Oggi lascio spazio alle parole vostre, pubblicando la lettera di Diletta, mamma di Ethan:
“Quest’ultimo anno è stato e lo è tuttora pesante: avere un bimbo disabile porta a stravolgere l’equilibrio di un’intera famiglia e non è facile trovarne un altro nell’immediato: senza considerare poi i ritardi clinici, gli imprevisti quotidiani e altro. Certo è che ad oggi mi è molto chiaro quanta ignoranza c’è in giro.
Non che prima di diventare una caregiver fossi una persona preparata ad affrontare la disabilità, ma neanche ho mai ignorato l’esistenza di questa situazione. Forse perché sono stata spesso a contatto con persone non ‘normodotate’, o forse proprio perché per me l’ignoranza sta in quelle persone che aprono bocca tanto per far qualcosa senza prima averlo azionato! Ecco, io credo che sia veramente inopportuno dire ad una mamma che vive 24 ore su 24 accanto ad un bambino che non ha la cognizione di ciò che accade intorno a sé frasi senza senso.
Quando non conosco una situazione preferisco tacere piuttosto che parlare a vanvera! Non si dice ad una madre: ‘Stai tranquilla che passerà…’, ‘Mamma mia com’è bello! Però poverino, com’è stato sfortunato…’, ‘Quando sarà grande chi si occuperà di lui?’ e poi ancora ‘Oddio, speriamo che l’intervento vada bene…’. L’ultima che mi è stata detta è stata: ‘Dai, in questo modo (ritardo neurocognitivo) ti levi la voglia di un bambino piccolo…’.
Premetto che sono sempre stata una persona senza peli sulla lingua, nel bene e nel male, e per me la coerenza e la sincerità sono alla base di tutto, però giuro sui miei figli che se non ho commesso ancora qualche follia è perché il mio cervello funziona e ragiona! Avere un bambino disabile è un gran sacrificio soprattutto quando hai altri figli ‘normodotati’ da accudire: ti alzi quando fuori ancora è buio perché cerchi di soddisfare le necessità di tutti, durante la settimana cerchi di incastrare le terapie quotidiane di tuo figlio con gli impegni del resto della famiglia, spesso ti scordi le cose (anche le più banali) e vivi con il calendario scarabocchiato dai tremila impegni oltre a bigliettini volanti sparsi per la casa… Poi arriva quel dottore che per urgenza ti dà appuntamento quando non hai un giorno libero neanche a pregare in arabo ma devi assolutamente dire di sì perché altrimenti passeranno altrettanti mesi! Poi arrivano le giornate assolutamente NO del bimbo in questione e allora si sprogramma tutto e di conseguenza si ricomincia da capo.
La tua vita cambia. È una mutazione costante. Perdi di vista molte cose, per prima cosa te stessa: non sai più cos’è lo specchio, il dormire, lo stare a tavola, il passeggiare, fare la spesa con calma, andare in qualsiasi luogo, leggere un libro, sentire un’amica… Perdi, per acquistare però il sorriso di un bambino che ce la sta mettendo tutta, che sta muovendo piccoli ma significativi passi. Un bimbo che dona a suo modo tante cose, quasi impercettibili ma di grande valore. Un bambino con una forza interiore straordinaria che se sai percepirla ti arricchisce l’anima.
A quelle persone che apparentemente hanno la vita perfetta vorrei semplicemente dire che se tornassi indietro sceglierei Ethan un miliardo di volte perché ciò che mi dona lui non me lo dona nessuno. Il suo sguardo quando è presente è solo per me: penetrante, sincero e pieno di amore. Quando prova ad accarezzarmi è perché lo vuole, non importa se capita una volta ogni quindici giorni ma lo sforzo che fa è lodevole perché supera il suo mondo, i suoi ostacoli… E per me quella manina goffa sul mio viso vale più di qualsiasi cosa.
Anche riuscire a organizzare un gioco è emozionante per lui che trascorreva ore e ore seduto a guardare nel vuoto. Non importa se dura cinque minuti, l’importante è che accada: nessuno può capire cosa significhi per un bambino autistico restare cinque minuti sullo stesso gioco e lo sforzo intellettivo necessario.
Pertanto, a voi che avete una vita ordinaria dove un imprevisto, anche banale, potrebbe stravolgervi l’esistenza, chiedo di non parlare senza avere la consapevolezza di ciò che dite. Ferire una mamma è molto facile, godere di una vita STRAORDINARIA come la nostra non è da tutti!”
Cosa ne pensi?
