Storia di Flavia Mesi, 30 anni e la “Sindrome delle gambe senza riposo”

“Caro Iacopo…

Mi chiamo Flavia Mesi, ho 30 anni e mi sono laureata in scienze archeologiche nel 2016. Abito a Poggio Mirteto, mi sono trasferita a casa del mio ragazzo da un anno ma prima abitavo a Cerveteri.

Ho iniziato a fare la Magistrale ma poi mi sono sentita male: la mattina mi alzavo dal letto come se mi avessero picchiato, così è cominciata la trafila per ospedali. Ci hanno messo un anno e mezzo per la diagnosi.

Da più di 3 anni, infatti, la mia vita si è notevolmente rallentata a causa di una patologia che pochi conoscono, la ‘RLS’ acronimo di ‘sindrome delle gambe senza riposo’.

Studiare è diventata un’impresa a causa dei problemi di memoria e di attenzione, persino camminare o andare in giro più del dovuto è divenuto impossibile perché il corpo è debilitato dalla mancanza di sonno e dai forti dolori alle gambe.

I rapporti con gli altri sono ormai quasi inesistenti, ho perso molti “amici”: diciamo che non ho mai avuto una grande vita sociale ma ora è proprio inesistente, anche se in parte sono abituata alla solitudine alcune volte non mi dispiace, però è pesante.

La sindrome della gambe senza riposo è una malattia neurologica cronica, i sintomi comprendono movimenti improvvisi e involontari delle gambe e a volte delle braccia e del busto. Spesso si prova dolore e/o una sensazione di forte disagio che costringe a muovere gli arti.

Quello che rende questa sindrome davvero orribile è che si presenta prevalentemente quando si dorme, provocando insonnia; l’insonnia cronica rovina la qualità della vita, mettendone a rischio la salute, i rapporti sociali e il lavoro: è difficile trovarne uno che faccia per me, dato che non posso fare sforzi fisici e mentali.

Adesso ho fatto domanda per il concorso ai beni culturali come assistente alla vigilanza, ma la vedo dura, i posti riservati sono solo alle forze dell’ordine, siamo 200.000 su 1058 posti disponibili…

Purtroppo non ho tollerato i trattamenti di prima scelta per la mia sindrome, e nonostante a certi livelli di gravità comporti molti impedimenti, non è riconosciuta ancora come malattia invalidante. Non esiste una cura e continuo a sperare in una svolta nella ricerca per trattamenti alternativi e più efficaci. Il fatto è che nessuno ne parla, non esiste una campagna di sensibilizzazione o di tutela da parte del servizio sanitario e neanche da associazioni.

Il periodo più brutto, d’altronde, è stato proprio quello iniziale perché i medici non mi credevano, avevano sottovalutato la cosa, dicevano che erano disturbi psicosomatici basati su ansia e quant’altro. Poi quando hanno visto un forte dimagrimento e annebbiamento mentale hanno capito che qualcosa non andava veramente.

Mi sento e ci sentiamo esclusi da questa società, siamo dei malati invisibili. Nonostante questo, mi faccio forza, in silenzio, nel mio percorso di vita, sforzandomi notevolmente per raggiungere i miei obbiettivi. Grazie mille Iacopo per la tua sensibilità e attenzione. Flavia.”

Cara Flavia,
capisco bene come ci si senta ad essere dei “malati invisibili”, e a fronte di questa trasparenza capisco anche cosa significhi vivere con dei dolori costanti che, per quanto evidenti, non vengono riconosciuti dallo Stato.

Giusto qualche mese fa avevo raccontato per Fanpage.it la storia di Walter, colpito dall’artrosi reumatoide, che necessita di aumentare la dose della cannabis terapeutica con la quale riesce ad alleviare un po’ di sofferenze. Purtroppo però, anche in questo caso, lo Stato lo ha lasciato solo e quindi senza una parte importante della sua cura.

Credo ci sia bisogno di fare rete e amplificare la voce di certe storie proprio per far toccare con mano i disagi che non vengono raccontati e che sono concreti più che mai. Forse un giorno, davvero, riusciremo insieme a squarciare un sacco di coperte che tutt’oggi nascondono vite, diritti e dignità.

Ti abbraccio forte Flavia, augurandoti il meglio.