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Caro Iacopo...

A chi mi ha ferito con frasi stupide dico: sceglierei mio figlio ancora

Oggi la rubrica dell’attivista per i diritti umani Iacopo Melio lascia spazio alle lettera di una mamma con una vita complicata e splendida.

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Oggi lascio spazio alle parole vostre, pubblicando la lettera di Diletta, mamma di Ethan:

“Quest’ultimo anno è stato e lo è tuttora pesante: avere un bimbo disabile porta a stravolgere l’equilibrio di un’intera famiglia e non è facile trovarne un altro nell’immediato: senza considerare poi i ritardi clinici, gli imprevisti quotidiani e altro. Certo è che ad oggi mi è molto chiaro quanta ignoranza c’è in giro.

Non che prima di diventare una caregiver fossi una persona preparata ad affrontare la disabilità, ma neanche ho mai ignorato l’esistenza di questa situazione. Forse perché sono stata spesso a contatto con persone non ‘normodotate’, o forse proprio perché per me l’ignoranza sta in quelle persone che aprono bocca tanto per far qualcosa senza prima averlo azionato! Ecco, io credo che sia veramente inopportuno dire ad una mamma che vive 24 ore su 24 accanto ad un bambino che non ha la cognizione di ciò che accade intorno a sé frasi senza senso.

Quando non conosco una situazione preferisco tacere piuttosto che parlare a vanvera! Non si dice ad una madre: ‘Stai tranquilla che passerà…’, ‘Mamma mia com’è bello! Però poverino, com’è stato sfortunato…’, ‘Quando sarà grande chi si occuperà di lui?’ e poi ancora ‘Oddio, speriamo che l’intervento vada bene…’. L’ultima che mi è stata detta è stata: ‘Dai, in questo modo (ritardo neurocognitivo) ti levi la voglia di un bambino piccolo…’.

Premetto che sono sempre stata una persona senza peli sulla lingua, nel bene e nel male, e per me la coerenza e la sincerità sono alla base di tutto, però giuro sui miei figli che se non ho commesso ancora qualche follia è perché il mio cervello funziona e ragiona! Avere un bambino disabile è un gran sacrificio soprattutto quando hai altri figli ‘normodotati’ da accudire: ti alzi quando fuori ancora è buio perché cerchi di soddisfare le necessità di tutti, durante la settimana cerchi di incastrare le terapie quotidiane di tuo figlio con gli impegni del resto della famiglia, spesso ti scordi le cose (anche le più banali) e vivi con il calendario scarabocchiato dai tremila impegni oltre a bigliettini volanti sparsi per la casa… Poi arriva quel dottore che per urgenza ti dà appuntamento quando non hai un giorno libero neanche a pregare in arabo ma devi assolutamente dire di sì perché altrimenti passeranno altrettanti mesi! Poi arrivano le giornate assolutamente NO del bimbo in questione e allora si sprogramma tutto e di conseguenza si ricomincia da capo.

La tua vita cambia. È una mutazione costante. Perdi di vista molte cose, per prima cosa te stessa: non sai più cos’è lo specchio, il dormire, lo stare a tavola, il passeggiare, fare la spesa con calma, andare in qualsiasi luogo, leggere un libro, sentire un’amica… Perdi, per acquistare però il sorriso di un bambino che ce la sta mettendo tutta, che sta muovendo piccoli ma significativi passi. Un bimbo che dona a suo modo tante cose, quasi impercettibili ma di grande valore. Un bambino con una forza interiore straordinaria che se sai percepirla ti arricchisce l’anima.

A quelle persone che apparentemente hanno la vita perfetta vorrei semplicemente dire che se tornassi indietro sceglierei Ethan un miliardo di volte perché ciò che mi dona lui non me lo dona nessuno. Il suo sguardo quando è presente è solo per me: penetrante, sincero e pieno di amore. Quando prova ad accarezzarmi è perché lo vuole, non importa se capita una volta ogni quindici giorni ma lo sforzo che fa è lodevole perché supera il suo mondo, i suoi ostacoli… E per me quella manina goffa sul mio viso vale più di qualsiasi cosa.

Anche riuscire a organizzare un gioco è emozionante per lui che trascorreva ore e ore seduto a guardare nel vuoto. Non importa se dura cinque minuti, l’importante è che accada: nessuno può capire cosa significhi per un bambino autistico restare cinque minuti sullo stesso gioco e lo sforzo intellettivo necessario.

Pertanto, a voi che avete una vita ordinaria dove un imprevisto, anche banale, potrebbe stravolgervi l’esistenza, chiedo di non parlare senza avere la consapevolezza di ciò che dite. Ferire una mamma è molto facile, godere di una vita STRAORDINARIA come la nostra non è da tutti!”

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

Caro Iacopo...

Sono stata truffata da una comitiva di disabili, eppure mi sento cattiva

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Ciao Iacopo, mi prendo la libertà di darti del “tu”, spero non ti dispiaccia. Ti seguo da molto e ti stimo tanto, ma ho bisogno di raccontarti un fatto successo ormai diverso tempo fa.

Sono proprietaria di un piccolo locale in una via importante nell’Appenino toscano: mercoledì pomeriggio si è fermato un pulmino con dei ragazzi disabili per varie tipologie. Il pulmino, non essendoci molto parcheggio, si è allontanato e i ragazzi sono entrati chiedendo di usare il bagno. Ovviamente noi abbiamo il bagno per disabili, così li ho fatti accomodare chiedendo loro scusa per averne a disposizione soltanto uno, quindi avrebbero dovuto aspettare e fare un po’ di fila. Un ragazzo scocciato mi ha sbuffato in faccia, ma ve bene, non importa, capisco il disagio di far aspettare mezz’ora una persona che ha un impellente bisogno del WC.

Man a mano che uscivano i ragazzi hanno chiesto di consumare dicendo di aver lasciato i soldi nel pulmino (tutti, nessuno aveva il portafoglio, ammetto di essermi un po’ insospettita ma allo stesso tempo mi sono sentita una merda per averci pensato). Così hanno iniziato a chiedere panini, brioches, patatine ecc… facendomi tutti vedere cosa prendevano in modo da poter poi fare il conto quando il pulmino sarebbe arrivato.

Ho servito circa venti ragazzi che poi si sono accomodati fuori all’ombra a respirare l’aria fresca della montagna, sorridendo e sembrando tranquilli. A quel punto mi è arrivata gente, così ho allontanato la mia attenzione da loro, notando solo arrivare il pulmino per poi vedere i ragazzi iniziare a salire: il ragazzo dello sbuffo precedente mi dice: ‘li faccio salire, prendo i soldi e arrivo’, io rispondo sorridendo ‘okay, tranquillo, io sono qui fino alle 21:00’.

Ho continuato con il mio lavoro servendo i miei clienti, finché non mi sono accorta che il pulmino se ne era andato: se ne sono andati senza pagare, senza farsi il minimo scrupolo nel consumare 76,00 euro di roba e non pagarla.

Era qui che volevo arrivare, al fatto che io mi sono sentita a disagio nel pensare che volessero fregarmi, che volevano rubarmi la roba facendo leva al buonsenso e al disagio che una persona “normodotata” avrebbe potuto avere pensando al fatto che una persona con qualche problema avrebbe voluto fregarla. Certo, la vita di una persona con disabilità rispetto a quella di chi non ha apparenti problemi fisici è sicuramente più difficile, meno agiata e piena di ostacoli creati da limitazioni di qualunque tipo, ma il messaggio che vorrei tu facessi passare è che non tutti i disabili sono brave persone, perché come i “normodotati” ci sono persone oneste e quelle disoneste, gli educati e i maleducati, i rispettosi e gli irrispettosi, i criminali e non…

Chiedo scusa se ti ho fatto carico di questa storia difficile da proporre al pubblico senza urtare i sentimenti di nessuno. Grazie per ciò che fai e per come ti prodighi per la sensibilizzazione al tema della disabilità, un abbraccio.”

Cara amica, inizio subito (a scanso di pietismo) augurandomi che tu abbia dei riferimenti, ad esempio la targa del bus, per effettuare una denuncia verso chi di dovere. In questo caso non esiste “noi” e “voi” (non dovrebbe esistere mai, essendo una separazione discriminatoria), non esiste alcuna disabilità e alcuna “specialità”: esistono regole, educazione e rispetto. Esiste senso civico ed etico.

In seconda battuta, ci tengo a sottolineare quanto io costantemente cerchi di “normalizzare” la disabilità proprio attraverso la cinica ammissione che gli str**zi sono str**zi a prescindere. Questo, soprattutto, lo si fa anteponendo la “persona” alle insulse e melense descrizioni che spesso vengono associate alle persone con disabilità: tutte buone, tutte sorridenti, tutte brave e capaci, tutte sensibili, tutte SPECIALI… Assolutamente no!

In conclusione, non devi assolutamente sentirti in colpa per aver percepito qualcosa di sospetto, anzi. Il tuo presentimento è un barlume di speranza, significa che non hai usato il filtro del pietismo e della compassione per guardare chi avevi di fronte, ma ti sei soffermata all’essenziale: alla situazione e al gesto in sé, a prescindere da chi lo stesse facendo in quel momento. E così dovrebbe essere sempre.

Grazie quindi per averci ricordato che il miglior modo per abbattere le barriere sociali e culturali sarà sempre quello di trattare l’altro, apparentemente “diverso”, esattamente nel modo in cui tratteresti qualunque altra persona. Solo così, un giorno, riusciremo a non farci distrarre più dalle disabilità di qualcuno, considerandolo solamente per ciò che egli rappresenta. Nel bene e nel male.

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Caro Iacopo...

Insegniamo ai nostri figli che nessuno è “speciale”, perché siamo tutti diversi

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Siamo tutti diversi

Mi scrivono:

“Caro Iacopo… Ho appena letto il tuo articolo riguardante la terminologia giusta da usare quando si parla di disabilità. Sono un’insegnante di scuola dell’infanzia e mamma di una bambina di 7 anni che inizia a farsi delle domande sulla vita e sul perché alcuni bambini sono, appunto, ‘speciali’.

Mi rendo conto di aver usato io stessa, finora, questo termine. Le ho sempre detto: ‘tutti i bambini sono diversi ed ognuno è speciale’, sottolineando come ognuno avesse un diverso colore di capelli, diverse preferenze in fatto di cibo, differenti inclinazioni nello sport o nelle materie scolastiche e così via. Finora questo approccio, che da sempre ha funzionato a scuola con i bambini dai 3 ai 6 anni, era risultato vincente anche con mia figlia.

Adesso però lei mi chiede perché alcuni bambini siano più speciali degli altri. ‘Mamma… Silvia non sa parlare, eppure ha la mia età. Ci rovina tutti giochi, ci strizza troppo, scappa via urlando… ma perché è così tanto speciale?’. E io rimango spiazzata, senza parole. Per paura di dire qualcosa di sbagliato finisco sempre per fare discorsi lunghi senza arrivare a nulla.

Ricordo con tenerezza il termine che, nella sua totale buona fede, usava mia mamma quando ero piccola: mi diceva che alcune persone erano ‘malate’ e che per questo andavano aiutate. Adesso che sono passati 30 anni, ovviamente, non userei mai il termine ‘malato’ per descrivere una persona su sedia a rotelle o sorda. Però mi rendo conto che, nella sua semplicità, mia mamma riusciva a farmi capire il concetto.

Vorrei riuscire a trovare le parole giuste per far capire la stessa cosa alla mia bambina, ma non so davvero da che parte cominciare. Ho acquistato per lei alcuni libri che leggiamo spesso insieme e che ci aiutano a riflettere sulla bellezza di essere empatici, altruisti ed accoglienti verso tutti. Tuttavia, sento che qualcosa mi sfugge… che non riesco a farle cogliere il succo del discorso. O che forse, il succo del discorso non riesco a coglierlo neanch’io.

Mi piacerebbe tanto leggere un tuo articolo su questo argomento, o semplicemente sapere cosa ne pensi.”

Cara amica, grazie per esserti interrogata e messa in discussione. È sintomo di grande intelligenza.

Inizialmente tu le hai detto bene: tutti noi siamo uguali, tutti noi siamo diversi, ognuno è speciale. Va da sé che usare questo termine, “speciale”, per categorizzare come in quel caso, è sbagliato. Non fa altro che alimentare discriminazione e sottolineare le differenze, anziché le qualità di una persona (in quel caso basterebbe un semplice è normalissimo “bravo”), per di più con un sottofondo pietistico e compassionevole.

Il problema sorge appunto quando, superata la semplificazione necessaria per la loro piccola età, crescono, e allora quello “speciale” ormai interiorizzato diventa senza volerlo un discrimine e una linea di confine noi/loro in base a determinate caratteristiche (quasi sempre, appunto, quando si parla di disabilità o più in generale fragilità – che poi chi lo ha detto che i disabili o comunque gli ultimi siano i più fragili?).

Sarebbe sufficiente insegnare ai bimbi che ognuno di noi sa fare qualcosa (chi disegna bene, chi sa nuotare, correre veloce, leggere senza inciampare…) e allo stesso modo ognuno di noi NON sa fare qualcosa (nessuno, ad esempio, sa suonare tutti gli strumenti musicali del mondo o conosce tutte le lingue esistenti). Perciò, in certi casi, ognuno può avere bisogno di aiuto: crescendo ci vedi un po’ male? Si va dal dottore e ti mette gli occhiali (quanti di noi li portiamo? Sicuramente trovi suoi amici che li hanno e che però non sono disabili, eppure hanno bisogno di quell’aiuto specifico!). Stessa cosa per l’apparecchio ai denti, che molti dei suoi amici avranno almeno fra qualche anno: sono nati con i denti storti e hanno bisogno dell’aiuto del dottore, anche loro! Oppure nuotare: se non sai farlo è sufficiente un paio di braccioli e puoi notare come gli altri sia in piscina che al mare.

Questi sono tre esempi normalissimi, quotidiani e comuni, che sicuramente avrai a portata di mano tra amici e familiari. Da qui, poi, entriamo nello specifico: sei nato che ci senti un po’ male? Vai da chi l’apparecchio lo mette agli orecchi e ci sentirai meglio. Non ci vedi per niente? Con un bastone e un cane guida si può sempre imparare a vivere indipendenti quasi come tutti coloro che ci vedono (ma che magari cantano stonati, al contrario di quella persona cieca con il bastone). Stessa cosa per chi non cammina, basta dire: “quel bimbo sa fare tantissime cose che magari tu non sai fare, ma camminare lui non può e così ha bisogno della carrozzina per spostarsi esattamente come te di un paio di scarpe”.

Ecco, io credo che se imparassimo a buttare via i termini politicamente corretti, le etichette, tutti gli schemi e i luoghi comuni… e parlassimo semplicemente con naturalezza, come parleremmo di qualunque altro tema o di qualunque altra persona “ordinaria”, senza alcuna “specialità”, ce l’avremo davvero fatta. Avremmo davvero visto gli altri per quello che sono, senza filtri e senza stereotipi. Che poi è proprio quello che fanno i bambini, se ci pensiamo bene.

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