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Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Sono autistica e ironizzo su me stessa.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Sono laureata e lavoro nella comunicazione, adoro leggere e scrivere. Insomma, per me le parole sono importanti.

Sono grandicella, ho 37 anni, e accanto alle attività di cui sopra, lavoro da circa un anno come operatrice della disabilità sensoriale con un ragazzo con “sindrome di Charge”.
Indubbiamente è un input in più per riflettere su aspetti legati all’espressione e alla disabilità. Sono anche orgogliosamente femminista, quindi pure l’attenzione al sessismo e alle sue espressioni mi toccano. 

Fatto sta, per essere breve, che io da diverso tempo mi auto-definisco, in certe situazioni, una “handicappata sociale”. Talvolta scherzando, soprattutto con gente con cui ho un minimo di confidenza ma non molta, dico di me “scusa sai, ma sono autistica”. “Sì, lo so che faccio questo, ma perdona il mio autismo”.

Sta di fatto che quando dico queste cose, da un lato sto bene perché mi sento di sdrammatizzare in modo scherzoso delle situazioni che mi mettono a disagio, dall’altro mi sento “sporca” perché mi dispiacerebbe che qualcuno la prendesse come un’offesa agli autistici.

Sta di fatto che… io sono davvero autistica! Non una di quelle che “vedi”, non sono un fenomeno dei numeri come Dustin Hoffman in “Rain Man” (invece lo è il mio studente!). 

Ho fatto diversi test per la sindrome di Asperger e risulto ad un livello medio alto. Sto muovendomi per riuscire ad avere una diagnosi specialistica precisa, ma pur essendo in contatto con gruppi di adulti Asperger (che mi hanno aiutato molto), devo dire che se si è cresciuti e non si hanno figli (spesso gli Asperger altamente funzionali sono riconosciuti da adulti proprio perché prima vengono certificati i figli), non è semplice trovare degli esperti che si occupino di Asperger in età adulta.

Mi trovo su un crinale strano: sono abituata ad usare l’auto-ironia da sempre (se no, lo sai, non si sopravvive… Ho passato anni di bullismo spaventoso alle superiori in particolare). La capacità di prendere in contropiede chi mi sta davanti e a volte malinterpreta i miei atteggiamenti mi permette di “ammortizzare” con un sorriso le reazioni dell’altro.

Dall’altro, non ho certo voglia di prendere in giro chi di quella patologia soffre sul serio.
Un complesso dell’impostore perché non ho ancora un attestato ufficiale? O forse perché gli Asperger sono visti come dei “falsi invalidi”, degli “usurpatori” che vogliono fregiarsi di una sindrome di moda? (Te lo giuro Iacopo, ho sentito anche questo!!).

Adesso che te lo scrivo, mi viene da riflettere anche su quanto le categorizzazioni dei “normodotati” possano influenzare l’autopercezione di qualcuno che per un verso o l’altro non è compreso nella definizione di “normale”.

Nel caso dello spettro autistico si parla di neurotipico e neurodiverso, non di normale e anormale. Sarà, ma io lo trovo molto simpatico questo binomio tipico/diverso rispetto a quello normale/anormale: chissà, magari è estendibile anche al di fuori dell’ambito dell’autismo!

Intanto grazie per aver accolto le mie riflessioni, e ti chiedo scusa per le ripetizioni e la scrittura disordinata, ma se non coglievo l’ispirazione, finiva che mi scivolava via dai neuroni! Un grande abbraccio e daje sempre!”

Cara amica, sai bene quanto io stesso parli – tantissimo – dell’importanza dell’ironia, dell’autoironia e, quando fatto in modo intelligente, anche di un humor politically scorrect. E quando tutto questo proviene da chi, direttamente o indirettamente, vive certi argomenti ogni giorno, e li tratta nel massimo del rispetto, possiamo chiudere più di un occhio.

Voglio però rassicurarti ulteriormente citando Gianluca Nicoletti, giornalista, speaker e attivista con un figlio con il disturbo dello spettro autistico, che solo adesso (a 63 anni) ha scoperto di avere la sindrome di Asperger. Credo che le sue parole siano la risposta migliore per chi deve affrontare un certo coming-out e non sa se il suo modo di fare, magari “leggero” e “disinvolto”, sia quello più giusto.

“Quando è arrivata la diagnosi ho passato un mese atroce. Ha mai sentito fare coming-out di pazzia? Ma l’ho fatto, sfidando ogni cosa. Adesso la mia estrosità ha un nome. Mi sembrava inutile tenerlo nascosto. E allora ho fatto uno sforzo. Mi sono segnato a vita per dimostrare al mondo che si può vivere con il cervello strano. Non è una cosa che ho fatto a cuor leggero. Se hai un problema così, come il mio, ti senti matto. Ma dovevo farlo.

L’ho sempre saputo. Mi sentivo diverso. Ti ricordi minimi particolari della tua infanzia, vuoi stare da solo, non vedi l’ora di stare da solo. A un certo punto della mia vita, mi sono accorto che mi trovo sempre ai margini, in qualsiasi gruppo. Gli altri erano gli altri, e io non entravo in sintonia con loro. Alle feste ero sempre diverso. Sempre una montagna da scalare. Ma quando ho cominciato a fare della diversità la mia forza, tutto è cambiato.

Mi sono laureato, ho fatto un concorso ministeriale, l’ho vinto, sono andato in Spagna a insegnare. Per puro caso capitai in Rai e per caso ho fatto questo lavoro, che è stato la mia fortuna. Il mio cervello ribelle si è rivelato il mio motivo di sopravvivenza. Mi piace avere un cervello che produce sempre qualcosa. Non sto mai senza idee. Sono sopraffatto, dalle mie idee. Così non ho tempo per i pensieri cupi, per l’ansia. Quando mi vengono, cerco di riderci su.

Non dobbiamo dimenticarci che le grandi innovazioni, da Bill Gates a Mark Zuckerberg a Steve Jobs, sono state portate avanti da persone che hanno sospetto di autismo. E sono persone che hanno cambiato il mondo delle relazioni perché ciò che è facile per le loro menti ribelli diventasse semplice per tutti. Le relazioni stanno cambiando. La società si sta articolando diversamente. E il lavoro richiederà delle capacità di multitasking assolute. Ci siamo evoluti tante volte, abbiamo perso il pelo e creato il riscaldamento e i vestiti, ci trasformeremo di nuovo. E gli autistici saranno all’avanguardia.”

TRATTO DA:
https://www.huffingtonpost.it/2018/05/07/gianluca-nicoletti-ho-la-sindrome-di-asperger-adesso-la-mia-estrosita-ha-un-nome-io-sono-mio-figlio-e-lui-e-me_a_23428791/

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

Caro Iacopo...

Disturbi del neurosviluppo: le maestre ci hanno fatto sentire meno soli

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Bambino che gioca con l'acqua

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Siamo Diego e Patricia, genitori di Giordano (20 mesi) affetto da ‘Disturbo del neurosviluppo’. Viviamo a Roma, abbiamo un altro bambino di quasi cinque anni e non abbiamo una rete familiare sul territorio. Sono tante però le persone che ci hanno aiutato e ci aiutano tutt’ ora: da genitori di altri bimbi che ci hanno tenuto il grande durante le visite e i ricoveri del piccolo, a vicini di casa o colleghi di lavoro sempre disponibili.

La strada che stiamo percorrendo è lunga e tutta in salita, in questo percorso non esistono scorciatoie ma ci sono tutte le persone che abbiamo incontrato e che stanno illuminando il nostro cammino. Dall’equipe di neuropsichiatria di Tor Vergata professionale e sempre disponibile ed umana, alla terapista del centro convenzionato di riabilitazione alle future maestre di Giordano. E parlando di loro vogliamo raccontarvi una cosa bella, perché troppo spesso si parla di diritti negati e maltrattamenti. Oggi no…

Vi parliamo di due maestre della scuola statale dell’infanzia ‘Piersanti Mattarella’ di Roma (maestre del bimbo grande) che ci hanno chiesto fin da ora, con un anno di anticipo, tutta la documentazione medica di Giordano, nonché di segnalare manuali da poter studiare e corsi di formazione da poter frequentare per poter accogliere nel miglior modo possibile il prossimo anno Giordano.

Siamo molto felici perché sentiamo alleggerito il carico di preoccupazioni che portiamo sulle nostre spalle: per nostro figlio perché sappiamo che non verrà mai lasciato ‘indietro’ e per tutti gli altri bimbi perché finché esisteranno insegnanti così siamo certi che la scuola statale continuerà a funzionare bene.

Ci auguriamo che tutti i bambini in situazioni di disabilità simili possano trovare competenza, disponibilità e persone che credono in loro nei reparti di neuropsichiatria e nei centri di riabilitazione, e che possano sentirsi a scuola amati come a casa.”

Cari Diego e Patricia, un grande in bocca al lupo a nome mio e di tutta la redazione di Purpletude per questa nuova avventura. Sono certo che la vostra testimonianza, che arriva come una boccata d’ossigeno in mezzo ad un sacco di segnalazioni negative riguardo l’inizio del nuovo anno scolastico, possa restituire fiducia verso la nostra Istruzione.

Purtroppo non è facile, ogni anno, doversi “resettare” e rinnovare per accogliere nuovi alunni con difficoltà, con problematiche e necessità sempre diverse (giustamente). Vedere che c’è chi ha voglia di applicarsi, capire ed imparare, per poter sostenere al meglio un percorso così importante, rincuora e non poco. D’altra parte, da figlio di insegnante, so bene quanto questo lavoro si dovrebbe fare per amore e non per altro…

Un abbraccio grande ai tuoi figli, e buona scuola!

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Caro Iacopo...

La bimba con la voglia sul viso ci ricorda che per essere noi stessi dobbiamo lottare ancora troppo

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Bambina con voglia sul viso

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Ho letto una notizia riguardante i genitori di una bimba con una voglia sul viso enorme che hanno deciso di non farla rimuovere non essendo un pericolo per la vita della bimba stessa, rendendola cosi ‘unica’ secondo loro.

Non entro in merito alle decisioni dei genitori che spettano a loro e a loro solo. Ma rispondendo al post ho scritto: ‘I supereroi portano la maschera…’. Il mio intento era chiaro, esaltare l’unicità della bimba come un supereroe. Non è e non può essere una vergogna una voglia sulla faccia, benché estesa, e chissà perché non accettata dai canoni di bellezza soggettivamente condivisi.

Ho ricevuto degli insulti per il mio scritto da persone che invece credono assolutamente necessario rimuove la voglia. Allora sono andato a sbirciare finché mi è stato possibile i profili di molte persone che giustificavano la rimozione. Mi sono accorto che chi appoggia questa opzione è l’epopea dell’effimero: spesso non hanno figli, e quindi non riescono ad entrare nel pieno della questione, almeno non fino in fondo, ma sempre hanno profili con selfie in tutte le posizioni, un’auto-celebrazione continua in cerca dello scatto perfetto, in cerca del posto più in alto nella scala del ‘bello e accettato’.

Poco male, in fin dei conti i diari su Facebook sono i loro. Ma un brivido sulla schiena l’ho sentito quando argomentavano i loro pensieri. La rimozione della voglia è solo per farsi accettare dalla società, per rientrare nei canoni consolidati dal gregge, nulla importa l’unicità di una persona, ancora meno quello che può lasciare di positivo nel mondo: ‘Deve assolutamente levare la voglia perché altrimenti in questa società di m….a verrà presa in giro e avrà problemi psicologici…’, ‘Deve toglierla assolutamente altrimenti non verrà mai accettata….’, ‘Genitori di m…a non lo sanno che cosi facendo la condannano ad una vita infelice?’ …e giù e giù da persone, da single, da mamme, da ragazzotti.

La vita caro Iacopo è davvero tutta qui? L’apparire fa di me più rispettato e degno di essere accolto nella società, mentre con una voglia sul viso mi dovrò aspettare angherie, ghettizzazione, soprusi, prese in giro? Che sia questa la società Iacopo, non sono un idiota, lo so benissimo anche io; che io la voglia così no, è tutt’altra cosa; che combatto perché non sia cosi è da parte mia doveroso, iniziando con gli insegnamenti che fin da piccola ho impartito a mia figlia: cerca di essere quello che sei amore mio, non quello che gli altri vogliono tu sia.
Ciao ragazzaccio.”

Caro Riccardo, inutile dire quanto io sia d’accordo con le tue parole. Come ti ho scritto in privato, l’unica giustificazione che mi sento di dare a certe frasi (ovviamente non a tutte, e ci mancherebbe altro, il mio è solo un tentativo per provare a vedere il bicchiere mezzo pieno senza generalizzare) è la seguente: cercare di proteggere la bimba stessa. Insomma, il fulcro della questione potrebbe non essere sempre e comunque la vergogna e l’imbarazzo per avere un figlio così diverso (quindi un sentimento negativo “per me”, in quanto genitore), ma una lecita apprensione per le mille difficoltà che senza dubbio si presenteranno in futuro a causa di un ambiente poco inclusivo e ricco di pregiudizi (e quindi un sentimento negativo “per lui”, in quanto mio figlio). Mi spiego meglio con un esempio forse stupido…

Prendiamo un genitore che scopre di avere un figlio o una figlia omosessuale. Senza dubbio c’è un’importante quota di persone che, ancora oggi, non è in grado di accettare la natura di un figlio e che perciò prova vergogna nel sapere che la propria concezione di “normalità” non viene rappresentata da chi ha messo al mondo (che figli degeneri… eh eh). Al tempo stesso, però, c’è anche chi di fronte ad un coming-out la prima cosa che pensa è: “Cavolo… Sarebbe stato meglio se…” non per una questione di omofobia o bigottismo, bensì per un istintivo senso di protezione, non verso se stessi ma verso il proprio figlio appunto.

Parliamoci chiaro: viviamo, come tu stesso hai ricordato, in una società troppo spesso superficiale, in grado di fare body-shaming alla prima taglia in più rispetto a quella che i giornali, la TV e i social network vorrebbero imporci. Per quanto io ami le scarpe vistose e appariscenti, le persone al 99% noteranno per prime le quattro ruote sulle quali mi sposto. Su questo, almeno per il momento, dobbiamo farcene una ragione: per il resto, invece, si continua a lottare e resistere, a testa alta, contro gli stereotipi. Perché l’ignoranza va spezzata e la spezzeremo presto, ricordando ogni giorno che ognuno di noi è diverso, e per questo unico.

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