Connect with us

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Perché non si riesce a progettare una società su misura di tutti?”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

Pubblicato

il

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Mi chiamo Claudio, ho quarant’anni, da sempre sportivo e vergognosamente in salute. Da quindici giorni però sono costretto a portare le stampelle per un problema ad una gamba che non sto a raccontarti, fortunatamente risolvibile nel giro di un paio di mesi se tutto andrà bene.

È incredibile come solo adesso mi sia reso conto di quanto inaccessibile sia la città dove sono nato e cresciuto per chi ha un problema fisico anche solo momentaneo come il mio. Possibile che ci si debba far male per aprire gli occhi? Perché non si riesce a progettare una società su misura di tutti, risparmiando tempo e denaro?

Grazie perché con il tuo lavoro riesci spesso a farmi vergognare ma anche a rendermi un cittadino migliore.”

Capita spesso, quando si parla di barriere architettoniche, di associare l’inclusione solamente alla “categoria” della disabilità. Mi spiego meglio: quando rendiamo accessibile l’entrata del panificio sotto casa, del circolo dove si è soliti prendere l’aperitivo il venerdì sera o del negozio del proprio parrucchiere di fiducia, si pensa che con quel gesto si stia aiutando le persone in carrozzina, o comunque coloro che hanno problemi di deambulazione importanti. In realtà non è così. O almeno, lo è solo in parte. Ma adesso provo a spiegarmi meglio.

Prendiamo una mamma con il passeggino, un anziano con il bastone o un mio coetaneo grande e grosso che, magari giocando a pallone, si fa male e per un mese deve portare le stampelle, ritrovandosi tutto a un tratto a spostarsi con una mobilità ridotta. Questi tre soggetti beneficiano di una rampa, magari di quelle mobili in alluminio super-leggere, tanto quanto ne beneficio io, che su una carrozzina ci sono praticamente nato. Semplicemente, la nostra esperienza fino ad oggi fortunata non ci aveva portati a considerare eventualità come infortuni o regolari acciacchi dovuti all’invecchiamento, e allora siamo finiti con l’ignorare altre situazioni fuori dall’handicap “canonico”.

Ecco perché il nostro Paese, ancora oggi, non riesce a vedere l’accessibilità come una questione prioritaria: perché siamo abituati a pensare per scompartimenti, ritenendo certe tematiche “esclusive” della minoranza. Eppure sarebbe molto più facile, quando andiamo a progettare qualcosa, fare in modo che una volta realizzata quella cosa sia semplicemente “adatta a tutti”, e non “adatta anche ai disabili”.

Lo so, pare una differenza da niente, prettamente comunicativa, eppure si tratta di quel poco sufficiente per regalarci la prospettiva giusta per rendere l’inclusione, finalmente, un concetto “normale” e spontaneo. Naturale, come naturale dovrebbe essere poter entrare in gelateria e dire con un sorriso, alla signorina dietro al bancone: “Per me una coppetta da un euro e cinquanta! Mi metta nocciola, crema e fior di latte, grazie!”. E invece, finiamo troppo spesso col dirlo ad un amico, facendolo entrare al posto nostro mentre noi restiamo fuori ad aspettarlo.

Sono solo parole, è vero, ma le parole fanno la differenza. D’altronde, è quando cambiamo il modo di vedere o di chiamare qualcosa, che quel qualcosa cambia davvero! E adesso, Claudio, ti racconto un aneddoto simpatico, ma dal mio punto di vista “surreale” quanto basta per far capire come certe persone facciano di tutto per applicarsi e migliorare le cose, senz’altro in buona fede, ma purtroppo non ci riescono per la mancanza di una corretta educazione.

Qualche settimana fa, un signore titolare di un bar è venuto ad una presentazione del mio ultimo libro. Rimasto colpito, mi ha scritto il giorno successivo per raccontarmi, orgoglioso e fiero, di aver ideato una sorta di pedana rialzata con scivolo, mobile e “transennata” (ahia, nota stonata: un rimando ai famosi “recinti ghettizzanti”), per far salire i clienti in carrozzina dal momento che i tavolini del suo locale sono troppo alti. In questo modo, secondo il suo innocente punto di vista, era riuscito a farli arrivare all’altezza giusta dei tavoli, esattamente come tutti gli altri clienti.

Questo marchingegno fai-da-te gli sarebbe costato circa 500 euro tra materiale e manodopera. Io, con un sorriso, gli ho risposto cercando il miglior tatto possibile per fargli notare che, con la stessa cifra, avrebbe potuto acquistare dieci tavolini più bassi, rendendo l’intero locale accessibile… Per tutti!

Ecco, è proprio in questa ottica che dobbiamo imparare a fare le cose: “per tutti” e non “per alcuni”. È questo, secondo me, il senso della piena inclusione: quella che auguro alla nostra società di raggiungere molto presto, perché significherebbe che chiunque avrà capito che si tratta di una battaglia civile imprescindibile e universale. Così, insieme, avremo scelto di essere parte fondamentale di questo cambiamento. Tutti quanti.

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Sono autistica e ironizzo su me stessa.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

Pubblicato

il

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Sono laureata e lavoro nella comunicazione, adoro leggere e scrivere. Insomma, per me le parole sono importanti.

Sono grandicella, ho 37 anni, e accanto alle attività di cui sopra, lavoro da circa un anno come operatrice della disabilità sensoriale con un ragazzo con “sindrome di Charge”.
Indubbiamente è un input in più per riflettere su aspetti legati all’espressione e alla disabilità. Sono anche orgogliosamente femminista, quindi pure l’attenzione al sessismo e alle sue espressioni mi toccano. 

Fatto sta, per essere breve, che io da diverso tempo mi auto-definisco, in certe situazioni, una “handicappata sociale”. Talvolta scherzando, soprattutto con gente con cui ho un minimo di confidenza ma non molta, dico di me “scusa sai, ma sono autistica”. “Sì, lo so che faccio questo, ma perdona il mio autismo”.

Sta di fatto che quando dico queste cose, da un lato sto bene perché mi sento di sdrammatizzare in modo scherzoso delle situazioni che mi mettono a disagio, dall’altro mi sento “sporca” perché mi dispiacerebbe che qualcuno la prendesse come un’offesa agli autistici.

Sta di fatto che… io sono davvero autistica! Non una di quelle che “vedi”, non sono un fenomeno dei numeri come Dustin Hoffman in “Rain Man” (invece lo è il mio studente!). 

Ho fatto diversi test per la sindrome di Asperger e risulto ad un livello medio alto. Sto muovendomi per riuscire ad avere una diagnosi specialistica precisa, ma pur essendo in contatto con gruppi di adulti Asperger (che mi hanno aiutato molto), devo dire che se si è cresciuti e non si hanno figli (spesso gli Asperger altamente funzionali sono riconosciuti da adulti proprio perché prima vengono certificati i figli), non è semplice trovare degli esperti che si occupino di Asperger in età adulta.

Mi trovo su un crinale strano: sono abituata ad usare l’auto-ironia da sempre (se no, lo sai, non si sopravvive… Ho passato anni di bullismo spaventoso alle superiori in particolare). La capacità di prendere in contropiede chi mi sta davanti e a volte malinterpreta i miei atteggiamenti mi permette di “ammortizzare” con un sorriso le reazioni dell’altro.

Dall’altro, non ho certo voglia di prendere in giro chi di quella patologia soffre sul serio.
Un complesso dell’impostore perché non ho ancora un attestato ufficiale? O forse perché gli Asperger sono visti come dei “falsi invalidi”, degli “usurpatori” che vogliono fregiarsi di una sindrome di moda? (Te lo giuro Iacopo, ho sentito anche questo!!).

Adesso che te lo scrivo, mi viene da riflettere anche su quanto le categorizzazioni dei “normodotati” possano influenzare l’autopercezione di qualcuno che per un verso o l’altro non è compreso nella definizione di “normale”.

Nel caso dello spettro autistico si parla di neurotipico e neurodiverso, non di normale e anormale. Sarà, ma io lo trovo molto simpatico questo binomio tipico/diverso rispetto a quello normale/anormale: chissà, magari è estendibile anche al di fuori dell’ambito dell’autismo!

Intanto grazie per aver accolto le mie riflessioni, e ti chiedo scusa per le ripetizioni e la scrittura disordinata, ma se non coglievo l’ispirazione, finiva che mi scivolava via dai neuroni! Un grande abbraccio e daje sempre!”

Cara amica, sai bene quanto io stesso parli – tantissimo – dell’importanza dell’ironia, dell’autoironia e, quando fatto in modo intelligente, anche di un humor politically scorrect. E quando tutto questo proviene da chi, direttamente o indirettamente, vive certi argomenti ogni giorno, e li tratta nel massimo del rispetto, possiamo chiudere più di un occhio.

Voglio però rassicurarti ulteriormente citando Gianluca Nicoletti, giornalista, speaker e attivista con un figlio con il disturbo dello spettro autistico, che solo adesso (a 63 anni) ha scoperto di avere la sindrome di Asperger. Credo che le sue parole siano la risposta migliore per chi deve affrontare un certo coming-out e non sa se il suo modo di fare, magari “leggero” e “disinvolto”, sia quello più giusto.

“Quando è arrivata la diagnosi ho passato un mese atroce. Ha mai sentito fare coming-out di pazzia? Ma l’ho fatto, sfidando ogni cosa. Adesso la mia estrosità ha un nome. Mi sembrava inutile tenerlo nascosto. E allora ho fatto uno sforzo. Mi sono segnato a vita per dimostrare al mondo che si può vivere con il cervello strano. Non è una cosa che ho fatto a cuor leggero. Se hai un problema così, come il mio, ti senti matto. Ma dovevo farlo.

L’ho sempre saputo. Mi sentivo diverso. Ti ricordi minimi particolari della tua infanzia, vuoi stare da solo, non vedi l’ora di stare da solo. A un certo punto della mia vita, mi sono accorto che mi trovo sempre ai margini, in qualsiasi gruppo. Gli altri erano gli altri, e io non entravo in sintonia con loro. Alle feste ero sempre diverso. Sempre una montagna da scalare. Ma quando ho cominciato a fare della diversità la mia forza, tutto è cambiato.

Mi sono laureato, ho fatto un concorso ministeriale, l’ho vinto, sono andato in Spagna a insegnare. Per puro caso capitai in Rai e per caso ho fatto questo lavoro, che è stato la mia fortuna. Il mio cervello ribelle si è rivelato il mio motivo di sopravvivenza. Mi piace avere un cervello che produce sempre qualcosa. Non sto mai senza idee. Sono sopraffatto, dalle mie idee. Così non ho tempo per i pensieri cupi, per l’ansia. Quando mi vengono, cerco di riderci su.

Non dobbiamo dimenticarci che le grandi innovazioni, da Bill Gates a Mark Zuckerberg a Steve Jobs, sono state portate avanti da persone che hanno sospetto di autismo. E sono persone che hanno cambiato il mondo delle relazioni perché ciò che è facile per le loro menti ribelli diventasse semplice per tutti. Le relazioni stanno cambiando. La società si sta articolando diversamente. E il lavoro richiederà delle capacità di multitasking assolute. Ci siamo evoluti tante volte, abbiamo perso il pelo e creato il riscaldamento e i vestiti, ci trasformeremo di nuovo. E gli autistici saranno all’avanguardia.”

TRATTO DA:
https://www.huffingtonpost.it/2018/05/07/gianluca-nicoletti-ho-la-sindrome-di-asperger-adesso-la-mia-estrosita-ha-un-nome-io-sono-mio-figlio-e-lui-e-me_a_23428791/

Continua a leggere

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Ma un disabile ha diritto ad avere un fratello o una sorella?”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

Pubblicato

il

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Ti scrivo perché ho letto, in una tua pubblicazione passata su Purpletude, la tua risposta al problema di dover sempre dimostrare la propria disabilità per accedere gratuitamente a servizi come musei, cinema, teatro, ecc… Per questo vorrei fare un’ulteriore considerazione con te.

Ad oggi, non solo sono ancora pochi i luoghi di interesse pubblico che danno informazioni chiare e precise sul loro sito internet (o altrove) riguardo il grado di accessibilità del luogo stesso, ma nessuno dello staff dell’organizzazione considera il fatto che una persona con disabilità non sia solo accompagnato, ma abbia addirittura una famiglia!

Ad esempio, noi abbiamo dovuto rinunciare ad andare a vedere concerti o spettacoli proprio perché nei posti riservati non è previsto il posto per un eventuale figlio non disabile. Anche volendo pagare un prezzo intero del biglietto, per ragioni di spazio la carrozzina non potrebbe andare tra i posti “normali”.

Lo stesso problema si verifica sul treno: per prima cosa occorre prenotare la “Sala Blu”, cioè il servizio di assistenza in stazione, per poi sperare che nella stessa carrozza ci sia un posto per l’altro mio figlio onde evitare di finire in due vagoni diversi.

Insomma per la nostra società i disabili non hanno diritto a una famiglia, a passare un pomeriggio a teatro o al cinema tutti insieme.”

Cara amica, è vero quel che tu dici e sono d’accordo con te.
Permettimi però di usare il tuo punto di partenza per fare un ragionamento ulteriore, estendendo il concetto per renderlo ancor più inclusivo (e secondo me, a livello di sensibilizzazione, ancor più giusto ed efficace): per la nostra società i disabili non hanno diritto a “NON” avere una famiglia. Mi spiego meglio…

Tu dici, correttamente, che quando si prenota il posto per un disabile, ad esempio ad un concerto, insieme al posto per la carrozzina viene concessa la “seduta” per un solo accompagnatore, o al massimo due se si considerano i genitori: ergo, niente fratello o sorella inclusi nel “pacchetto”. Trovo giusto, in quest’occasione, ribadire che la stessa difficoltà ci sarebbe nel caso delle comitive di amici: anche in questo i problemi burocratici sarebbero esattamente gli stessi, rischiando di avere con noi un paio di amici al massimo mentre gli altri finiranno nei posti “normali”. Che divertimento ci sarebbe? Come ci si potrebbe godere l’esperienza del concerto?

Perciò sì, sono d’accordo con te. Questo accade proprio perché ciò che viene fatto ogni giorno, logisticamente parlando, convinti che sia un buon modo per “tutelare” una persona con disabilità, è creare recinti circoscritti. E così ai concerti c’è la pedana rialzata dei disabili, al cinema c’è la prima fila riservata ai disabili, a teatro ci sono i posti laterali per le carrozzine… Ma non sarebbe molto più semplice se la persona con disabilità venisse posizionata in un punto dove può stare con chi è con lui (non necessariamente nel ruolo di accompagnatore), a prescindere da chi sia per lui?

Ad esempio, ogni fila di un teatro potrebbe avere un posto riservato per una carrozzina ad uno degli estremi (possibilmente nel corridoio centrale per avere una visuale migliore, altrimenti nella zona laterale esterna se ci sono vie di fuga migliori). Stessa cosa per il cinema, anziché riservare la prima (scomodissima) fila, si potrebbe pensare ad un posto per ciascuna fila nel rispetto delle norme di sicurezza. In questo modo si riuscirà a far capire che quello al divertimento è un diritto universale proprio perché collegato al concetto di indipendenza.

Per quanto riguarda i mezzi pubblici, invece, fino a qualche anno fa una persona con disabilità non poteva prenderli liberamente, in autonomia, perché il servizio di assistenza non si assumeva la responsabilità di far salire su un treno o un autobus anche quando questo era pienamente accessibile con rampe e scivoli a disposizione. Si doveva per forza essere accompagnati da una persona, anche se si era maggiorenni. Fortunatamente, ad oggi è sufficiente prenotare il servizio della “Sala Blu” (con 48 ore di anticipo, che diventano 24 nelle grandi stazioni) per salire e scendere senza problemi, sia che si sia accompagnati da qualcuno che nel caso in cui si sia da soli.

Piccoli passi sono stati fatti negli ultimi anni e speriamo, a forza di sbattere la testa contro i muri, di poter avanzare ancora e ancora. Intanto, non smettiamo di vedere la persona con disabilità come cittadino singolo, a prescindere, senza fare riferimento sempre e comunque alle famiglie. Associare la disabilità ai genitori, come se una persona in carrozzina non possa avere una vita sociale autonoma e come se si stesse parlando di un eterno bambino, non fa bene. Allarghiamo lo sguardo e pensiamo in generale.

Continua a leggere

Treding