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Rendere normale la disabilità Rendere normale la disabilità

Caro Iacopo...

Il tempo è la moneta, sì, ma del rispetto

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Qualche settimana fa il signor Antonio ha inviato, nella mia pagina Facebook pubblica, un messaggio molto secco con domande ben precise per chiedermi, senza troppi saluti e convenevoli, di rispondere ad un’intervista che avrebbe poi pubblicato sul suo blog. Uno dei tantissimi messaggi, e-mail e commenti che con immenso piacere ricevo ogni giorno (a meno che non pubblichi qualcosa di particolarmente “virale”, in quel caso il valore “tanti” potrebbe tendere all’infinito e, cercando bene, potremmo trovare anche qualcosa di meno simpatico).

Premesso questo, capirete bene che, con una pagina da più di 630.000 like, non sia facile leggere, tantomeno rispondere a tutti, anche se abbraccerei e bacerei chiunque, mi intrufolerei nelle case di ognuno e mi fermerei a cena per vivere cento vite e mille storie diverse. Ma no, non si può, stare al mondo significa vestirsi di necessità, e tra queste c’è il dover lavorare per poter vivere. E rispondere ad un messaggio, salvo far parte di un call-center, un servizio assistenza o di una linea erotica, non fornisce questa opportunità.

Quando però il miracolo accade, non avviene comunque in tempi decenti (e infatti, se ci fate caso, nessun personaggio pubblico che abbia certi numeri risponde personalmente). Eppure di quel che fan gli altri me ne sono sempre infischiato, così ho maturato la convinzione che instaurare un legame diretto con chi ti segue, senza troppi intermediari, sia doveroso non solo per una forma di rispetto verso chi ti “condivide”, nel senso più profondo e non social, ma anche per la qualità della comunicazione stessa, fidelizzando il proprio pubblico che si sente così più vicino e partecipe. Non a caso le aziende che vendono maggiormente sono quelle con un maggior tasso di risposta ai propri clienti, soprattutto sui canali social.

Antonio, però, oltre a non considerare il mio buon tentativo di convertire il filo diretto in “capitale sociale”, ha avuto più sfortuna del solito, e così mi ha scritto di nuovo:

Dopo qualche ora dal primo messaggio blu, che la mia pagina invia ciclicamente in automatico, ho scritto che, purtroppo, non ero riuscito a rispondere nei tempi richiesti. Attenzione, non che non avrei risposto in assoluto, ma che fino a quel punto non l’avevo fatto per motivi precisi: sono a letto con l’influenza, pieno di lavoro, sono umano e in fin dei conti non mi pagano per questo (l’ho anticipato, ma vorrei specificare: non lavoro in un call center e nemmeno, per quanto possa sembrare assurdo, una linea erotica), dunque non ci dovrebbero essere obblighi, no?

Perciò gli rispondo, forse di fretta ma pur sempre in modo cordiale, dispiacendomi. La risposta che segue, però, è quella che trovate lì sopra. Il non essermi liberato da chissà quale impegno mondano, o il più banale non esser stato subito pronto e reattivo, scattante e disponibile alla sua richiesta, ha sistematicamente fatto di me una brutta persona, menefreghista e superficiale, che ha ignorato gli argomenti da lui proposti: ergo, la nuova legge di bilancio in merito alla disabilità (argomento, peraltro, che avevo già trattato in modo approfondito esattamente una settimana prima il suo messaggio… ma sorvoliamo).

Lo so, lo so. Iniziare questa nuova rubrica con quella che pare essere a tutti gli effetti una vera e propria polemica, non è certo il massimo. Eppure, polemico, non voglio mai esserlo, così come non vorrei mancare mai di rispetto agli altri con del silenzio: il silenzio si mangia tutto, sempre e comunque, così come il non voler prendere una posizione. Mi pareva giusto, però, inaugurare questo spazio, che vorrà sollevare riflessioni partendo soprattutto dai messaggi che ricevo ogni giorno, con un primo messaggio emblematico, quello di un esempio ahimè classico di “follower”: il pretenzioso.

Perché se è vero che il tempo è denaro per tutti, dovremmo ricordarci che la forma migliore di moneta resterà sempre il rispetto: e se non si è pronti a scambiarla, mettendola in circolo insieme all’empatia, non riusciremo mai a costruire una società disposta ad accogliere l’altro, perché nessuno sarà più in grado di “aspettare”. Aspettare i tempi, le esigenze, i bisogni, le possibilità degli altri. Coloro che per qualche motivo, magari serio o anche no, restano un po’ indietro.

Si è pronti a chiedere, sempre, costantemente. Quanto ci spetta o più del dovuto. Ma quanto siamo disposti a dare? A comprendere cosa c’è dall’altra parte, a vestire panni nuovi e diversi ogni giorno, immedesimandosi? Tranquilli, vi lascerò tutto il tempo di cui avrete bisogno per rispondere… Nel frattempo, ci leggeremo qui, nelle prossime settimane, con i vostri spunti e le nostre riflessioni.

Scrivimi una lettera, uno spunto o una tua riflessione:
segnalazioni@iacopomelio.it

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Vorrei non essere umiliato nel dimostrare la mia disabilità.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Non tutte le disabilità sono visibili

Mi scrivono:

“La mia disabilità è molto visibile: giro con una sedia a rotelle, ho una tracheostomia, un tubicino che spesso scende tra le gambe che è la gastrostomia, la mia bocca è aperta e perde pure un pochino di bava.
Insomma si vede da lontano che sono un disabile, sarebbe complicato immaginare il contrario.
Questo vuol dire che tra le tante umiliazioni quotidiane causate dall’inciviltà umana, non viviamo almeno quella di dover dimostrare la disabilità cosa che invece succede a tanti.
Non tutte le disabilità son visibili, ma non per questo son meno gravi, e doverle dimostrare (magari spogliandosi e mostrando stomie e altro, quando ci sono!) per avere un ingresso gratuito o scontato in un museo, area archeologica, concerto o quel che sia, è cosa frustrante, che spesso si evita, pagando interamente e calpestando così i propri diritti per evitare polemiche, alzate di voce, stress inutile.
Quando si viaggia all’estero la cosa è ancora più complicata: per entrare al Partenone, o al Prado, o all’Ermitage si dovrebbe mostrare il verbale Inps.
Il verbale Inps però non è comprensibile nemmeno a noi italiani nel 90% dei casi, è una serie di fogli poco chiari che spesso è inutile mostrare.
Nessuno capirà cosa stai mostrando, dovrai cercare di tradurre in chissà quale lingua la tua condizione, la fila dietro rallenterà innervosendosi, sembrerai implorare uno sconto che forse non ti spetta invece che rapidamente accedere sottobraccio al tuo diritto di farlo gratuitamente.
Scrivo queste righe perché si cominci a pensare, chi è più bravo di noi, ad un tesserino che abbia una validità almeno europea, che abbia un simbolo ben chiaro a significare che c’è la presenza di una disabilità, PUNTO.
Che il bigliettaio, il vigilante, il custode, NESSUNO può indagare, chiedere e tanto più decidere se sei disabile o no. Sarebbe un bel gesto di civiltà ed un aiuto concreto a tutti i disabili che vogliono viaggiare e accedere a luoghi di cultura.”

Quello di dover dimostrare in maniera forzata i propri problemi per accedere a certi servizi, oltre ad essere una vera e propria violazione della privacy, è una totale mancanza di rispetto e un’offesa alla dignità della persona stessa. Da sentirsi in dovere di richiedere ciò che spetterebbe per diritto, si finisce quindi col diventare un peso per l’intera comunità (per non dire anche un costo).

Con la nuova legge di bilancio si è attribuito, finalmente, un rilievo normativo nazionale alla “Carta europea della disabilità”, nonostante il testo non fornisca ancora (ma speriamo lo faccia in futuro) gli elementi di contesto internazionale già ampiamente avviati, nonché oggetto di sperimentazione.

In realtà la “EU Disability Card” trae origine dalla Strategia dell’Unione Europea 2010-2020 in materia di disabilità ed è finalizzata all’introduzione di una tessera che permetta l’accesso alle persone con disabilità a tutta una serie di servizi gratuiti, o a costo ridotto, per quanto concerne i trasporti, la cultura e il tempo libero su tutto il territorio nazionale, in regime di reciprocità con gli altri Paesi della UE.

L’obiettivo è molto semplice e chiaro: garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e culturale delle comunità. Questo strumento, rappresentato da una Card unica, appunto, dovrebbe essere uguale in tutti i Paesi aderenti e rilasciata sulla base di criteri generali omogenei già individuati dalla UE.

Al momento sono otto i Paesi dell’Unione che hanno scelto di partecipare al progetto di avvio sperimentale: Belgio, Cipro, Estonia, Finlandia, Malta, Slovenia, Romania e, naturalmente, la nostra Italia. Era il 2016, infatti, quando l’iniziativa è stata presentata pubblicamente nel nostro Paese. Adesso però, con la legge di bilancio (art. 1, comma 563), si vuole imprimere un’accelerazione all’effettiva adozione anche in Italia della Carta, prevedendo innanzitutto un decreto interministeriale per definirne i criteri e, di conseguenza, le modalità per l’individuazione degli aventi diritto, oltre alla realizzazione e distribuzione della stessa a cura dell’INPS (ci sarà quindi, un po’ come avviene per accedere alle pensioni di invalidità, una sorta di “selezione” da superare dopo alcuni accertamenti).

Per queste attività è autorizzata la spesa di 1,5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021. Speriamo che molto presto si possa dunque snellire quella che, ad oggi, risulta essere una pratica disomogenea e macchinosa, ma soprattutto priva di quella sensibilità indispensabile per rendere la vita dei cittadini più semplice.

Scrivimi una lettera, uno spunto o una tua riflessione:
segnalazioni@iacopomelio.it

Non tutte le disabilità sono visibili

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Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Nella serie “Che Dio ci aiuti” c’è un black humor che mi piace.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Rendere normale la disabilità

Mi scrivono:
“Carissimo Iacopo,
Voglio condividere con te il mio pensiero sulla serie “Che Dio ci aiuti” con Elena Sofia Ricci, Francesca Chillemi e Arianna Montefiori. Quest’ultima interpreta Valentina, una ex squillo che diventa amatissima ma sfortunatamente rimane, in quest’ultima serie, sulla sedia a rotelle.
Il modo in cui gli autori hanno deciso di affrontare sullo schermo la disabilità è non politically correct, diciamo che arrivi quasi al black humor.
Francesca Chillemi che interpreta Azzurra, amica/nemica di Valentina, tratta con ironia pungente la disabilità dell’amica con battute come “evviva adesso mi prendo tutte le tue scarpe tanto a te non servono più!” oppure “guarda che ti importa di non camminare tanto non è che avessi delle gambe così belle!” il tutto creando delle gag che risultano esilaranti.
Ti consiglio di fare un “rivideo” per capire bene di cosa io parli se non hai visto perché io vado a memoria e val la pena sentire le battute precisamente.
Insomma la situazione non va a schernire la disabilità ma a renderla normale. Qualcosa “di cui sparlare”!
Io l’ho vista così.
È anche vero che io non la viva in prima persona, quindi non voglio ergermi a “opinionista della domenica”, ma sottoporre a te il tutto.
Fammi sapere che ne pensi se potrai, so benissimo che hai centinai di mail quindi non preoccuparti, non mi incazzo come il sor Antonio se non mi risponderai! 🙂
Un abbraccio con sincera stima, Annalisa.”

Cara Annalisa, abbiamo affrontato di recente il tema del “politically correct” e della sensibilità verso la disabilità. Io, ammetto, mi ritengo da sempre un “fan” del black humor (lo so, alcuni di voi adesso staranno storcendo il naso, ma vi garantisco che c’è modo e modo di farlo: anche l’ironia “nera” può essere intelligente, quando non è gratuita o stupidamente violenta).

Credo infatti che fare battute dissacranti sia un modo per normalizzare realtà considerate “diverse”, e quindi per molti spaventose. Un sistema utile per avvicinarsi e rompere il ghiaccio, quando appunto non forzato ma naturale. E poi, diciamolo, se il black humor lo facciamo su di noi, a quel punto diventa sintomo di intelligenza: in pochi sanno scherzare di se stessi e delle proprie debolezze, mostrando col sorriso quel che non possono fare.
Sia chiaro, come ho già detto altro volte dobbiamo sempre “ridere con” e mai “ridere di” qualcuno. Ma serve anche ricordare che i disabili non sono degli intoccabili, per rompere così pregiudizi e luoghi comuni. Ma entriamo adesso nel merito della tua mail: per quanto riguarda l’utilizzo di certe frasi o di specifici modi di dire che non vengono “censurati” quando si parla con una persona con disabilità, è utile fare una riflessione aggiuntiva.

Se tu mi invitassi a “fare due passi” fuori, e poi magari ci infilassimo in un bar e mi domandassi “dove ci sediamo?”, in quel caso non mi staresti mancando di rispetto ma, anzi, dimostreresti di non far caso alla mia disabilità. Con la tua naturalezza ti comporteresti esattamente come faresti con un tuo amico che non si sposta in carrozzina, e perciò sarebbe una conferma del fatto che riesci a vedere la mia persona ancor prima del mio handicap.
Per questo non mi indigno, e non mi indignerei mai, se tu mi dicessi di “fare un salto da te”. Dovrei invece indignarmi se “il salto da te” non potessi farlo perché il taxi che ho chiamato non è accessibile alle carrozzine o perché nel tuo palazzo non c’è un ascensore che porti al tuo pianerottolo, o perché magari nel tratto di strada che ci separa ho trovato solo marciapiedi senza scivoli oppure costellati di buche.

Quando questi modi di dire però vengono usati intenzionalmente, è lì che si entra in un certo black humor. Quello consapevole, che ci aiuta ad imparare a scherzare delle nostre fragilità, tirando fuori al tempo stesso i nostri punti di forza: le armi necessarie per affrontare questa società un po’ troppo “selettiva”, affetta dalla spasmodica voglia di affibbiare etichette a tutto e tutti pur di prendere le distanze da chi non conosciamo bene.

Ottimo quindi che esistano serie TV che sdrammatizzano, senza ridicolizzare, queste situazioni di “quotidiana normalità” per un disabile. In fin dei conti vorrei aspettarmi che chi dice certe frasi abbia un vissuto e una sensibilità tale per cui, nonostante le abbia dette, riesca sempre a distinguere cosa sia eticamente giusto e cosa eticamente sbagliato quando si “vive” una persona con disabilità. Perché per quanto io dica continuamente che “le parole sono importanti”, in questo caso non si tratta di lessico ma di “atteggiamento”.

Le barriere architettoniche nascono dalle barriere culturali. A ferire davvero è tutto quello che ci allontana, non certo ciò che ci unisce… Ma questo è un tema che meriterebbe un nuovo articolo a parte, perciò adesso la chiudo qui: non vorrei fare il passo più lungo della gamba.

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