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Il Machu Picchu è ora accessibile in carozzella Il Machu Picchu è ora accessibile in carozzella

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Se anche il Machu Picchu l’hanno reso accessibile, perché noi non ci riusciamo?”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Non so se hai letto questa notizia: da adesso il Machu Picchu è diventato accessibile anche per le persone in sedia a rotelle. Pare incredibile ma questo è stato possibile grazie a due inventori col desiderio comune che tutti avessero la possibilità di godere del suo bellissimo panorama!
Mi chiedo come mai in tutto il mondo, anno dopo anno, si riescano ad abbattere barriere architettoniche in posti apparentemente impensabili e poi, ancora oggi, in Italia non si è capaci di togliere gradini davanti agli esercizi commerciali oppure a realizzare rampe e montascale in luoghi pubblici, per di più con le barriere burocratiche fatte di leggi e cavilli che complicano il tutto.
La strada è ancora lunga caro Iacopo… Quasi quanto da Roma al Machu Picchu!”

La mail che mi ha inviato Paolo ci ricorda che sono milioni le persone che ogni anno affollano il Machu Picchu, ma solo un mese fa è stato possibile visitare l’antico sito Inca per una persona in carrozzina: la prima di sempre, e non sarà certamente l’ultima!

Quella del turismo accessibile, diciamolo pure, è una brutta piaga. Ogni settimana mi scrive qualcuno in carrozzina o con altri tipi di handicap per chiedermi consigli e suggerimenti su dove sia meglio andare in vacanza, come fare a prenotare, quali siano i servizi gratuiti offerti ed altro ancora. Viaggiare dovrebbe essere un diritto di tutti, un momento di svago ma anche una vera e propria terapia (pensiamo ai benefici del mare o dell’alta montagna, ad esempio, per la respirazione), eppure, nonostante la legge garantisca un’accessibilità quantomeno formale, raramente viene garantita nella sostanza nel nostro Paese.

Tornando alla mail di Paolo che strizza un occhio alle esperienze dell’estero, c’è una bella storia che sta circolando in queste settimane. Grazie alla società di viaggi “Wheel the World” verranno infatti, nei prossimi mesi, realizzati i primi tour accessibili per persone con disabilità all’interno del patrimonio mondiale dell’UNESCO. La società nasce da Alvaro Silberstein e Camilo Navarro, amici da sempre, e vuole proporre tour, che un tempo sarebbero stati impensabili, in località remote e “inaccessibili”, finalmente messi a disposizione di tutti grazie all’aiuto di sedie a rotelle pieghevoli, progettate appositamente per essere facili da trasportare durante viaggi non proprio friendly.

L’idea di creare questa azienda è nata durante un’escursione nel 2016, precisamente nel Parco Nazionale “Torres del Paine” in Patagonia. È qui che Alvaro Silberstein, disabile da quando ha fatto un incidente stradale a diciotto anni con la propria auto, ha pensato di raccogliere ottomila dollari per acquistare, attraverso una campagna di crowdfunding, un primo primo modello di carrozzina pieghevole super-leggera.

Come ha raccontato alla CNN lo stesso Silberstein: “Ci sono un miliardo di persone nel mondo con disabilità, ma nessuna compagnia di viaggio dedicata a loro”. Così, i due amici cileni, si sono trasferiti negli States per iniziare a sviluppare “Wheel of the World” dando vita ad un business che si è espanso in tutta l’America Latina, finendo con l’offrire tour anche per l’Isola di Pasqua (in Cile) o in alcune zone del Messico e del Perù.

Tra le barriere “abbattute” ci sono, come ricorda Paolo con la sua mail, quelle del Machu Picchu, il cuore dell’impero inca, nelle Ande. La sua notorietà è iniziata nel 1911 grazie allo storico americano Hiram Bingham: è principalmente da allora che i turisti hanno iniziato ad affluire numerosi per visitare le antiche rovine. C’è voluto però circa un secolo a partire da quel periodo per renderlo accessibile a persone con disabilità.

Il costo di un singolo tour con “Wheel the World” si aggira intorno a 1.500 dollari (esclusi voli e alloggi) e dura quattro giorni: secondo la CNN il prezzo è paragonabile a quello dei tour per le persone che non hanno una disabilità. Le escursioni vengono fatte grazie ad alcune sedie in acciaio e alluminio appositamente progettate, che si trovano direttamente in Perù in modo da non far spedire la propria carrozzina ai viaggiatori stessi: queste sedie speciali chiamate Joelette hanno una sola ruota e due lunghi bastoni che vengono sorretti da chi spinge o traina.

Chissà, magari grazie a questo importante traguardo le persone si sveglieranno un po’ di più e capiranno non solo quanto sia importante abbattere le barriere architettoniche, ma soprattutto quanto lo sia abbatterle anche laddove pare superfluo o secondario: d’altronde, quello al viaggiare e alla libera circolazione non è un diritto meno importante degli altri, anzi! Riguarda una delle basi dell’autodeterminazione dei cittadini, il poter essere liberi di scegliere di andare dove si vuole, alla scoperta del mondo.

Insomma, se sono riuscite due sole persone a rendere esplorabile un monte alto 2.430 metri, con una di queste che vive seduta in carrozzina, non vedo perché non dovremmo farcela “noi”: d’altronde i tre gradini del mio salumiere di fiducia sono alti 2.425 metri in meno… Basterebbe un po’ di cemento e un pizzico di buona volontà.

Scrivimi una lettera, uno spunto o una tua riflessione:
segnalazioni@iacopomelio.it

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

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Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Sono autistica e ironizzo su me stessa.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Sono laureata e lavoro nella comunicazione, adoro leggere e scrivere. Insomma, per me le parole sono importanti.

Sono grandicella, ho 37 anni, e accanto alle attività di cui sopra, lavoro da circa un anno come operatrice della disabilità sensoriale con un ragazzo con “sindrome di Charge”.
Indubbiamente è un input in più per riflettere su aspetti legati all’espressione e alla disabilità. Sono anche orgogliosamente femminista, quindi pure l’attenzione al sessismo e alle sue espressioni mi toccano. 

Fatto sta, per essere breve, che io da diverso tempo mi auto-definisco, in certe situazioni, una “handicappata sociale”. Talvolta scherzando, soprattutto con gente con cui ho un minimo di confidenza ma non molta, dico di me “scusa sai, ma sono autistica”. “Sì, lo so che faccio questo, ma perdona il mio autismo”.

Sta di fatto che quando dico queste cose, da un lato sto bene perché mi sento di sdrammatizzare in modo scherzoso delle situazioni che mi mettono a disagio, dall’altro mi sento “sporca” perché mi dispiacerebbe che qualcuno la prendesse come un’offesa agli autistici.

Sta di fatto che… io sono davvero autistica! Non una di quelle che “vedi”, non sono un fenomeno dei numeri come Dustin Hoffman in “Rain Man” (invece lo è il mio studente!). 

Ho fatto diversi test per la sindrome di Asperger e risulto ad un livello medio alto. Sto muovendomi per riuscire ad avere una diagnosi specialistica precisa, ma pur essendo in contatto con gruppi di adulti Asperger (che mi hanno aiutato molto), devo dire che se si è cresciuti e non si hanno figli (spesso gli Asperger altamente funzionali sono riconosciuti da adulti proprio perché prima vengono certificati i figli), non è semplice trovare degli esperti che si occupino di Asperger in età adulta.

Mi trovo su un crinale strano: sono abituata ad usare l’auto-ironia da sempre (se no, lo sai, non si sopravvive… Ho passato anni di bullismo spaventoso alle superiori in particolare). La capacità di prendere in contropiede chi mi sta davanti e a volte malinterpreta i miei atteggiamenti mi permette di “ammortizzare” con un sorriso le reazioni dell’altro.

Dall’altro, non ho certo voglia di prendere in giro chi di quella patologia soffre sul serio.
Un complesso dell’impostore perché non ho ancora un attestato ufficiale? O forse perché gli Asperger sono visti come dei “falsi invalidi”, degli “usurpatori” che vogliono fregiarsi di una sindrome di moda? (Te lo giuro Iacopo, ho sentito anche questo!!).

Adesso che te lo scrivo, mi viene da riflettere anche su quanto le categorizzazioni dei “normodotati” possano influenzare l’autopercezione di qualcuno che per un verso o l’altro non è compreso nella definizione di “normale”.

Nel caso dello spettro autistico si parla di neurotipico e neurodiverso, non di normale e anormale. Sarà, ma io lo trovo molto simpatico questo binomio tipico/diverso rispetto a quello normale/anormale: chissà, magari è estendibile anche al di fuori dell’ambito dell’autismo!

Intanto grazie per aver accolto le mie riflessioni, e ti chiedo scusa per le ripetizioni e la scrittura disordinata, ma se non coglievo l’ispirazione, finiva che mi scivolava via dai neuroni! Un grande abbraccio e daje sempre!”

Cara amica, sai bene quanto io stesso parli – tantissimo – dell’importanza dell’ironia, dell’autoironia e, quando fatto in modo intelligente, anche di un humor politically scorrect. E quando tutto questo proviene da chi, direttamente o indirettamente, vive certi argomenti ogni giorno, e li tratta nel massimo del rispetto, possiamo chiudere più di un occhio.

Voglio però rassicurarti ulteriormente citando Gianluca Nicoletti, giornalista, speaker e attivista con un figlio con il disturbo dello spettro autistico, che solo adesso (a 63 anni) ha scoperto di avere la sindrome di Asperger. Credo che le sue parole siano la risposta migliore per chi deve affrontare un certo coming-out e non sa se il suo modo di fare, magari “leggero” e “disinvolto”, sia quello più giusto.

“Quando è arrivata la diagnosi ho passato un mese atroce. Ha mai sentito fare coming-out di pazzia? Ma l’ho fatto, sfidando ogni cosa. Adesso la mia estrosità ha un nome. Mi sembrava inutile tenerlo nascosto. E allora ho fatto uno sforzo. Mi sono segnato a vita per dimostrare al mondo che si può vivere con il cervello strano. Non è una cosa che ho fatto a cuor leggero. Se hai un problema così, come il mio, ti senti matto. Ma dovevo farlo.

L’ho sempre saputo. Mi sentivo diverso. Ti ricordi minimi particolari della tua infanzia, vuoi stare da solo, non vedi l’ora di stare da solo. A un certo punto della mia vita, mi sono accorto che mi trovo sempre ai margini, in qualsiasi gruppo. Gli altri erano gli altri, e io non entravo in sintonia con loro. Alle feste ero sempre diverso. Sempre una montagna da scalare. Ma quando ho cominciato a fare della diversità la mia forza, tutto è cambiato.

Mi sono laureato, ho fatto un concorso ministeriale, l’ho vinto, sono andato in Spagna a insegnare. Per puro caso capitai in Rai e per caso ho fatto questo lavoro, che è stato la mia fortuna. Il mio cervello ribelle si è rivelato il mio motivo di sopravvivenza. Mi piace avere un cervello che produce sempre qualcosa. Non sto mai senza idee. Sono sopraffatto, dalle mie idee. Così non ho tempo per i pensieri cupi, per l’ansia. Quando mi vengono, cerco di riderci su.

Non dobbiamo dimenticarci che le grandi innovazioni, da Bill Gates a Mark Zuckerberg a Steve Jobs, sono state portate avanti da persone che hanno sospetto di autismo. E sono persone che hanno cambiato il mondo delle relazioni perché ciò che è facile per le loro menti ribelli diventasse semplice per tutti. Le relazioni stanno cambiando. La società si sta articolando diversamente. E il lavoro richiederà delle capacità di multitasking assolute. Ci siamo evoluti tante volte, abbiamo perso il pelo e creato il riscaldamento e i vestiti, ci trasformeremo di nuovo. E gli autistici saranno all’avanguardia.”

TRATTO DA:
https://www.huffingtonpost.it/2018/05/07/gianluca-nicoletti-ho-la-sindrome-di-asperger-adesso-la-mia-estrosita-ha-un-nome-io-sono-mio-figlio-e-lui-e-me_a_23428791/

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Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Ma un disabile ha diritto ad avere un fratello o una sorella?”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Ti scrivo perché ho letto, in una tua pubblicazione passata su Purpletude, la tua risposta al problema di dover sempre dimostrare la propria disabilità per accedere gratuitamente a servizi come musei, cinema, teatro, ecc… Per questo vorrei fare un’ulteriore considerazione con te.

Ad oggi, non solo sono ancora pochi i luoghi di interesse pubblico che danno informazioni chiare e precise sul loro sito internet (o altrove) riguardo il grado di accessibilità del luogo stesso, ma nessuno dello staff dell’organizzazione considera il fatto che una persona con disabilità non sia solo accompagnato, ma abbia addirittura una famiglia!

Ad esempio, noi abbiamo dovuto rinunciare ad andare a vedere concerti o spettacoli proprio perché nei posti riservati non è previsto il posto per un eventuale figlio non disabile. Anche volendo pagare un prezzo intero del biglietto, per ragioni di spazio la carrozzina non potrebbe andare tra i posti “normali”.

Lo stesso problema si verifica sul treno: per prima cosa occorre prenotare la “Sala Blu”, cioè il servizio di assistenza in stazione, per poi sperare che nella stessa carrozza ci sia un posto per l’altro mio figlio onde evitare di finire in due vagoni diversi.

Insomma per la nostra società i disabili non hanno diritto a una famiglia, a passare un pomeriggio a teatro o al cinema tutti insieme.”

Cara amica, è vero quel che tu dici e sono d’accordo con te.
Permettimi però di usare il tuo punto di partenza per fare un ragionamento ulteriore, estendendo il concetto per renderlo ancor più inclusivo (e secondo me, a livello di sensibilizzazione, ancor più giusto ed efficace): per la nostra società i disabili non hanno diritto a “NON” avere una famiglia. Mi spiego meglio…

Tu dici, correttamente, che quando si prenota il posto per un disabile, ad esempio ad un concerto, insieme al posto per la carrozzina viene concessa la “seduta” per un solo accompagnatore, o al massimo due se si considerano i genitori: ergo, niente fratello o sorella inclusi nel “pacchetto”. Trovo giusto, in quest’occasione, ribadire che la stessa difficoltà ci sarebbe nel caso delle comitive di amici: anche in questo i problemi burocratici sarebbero esattamente gli stessi, rischiando di avere con noi un paio di amici al massimo mentre gli altri finiranno nei posti “normali”. Che divertimento ci sarebbe? Come ci si potrebbe godere l’esperienza del concerto?

Perciò sì, sono d’accordo con te. Questo accade proprio perché ciò che viene fatto ogni giorno, logisticamente parlando, convinti che sia un buon modo per “tutelare” una persona con disabilità, è creare recinti circoscritti. E così ai concerti c’è la pedana rialzata dei disabili, al cinema c’è la prima fila riservata ai disabili, a teatro ci sono i posti laterali per le carrozzine… Ma non sarebbe molto più semplice se la persona con disabilità venisse posizionata in un punto dove può stare con chi è con lui (non necessariamente nel ruolo di accompagnatore), a prescindere da chi sia per lui?

Ad esempio, ogni fila di un teatro potrebbe avere un posto riservato per una carrozzina ad uno degli estremi (possibilmente nel corridoio centrale per avere una visuale migliore, altrimenti nella zona laterale esterna se ci sono vie di fuga migliori). Stessa cosa per il cinema, anziché riservare la prima (scomodissima) fila, si potrebbe pensare ad un posto per ciascuna fila nel rispetto delle norme di sicurezza. In questo modo si riuscirà a far capire che quello al divertimento è un diritto universale proprio perché collegato al concetto di indipendenza.

Per quanto riguarda i mezzi pubblici, invece, fino a qualche anno fa una persona con disabilità non poteva prenderli liberamente, in autonomia, perché il servizio di assistenza non si assumeva la responsabilità di far salire su un treno o un autobus anche quando questo era pienamente accessibile con rampe e scivoli a disposizione. Si doveva per forza essere accompagnati da una persona, anche se si era maggiorenni. Fortunatamente, ad oggi è sufficiente prenotare il servizio della “Sala Blu” (con 48 ore di anticipo, che diventano 24 nelle grandi stazioni) per salire e scendere senza problemi, sia che si sia accompagnati da qualcuno che nel caso in cui si sia da soli.

Piccoli passi sono stati fatti negli ultimi anni e speriamo, a forza di sbattere la testa contro i muri, di poter avanzare ancora e ancora. Intanto, non smettiamo di vedere la persona con disabilità come cittadino singolo, a prescindere, senza fare riferimento sempre e comunque alle famiglie. Associare la disabilità ai genitori, come se una persona in carrozzina non possa avere una vita sociale autonoma e come se si stesse parlando di un eterno bambino, non fa bene. Allarghiamo lo sguardo e pensiamo in generale.

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