a scriverle.

La ringrazio anticipatamente per il tempo che vorrà dedicarmi. Cordiali saluti»

Risposta della Dirigente Scolastica:

«Per anni ho sollecitato interventi a chi di competenza, che non è il Dirigente scolastico. La scuola non può sistemare i mali del mondo!!
La invito a porre le questioni in oggetto al Municipio VII (proprietario degli edifici scolastici e competente sulla manutenzione degli stessi, per legge) ed AMA per la pulizia delle strade. Se dicessi al mio personale di pitturare le pareti esterne degli edifici potrei anche essere sanzionata per questo. Magari lei sarà più fortunata. Saluti.»

Ho quindi concluso con questa mia risposta:

«Comprendo la sua posizione. Non mi trova però d’accordo su un punto: la scuola deve contribuire a cambiare i mali del mondo. Il futuro è lì e noi li stiamo facendo vivere nella più profonda incoerenza. La ringrazio comunque per il tempo che mi sta dedicando. Grazie, Saluti.»”

Cara amica, non voglio entrare nel merito delle responsabilità perché non ne conosco le dinamiche. Trovo – questo penso mi sia concesso dirlo – abbastanza svilente il continuo scarica-barile che troviamo spesso in buona parte delle nostre Istituzioni (non solo per quanto riguarda le scuole) laddove ci sia di assumersi una qualche responsabilità o, quantomeno, da rimboccarsi le maniche per adoperarsi e risolvere una specifica problematica.

Se è vero che non si può sapere a chi spetterebbe, in questo caso specifico, la prima mossa per dare una “ripulita” all’immagine della scuola, è altrettanto inverosimile che la scuola possa essere sanzionata per aver compiuto un gesto corretto e positivo, cioè quello della pulizia e del mantenimento dell’ordine. La scuola è un bene pubblico e pertanto chiunque si adoperi per renderlo più vivibile e condivisibile possibile non può che compiere un gesto meritorio. Se così non fosse, è indubbio che ci sarebbe qualcosa da rivedere a livello di regole.

Voglio concludere dunque questo post, anziché con un mio commento, raccontando un bell’aneddoto di qualche settimana fa, con la speranza che possa far tornare un po’ di speranza: i ragazzi della scuola media “Cavalieri” di Milano hanno usato centinaia di post-it colorati per ricoprire gli insulti rivolti alla dirigente Rita Bramante apparsi misteriosamente sul muro della loro scuola. Su ciascun bigliettino hanno poi scritto risposte di incoraggiamento e tanti complimenti, realizzando così un vero e proprio mosaico fatto di gentilezza e positività dai mille colori.

«Signora Preside non si scoraggi, non ci faccia caso. Sempre a testa alta!»
«Lei è la preside più brava di Milano»
«Mi dispiace per quello che è successo perché lei mette il cuore per noi e per questa scuola, le vogliamo bene!»
«Noi siamo dalla sua parte»
«Se non fosse presente con noi non sarebbe successo»
«Continui a lavorare siamo una squadra»
«Brava preside, quello che c’è scritto sul muro non è proprio vero»
«Lei viene anche nei week end per la nostra scuola e noi la ringraziamo e basta».

La risposta della preside, salutando i suoi studenti, è stata una citazione di Fabrizio De André: “È proprio vero che dal letame, a volte, se si ara il campo, se ci si lavora sopra, nascono i fior”. Per questo credo sia stato utile sfruttare il tuo racconto, cara lettrice, per ricordare anche questo aneddoto opposto: perché in mezzo a tanta cattiveria c’è anche chi riesce ancora a riconoscere il valore delle persone, del loro lavoro quotidiano e dei luoghi di condivisione dove, piano piano, vengono formati i cittadini di domani. I nostri figli. Che speriamo possano essere persone migliori.

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Crescere

Tempo per vivere o tempo per esistere?

Una persona per vivere deve anche esistere, ma non è detto che una persona che esiste scelga anche di vivere.

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Il periodo storico in cui viviamo è ancora una continua transizione tra innovazione e tradizione.

Siamo circondati da una tecnologia che, fino a qualche anno fa, era inimmaginabile.
La respiriamo un po’ ovunque, la portiamo con noi, la troviamo sia a casa che sul posto di lavoro.

Eppure tutta questa tecnologia non risparmia di dover uscire di casa, prendere l’auto – o qualunque altro mezzo di trasporto, andare all’ufficio di competenza e armarci di tanta, tanta pazienta, perché il sito internet ufficiale non offre lo stesso tipo di servizio che si può ricevere solo “dal vivo”.

L’ho fatto anch’io, qualche giorno fa, come tantissime altre persone che, quotidianamente, perdono tempo.

Incubo di una mattina di mezza estate

Ed eccomi qui, alla vigilia di un caldo Ferragosto, dentro un ufficio pubblico, proprio io che scrivo di digitale e di innovazione.

Dopo aver aspettato per un tempo accettabile (è pur sempre metà agosto), è arrivato il mio turno allo sportello.
Una signora visibilmente stanca (è pur sempre una mattina di metà agosto) mi accoglie per svolgere il lavoro per cui è pagata.

Noto che le pareti plastificate attorno a lei sono guarnite di cartoline, poster di cuccioli, santini e qualche citazioni tipiche da ufficio.Tra le tante immagini, una mi ha colpito in special modo:
– Vivo la vita aspettando qualcosa che non arriverà mai
– L’amore?
– No, la pensione.

Non ci ho messo molto per rendermi conto che quella frase, effettivamente, era fatta apposta per la signora allo sportello della vigilia di Ferragosto.

Emozioni per una frase

Questa frase non mi ha fatto sorridere per niente.
Anzi, mi ha colpito con due emozioni distinte e terribili nei confronti di questa persona: tristezza e disprezzo.

Perché tristezza? 

Per due ragioni: punto primo, perché la vita che si sta conducendo adesso, in questo preciso momento, ti piace talmente poco da sottovalutarla talmente tanto che, punto secondo, saresti dispost* a fare un “avanti veloce” nel tempo, fino ad arrivare al momento di meritata (?) e agognata pensione.

Perché disprezzo? 

Perché, se effettivamente questa vita non ti piace, significa che la stai bruciando nell’attesa di un qualcosa che non sai quando, e se, arriverà.
Quindi vivi in un perenne senso di attesa che crea solamente un gran quantitativo di ansia ed insoddisfazione nei confronti di ciò che ti passa davanti agli occhi. Di fatto, buttando via tempo.

Questione di numeri

Buttiamo giù due numeri: ipotizziamo che si ha la fortuna di vivere i canonici 83 anni, che è la speranza di vita media in Italia (tra l’altro una delle più alte al mondo.

Tra scuola, studi, tirocini, lavoro e carriera si potrebbe arrivare alla pensione all’età di 67 anni, proprio come prevede l’attuale decreto legislativo in vigore dal 1° gennaio 2019.

Ciò significa che l’81% della nostra vita è riempita da qualcosa che ci tiene occupat*, tra studio e lavoro, nell’attesa di raggiungere con grande ambizione lo stato sociale del/della pensionat*.

A 67 anni non sei più giovane e spensierat*.
Eppure in quel 19% rimanente della vita, dovremmo, o vorremmo, avere le forze necessarie, ed il tempo sufficiente, per goderci appieno l’esistenza attesa da decenni.

Vivere o esistere

Ecco che vengono alla luce una serie di riflessioni che mi porto dietro da tempo: questa lunga, infinita e triste attesa non significa vivere, bensì esistere. Che non è la stessa cosa.

Vivere è questo: aprire la mente, tenerla sempre attiva pronta ai cambiamenti e godersi dell’attimo che può cambiare la tua giornata, in meglio o in peggio. Vivere ha quindi un significato più completo perché racchiude in sé tutti i momenti belli, brutti, speciali che spesso tralasciamo e sottovalutiamo.

Come scrisse il saggio Krishnamurti, vivere può paradossalmente significare morire ogni giorno:
Quanto è necessario morire ogni giorno, ogni minuto! Morire a tutto, ai molti ieri e al momento appena trascorso. Senza la morte non può esserci rinnovamento, senza la morte non può esserci creazione.

Esistere, d’altro canto, è l’insieme di tutte quelle componenti che servono a farci vivere: respirare, mangiare, bere, e si sa, per vivere dignitosamente dobbiamo, anche lavorare.
L’esistenza è quando siamo all’interno della nostra “zona comfort”, ripercorrendo per anni la stessa routine senza un briciolo di sapore nuovo che può derivare da scelte diverse dalle solite a cui siamo abituati; scegliere una strada che sia nostra e non percorsa da altri.

Passare l’intera esperienza lavorativa che, ricordiamocelo, comporta una buona parte della nostra vita, aspettando il momento della pensione, significa buttare via i nostri momenti più preziosi, limitandoci ad esistere solamente

Ma cosa fa la differenza tra vivere ed esistere?
Il tempo, che dà valore aggiunto alle cose che dovremmo ricordare, valorizzare e non sprecare in sterili attese.
Un valore che sta proprio nella sua natura sfuggente: perché quando il tempo passa, non torna più.

 

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The Quiet Life, Dirty Gold 

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