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Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Ho trovato questa scritta inaccettabile sul bus.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Sono un’insegnante, lavoro in provincia di Brescia in un Istituto Superiore nell’indirizzo professionale per i servizi sociosanitari. Nella mia materia ci occupiamo, tra le altre cose, di analizzare i servizi sociosanitari del territorio, e per me è sempre molto importante fare riflettere i miei ragazzi sull’importanza di usare le parole giuste. Nel fare ciò cerco di impegnarmi io stessa a riflettere sempre sul mio modo di esprimermi e riferirmi alle persone, alle cose, agli eventi.

Venerdì scorso, con una delle mie classi con cui eravamo in uscita didattica, salgo su un autobus. L’autobus è nuovo, c’è lo spazio per la sedia a rotelle, la pedana per salire e scendere, i pulsanti al posto giusto, sembra tutto ok. L’autobus è pieno e io mi metto proprio accanto allo spazio per le sedie a rotelle. Tra un’occhiata e l’altra ai miei a ragazzi mi scappa l’occhio sul cartello affisso nel posto riservato:

Zona riservata alla carrozzella per handicappati.

Rimango perlomeno basita. Lo fotografo e appena arrivata a casa mando una segnalazione/reclamo all’azienda. Qualcuno mi risponde che “la sto facendo troppo lunga”, che l’importante è che l’autobus sia accessibile. Per quanto possa essere vero, a me, nel 2019, su un mezzo pubblico, continua a sembrare inaccettabile una simile scritta!
Pertanto insisterò e ragionerò con i miei alunni su quanto visto, nella speranza che anche loro possano imparare ad attivarsi per non accettare questi gesti che per me sono di inciviltà.”

Cara Francesca, grazie intanto per il gran lavoro culturale che svolgi con i tuoi ragazzi. E non mi riferisco al “semplice” mestiere di insegnante, quotidiano, in aula, ma a quello più profondo e “comunicativo”, aspetto secondo me fondamentale e indispensabile per portare un cambiamento positivo della nostra società. Raccontare ai più giovani nuove prospettive, offrendo loro vari punti di vista, è il modo migliore per educare all’empatia.

Come non smetterò mai di ripetere, fino alla noia: quando cambiamo il modo di chiamare “qualcosa”, quel “qualcosa” cambia e di conseguenza cambia anche il modo in cui le persone si approcciano a quel “qualcosa”. Le barriere architettoniche, in fin dei conti, vengono create dalle barriere mentali di chi non sa cosa sia realmente la disabilità, e il non saperlo lo si denota proprio dai termini che vengono utilizzati in riferimento ad essa.

In molti non capiscono perché ci ostiniamo ancora oggi a ribadire l’importanza delle parole sui fatti: “Non mi importa come vengo definito, l’importante è che mi si diano i servizi di cui ho bisogno!” replicano i più quando evidenzio gli errori comunicativi in certe occasioni. Il punto è che non ci saranno mai dei “fatti” concreti e sinceri, duraturi, se non si è compresa realmente la naturalezza e la spontaneità che dovrebbe star dietro alla costruzione di uno scivolo, l’installazione di un montascale, l’acquisto di un autobus con le pedane o l’organizzazione di un servizio di supporto e assistenza come quello svolto, ad esempio, da un Operatore Socio Sanitario a domicilio o da un insegnante di sostegno (possibilmente puntuale e preciso il primo giorno di scuola, e non a metà Ottobre come spesso accade…).

Purtroppo, o per fortuna, le persone non sanno cosa “sia” realmente la disabilità, cioè una condizione momentanea che si manifesta quando ci ritroviamo in un contesto sfavorevole, quando cioè non abbiamo i giusti strumenti per poter fare quel che fanno gli altri e, perciò, per auto-determinarci e scegliere il futuro che preferiamo. Per questo finiamo col trattare anche il nostro territorio e le nostre città in modo superficiale, generando ostacoli ad ogni angolo (“erano solo cinque minuti!” si giustifica puntualmente chi lascia l’auto sul marciapiede, ad esempio, senza pensare che non solo una persona con la carrozzina ma anche un anziano col bastone, una mamma con un passeggino o un ragazzo con delle momentanee stampelle non sarebbe potuto passare da quel punto).

Se una ragazza mi invita a cena a casa propria ed io ho qualcuno che può darmi un passaggio in un’auto accessibile; se la ragazza abita al quinto piano di un palazzo storico ma c’è un pratico ascensore; se per entrare nel suo appartamento non ci sono gradini; se per cenare utilizziamo un tavolo ad un’altezza comoda anche per la mia carrozzina… perché, in quell’occasione, dovrei sentirmi disabile?

E così, tornando al messaggio ricevuto: “Carrozzella”, dunque? No, sarebbe meglio parlare di “carrozzina”, al massimo “sedia a rotelle”. Ma soprattutto: “Handicappati”? Assolutamente no, anche l’OMS ha scelto di eliminare definitivamente questo termine dai suoi documenti ufficiali (e pensate, lo ha fatto nel lontano 1999).  E allora come si dice? Molto semplice, “persone con disabilità”, perché prima di tutto siamo persone, con pregi e difetti ma sempre persone, e non dobbiamo smettere di ricordarlo. Nessuno è il suo handicap, la sua cartella clinica o la propria carrozzina, così come nessuno sarà mai il proprio paio di scarpe. Solo persone, prima di tutto.

Scrivimi una lettera, uno spunto o una tua riflessione:
segnalazioni@iacopomelio.it

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Io non ho accettato, bensì ho scelto mio marito malato di sclerosi.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Scegliere di vivere con una persona malata

Sono già trascorse un po’ di settimane da quando ho inaugurato questa rubrica su Purpletude. Uno spazio dove, partendo proprio dai vostri messaggi, cerco di far nascere insieme a voi delle piccole riflessioni. L’obiettivo principale è quello di tessere punti di vista e prospettiva inedite, non necessariamente legate al mondo della disabilità. Le tematiche affrontate e che affronteremo, infatti, saranno molteplici.

Stavolta, però, ho ricevuto un messaggio così toccante, ma soprattutto essenziale, da ritenere ogni mio commento superfluo. Per questo motivo ho deciso di pubblicare la lettera così come l’ho trovata nella posta, sperando di condividere con voi un’emozione senz’altro efficace da ricordarci, ancora una volta, quanto l’amore non abbia barriere.

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Ti leggo molto spesso come si legge una persona che ha cose interessanti da dire, che persegue con tenacia i propri interessi ed ha opinioni decise.
Mentirei se ti dicessi che ti seguo solo per questo e che il tuo handicap non sia, esso stesso, una forte motivazione.

Si può ammirare un altro in virtù di una debolezza che,  forse, lo fa soffrire? Forse. Lo si può leggere con piacere in funzione di quanto ha da dire su qualcosa che spaventa? Forse. Si può ammirare un’anima per qualcosa che se non esistesse la farebbe star meglio? È forse una forma di elevata pietà ? Forse.

Uso forse parole improprie che magari potrebbero toccarti, non so… Me lo chiedo spesso. Di come approcciare con la sofferenza altrui mantenendo l’equilibrio tra giusto sostegno, garantendo dignità, e il non sembrare una “fan al contrario” delle disgrazie altrui.
Lo faccio spesso perché è il fine della mia vita da qualche anno: sostenere senza far dipendere, come a dire “non ce la fai”; capire senza accondiscendere. Amare: sì, amare, soprattutto . E mi ritengo fortunata.

La storia ha il suo inizio tanto tempo fa, quando non sapevo fosse ancora la mia storia. Due ragazzini che negli anni crescono, si perdono e poi si ritrovano. Da amici.

Il mio dire “no” alle avance reiterate negli anni, chissà poi perché… Per seguire la strada che, in modo contorto, mi avrebbe avvicinata senza farmi smarrire. Una sorta di aspettare senza consapevolezza il “momento giusto”. Fatto sta che esso arriva, arriva quando i due amici si ritrovano l’ennesima volta, otto anni fa. Si riscoprono e i “no” diventano “sì”.

Le notti insieme, le farfalle (sì, proprio loro, beffarde a svolazzare nello stomaco di due cinici come noi), e le litigate furiose, appassionate. La fiducia conquistata pezzetto dopo pezzetto che a vederci ora, complici, pur sempre con le braci sempre pronte a prender fiamma, non ci avresti dato due lire. Ed invece… Marito e moglie da un anno e mezzo. Ma me la sono conquistata questa fede che per me è solo un simbolo superfluo.

Appena dopo pochi mesi di amore imberbe lui ha scoperto di avere la Sclerosi Multipla. Una spada di damocle sulla testa, senza eufemismi. E mi rifiutava, sai? L’ho dovuto inseguire come un cane da caccia, senza riuscire a spiegargli che non me ne frega nulla. Da vera incosciente, ti confesso, non mi sono mai posta il problema del nostro futuro (in modo perfino ingenuo, temo). Ma sono pronta a ribadirlo: siamo qui, a cercare disperatamente un bimbo dopo uno perso mesi fa. A sognare, sperare, incazzarci, condividere bene e male come recita la più antica delle formule, noi che formali non lo siamo stati mai.

Mi ritengo fortunata, dicevo. Perché lui sta bene e non ha al momento grosse conseguenze. Ma c’è la stanchezza che lo agguanta a volte e gli fa cambiare espressione, a lui che due parole di fila su come sta non le scuci mai e poi mai. C’è la sfiducia in se stessi, c’è la paura non detta. Tanta. Il lavoro che non c’è, anche quello frutto della paura di non esser più capace e, vuoi pure, un po’ di sfortuna. C’è un malumore cieco, a volte, che lo coglie e io lì, in punta di piedi, a metà fra il doverlo capire e metà fra il no, e perciò sticazzi e ti becchi le mie sfuriate senza compassione che tanto ti amo nonostante tutto. C’è l’essere sola, adesso, dove lavoro, perché lui non può ancora raggiungermi per le varie trafile con visite, esami e farmaci.

Ma sai… C’è anche che è il mio uomo: imperfetto, meraviglioso e tenace uomo. C’è che nei suoi silenzi, anche se soffre, c’è la forza e la dignità di chi non si arrende. Di chi non si compiange. Di chi, come è diritto di chiunque, soffre e lotta per quello che vuole. E da qui la mia paura di cui sopra: il cercare spesso di far capire il mio “a prescindere da tutto” (che a prescindere non è).

Come si fa ad ammirare senza dar l’impressione di compiangere? Amare senza compatire? Dire “non posso capire” senza porre un accento grande come un iceberg che a volte ci gela i gesti? È la mia sfida quotidiana. Senza troppe pippe, ammetto… Perché io ho accettato. E mi ripugna la parola “accettare”: io ho scelto. Lui. E la sua futura sedia a rotelle, che qualunque Dio in ascolto (se esiste!) mai arrivi.
Un abbraccio.”

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Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Se anche il Machu Picchu l’hanno reso accessibile, perché noi non ci riusciamo?”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Il Machu Picchu è ora accessibile in carozzella

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Non so se hai letto questa notizia: da adesso il Machu Picchu è diventato accessibile anche per le persone in sedia a rotelle. Pare incredibile ma questo è stato possibile grazie a due inventori col desiderio comune che tutti avessero la possibilità di godere del suo bellissimo panorama!
Mi chiedo come mai in tutto il mondo, anno dopo anno, si riescano ad abbattere barriere architettoniche in posti apparentemente impensabili e poi, ancora oggi, in Italia non si è capaci di togliere gradini davanti agli esercizi commerciali oppure a realizzare rampe e montascale in luoghi pubblici, per di più con le barriere burocratiche fatte di leggi e cavilli che complicano il tutto.
La strada è ancora lunga caro Iacopo… Quasi quanto da Roma al Machu Picchu!”

La mail che mi ha inviato Paolo ci ricorda che sono milioni le persone che ogni anno affollano il Machu Picchu, ma solo un mese fa è stato possibile visitare l’antico sito Inca per una persona in carrozzina: la prima di sempre, e non sarà certamente l’ultima!

Quella del turismo accessibile, diciamolo pure, è una brutta piaga. Ogni settimana mi scrive qualcuno in carrozzina o con altri tipi di handicap per chiedermi consigli e suggerimenti su dove sia meglio andare in vacanza, come fare a prenotare, quali siano i servizi gratuiti offerti ed altro ancora. Viaggiare dovrebbe essere un diritto di tutti, un momento di svago ma anche una vera e propria terapia (pensiamo ai benefici del mare o dell’alta montagna, ad esempio, per la respirazione), eppure, nonostante la legge garantisca un’accessibilità quantomeno formale, raramente viene garantita nella sostanza nel nostro Paese.

Tornando alla mail di Paolo che strizza un occhio alle esperienze dell’estero, c’è una bella storia che sta circolando in queste settimane. Grazie alla società di viaggi “Wheel the World” verranno infatti, nei prossimi mesi, realizzati i primi tour accessibili per persone con disabilità all’interno del patrimonio mondiale dell’UNESCO. La società nasce da Alvaro Silberstein e Camilo Navarro, amici da sempre, e vuole proporre tour, che un tempo sarebbero stati impensabili, in località remote e “inaccessibili”, finalmente messi a disposizione di tutti grazie all’aiuto di sedie a rotelle pieghevoli, progettate appositamente per essere facili da trasportare durante viaggi non proprio friendly.

L’idea di creare questa azienda è nata durante un’escursione nel 2016, precisamente nel Parco Nazionale “Torres del Paine” in Patagonia. È qui che Alvaro Silberstein, disabile da quando ha fatto un incidente stradale a diciotto anni con la propria auto, ha pensato di raccogliere ottomila dollari per acquistare, attraverso una campagna di crowdfunding, un primo primo modello di carrozzina pieghevole super-leggera.

Come ha raccontato alla CNN lo stesso Silberstein: “Ci sono un miliardo di persone nel mondo con disabilità, ma nessuna compagnia di viaggio dedicata a loro”. Così, i due amici cileni, si sono trasferiti negli States per iniziare a sviluppare “Wheel of the World” dando vita ad un business che si è espanso in tutta l’America Latina, finendo con l’offrire tour anche per l’Isola di Pasqua (in Cile) o in alcune zone del Messico e del Perù.

Tra le barriere “abbattute” ci sono, come ricorda Paolo con la sua mail, quelle del Machu Picchu, il cuore dell’impero inca, nelle Ande. La sua notorietà è iniziata nel 1911 grazie allo storico americano Hiram Bingham: è principalmente da allora che i turisti hanno iniziato ad affluire numerosi per visitare le antiche rovine. C’è voluto però circa un secolo a partire da quel periodo per renderlo accessibile a persone con disabilità.

Il costo di un singolo tour con “Wheel the World” si aggira intorno a 1.500 dollari (esclusi voli e alloggi) e dura quattro giorni: secondo la CNN il prezzo è paragonabile a quello dei tour per le persone che non hanno una disabilità. Le escursioni vengono fatte grazie ad alcune sedie in acciaio e alluminio appositamente progettate, che si trovano direttamente in Perù in modo da non far spedire la propria carrozzina ai viaggiatori stessi: queste sedie speciali chiamate Joelette hanno una sola ruota e due lunghi bastoni che vengono sorretti da chi spinge o traina.

Chissà, magari grazie a questo importante traguardo le persone si sveglieranno un po’ di più e capiranno non solo quanto sia importante abbattere le barriere architettoniche, ma soprattutto quanto lo sia abbatterle anche laddove pare superfluo o secondario: d’altronde, quello al viaggiare e alla libera circolazione non è un diritto meno importante degli altri, anzi! Riguarda una delle basi dell’autodeterminazione dei cittadini, il poter essere liberi di scegliere di andare dove si vuole, alla scoperta del mondo.

Insomma, se sono riuscite due sole persone a rendere esplorabile un monte alto 2.430 metri, con una di queste che vive seduta in carrozzina, non vedo perché non dovremmo farcela “noi”: d’altronde i tre gradini del mio salumiere di fiducia sono alti 2.425 metri in meno… Basterebbe un po’ di cemento e un pizzico di buona volontà.

Scrivimi una lettera, uno spunto o una tua riflessione:
segnalazioni@iacopomelio.it

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