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Scegliere di vivere con una persona malata Scegliere di vivere con una persona malata

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Io non ho accettato, bensì ho scelto mio marito malato di sclerosi.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Sono già trascorse un po’ di settimane da quando ho inaugurato questa rubrica su Purpletude. Uno spazio dove, partendo proprio dai vostri messaggi, cerco di far nascere insieme a voi delle piccole riflessioni. L’obiettivo principale è quello di tessere punti di vista e prospettiva inedite, non necessariamente legate al mondo della disabilità. Le tematiche affrontate e che affronteremo, infatti, saranno molteplici.

Stavolta, però, ho ricevuto un messaggio così toccante, ma soprattutto essenziale, da ritenere ogni mio commento superfluo. Per questo motivo ho deciso di pubblicare la lettera così come l’ho trovata nella posta, sperando di condividere con voi un’emozione senz’altro efficace da ricordarci, ancora una volta, quanto l’amore non abbia barriere.

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Ti leggo molto spesso come si legge una persona che ha cose interessanti da dire, che persegue con tenacia i propri interessi ed ha opinioni decise.
Mentirei se ti dicessi che ti seguo solo per questo e che il tuo handicap non sia, esso stesso, una forte motivazione.

Si può ammirare un altro in virtù di una debolezza che,  forse, lo fa soffrire? Forse. Lo si può leggere con piacere in funzione di quanto ha da dire su qualcosa che spaventa? Forse. Si può ammirare un’anima per qualcosa che se non esistesse la farebbe star meglio? È forse una forma di elevata pietà ? Forse.

Uso forse parole improprie che magari potrebbero toccarti, non so… Me lo chiedo spesso. Di come approcciare con la sofferenza altrui mantenendo l’equilibrio tra giusto sostegno, garantendo dignità, e il non sembrare una “fan al contrario” delle disgrazie altrui.
Lo faccio spesso perché è il fine della mia vita da qualche anno: sostenere senza far dipendere, come a dire “non ce la fai”; capire senza accondiscendere. Amare: sì, amare, soprattutto . E mi ritengo fortunata.

La storia ha il suo inizio tanto tempo fa, quando non sapevo fosse ancora la mia storia. Due ragazzini che negli anni crescono, si perdono e poi si ritrovano. Da amici.

Il mio dire “no” alle avance reiterate negli anni, chissà poi perché… Per seguire la strada che, in modo contorto, mi avrebbe avvicinata senza farmi smarrire. Una sorta di aspettare senza consapevolezza il “momento giusto”. Fatto sta che esso arriva, arriva quando i due amici si ritrovano l’ennesima volta, otto anni fa. Si riscoprono e i “no” diventano “sì”.

Le notti insieme, le farfalle (sì, proprio loro, beffarde a svolazzare nello stomaco di due cinici come noi), e le litigate furiose, appassionate. La fiducia conquistata pezzetto dopo pezzetto che a vederci ora, complici, pur sempre con le braci sempre pronte a prender fiamma, non ci avresti dato due lire. Ed invece… Marito e moglie da un anno e mezzo. Ma me la sono conquistata questa fede che per me è solo un simbolo superfluo.

Appena dopo pochi mesi di amore imberbe lui ha scoperto di avere la Sclerosi Multipla. Una spada di damocle sulla testa, senza eufemismi. E mi rifiutava, sai? L’ho dovuto inseguire come un cane da caccia, senza riuscire a spiegargli che non me ne frega nulla. Da vera incosciente, ti confesso, non mi sono mai posta il problema del nostro futuro (in modo perfino ingenuo, temo). Ma sono pronta a ribadirlo: siamo qui, a cercare disperatamente un bimbo dopo uno perso mesi fa. A sognare, sperare, incazzarci, condividere bene e male come recita la più antica delle formule, noi che formali non lo siamo stati mai.

Mi ritengo fortunata, dicevo. Perché lui sta bene e non ha al momento grosse conseguenze. Ma c’è la stanchezza che lo agguanta a volte e gli fa cambiare espressione, a lui che due parole di fila su come sta non le scuci mai e poi mai. C’è la sfiducia in se stessi, c’è la paura non detta. Tanta. Il lavoro che non c’è, anche quello frutto della paura di non esser più capace e, vuoi pure, un po’ di sfortuna. C’è un malumore cieco, a volte, che lo coglie e io lì, in punta di piedi, a metà fra il doverlo capire e metà fra il no, e perciò sticazzi e ti becchi le mie sfuriate senza compassione che tanto ti amo nonostante tutto. C’è l’essere sola, adesso, dove lavoro, perché lui non può ancora raggiungermi per le varie trafile con visite, esami e farmaci.

Ma sai… C’è anche che è il mio uomo: imperfetto, meraviglioso e tenace uomo. C’è che nei suoi silenzi, anche se soffre, c’è la forza e la dignità di chi non si arrende. Di chi non si compiange. Di chi, come è diritto di chiunque, soffre e lotta per quello che vuole. E da qui la mia paura di cui sopra: il cercare spesso di far capire il mio “a prescindere da tutto” (che a prescindere non è).

Come si fa ad ammirare senza dar l’impressione di compiangere? Amare senza compatire? Dire “non posso capire” senza porre un accento grande come un iceberg che a volte ci gela i gesti? È la mia sfida quotidiana. Senza troppe pippe, ammetto… Perché io ho accettato. E mi ripugna la parola “accettare”: io ho scelto. Lui. E la sua futura sedia a rotelle, che qualunque Dio in ascolto (se esiste!) mai arrivi.
Un abbraccio.”

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Sono autistica e ironizzo su me stessa.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Sono laureata e lavoro nella comunicazione, adoro leggere e scrivere. Insomma, per me le parole sono importanti.

Sono grandicella, ho 37 anni, e accanto alle attività di cui sopra, lavoro da circa un anno come operatrice della disabilità sensoriale con un ragazzo con “sindrome di Charge”.
Indubbiamente è un input in più per riflettere su aspetti legati all’espressione e alla disabilità. Sono anche orgogliosamente femminista, quindi pure l’attenzione al sessismo e alle sue espressioni mi toccano. 

Fatto sta, per essere breve, che io da diverso tempo mi auto-definisco, in certe situazioni, una “handicappata sociale”. Talvolta scherzando, soprattutto con gente con cui ho un minimo di confidenza ma non molta, dico di me “scusa sai, ma sono autistica”. “Sì, lo so che faccio questo, ma perdona il mio autismo”.

Sta di fatto che quando dico queste cose, da un lato sto bene perché mi sento di sdrammatizzare in modo scherzoso delle situazioni che mi mettono a disagio, dall’altro mi sento “sporca” perché mi dispiacerebbe che qualcuno la prendesse come un’offesa agli autistici.

Sta di fatto che… io sono davvero autistica! Non una di quelle che “vedi”, non sono un fenomeno dei numeri come Dustin Hoffman in “Rain Man” (invece lo è il mio studente!). 

Ho fatto diversi test per la sindrome di Asperger e risulto ad un livello medio alto. Sto muovendomi per riuscire ad avere una diagnosi specialistica precisa, ma pur essendo in contatto con gruppi di adulti Asperger (che mi hanno aiutato molto), devo dire che se si è cresciuti e non si hanno figli (spesso gli Asperger altamente funzionali sono riconosciuti da adulti proprio perché prima vengono certificati i figli), non è semplice trovare degli esperti che si occupino di Asperger in età adulta.

Mi trovo su un crinale strano: sono abituata ad usare l’auto-ironia da sempre (se no, lo sai, non si sopravvive… Ho passato anni di bullismo spaventoso alle superiori in particolare). La capacità di prendere in contropiede chi mi sta davanti e a volte malinterpreta i miei atteggiamenti mi permette di “ammortizzare” con un sorriso le reazioni dell’altro.

Dall’altro, non ho certo voglia di prendere in giro chi di quella patologia soffre sul serio.
Un complesso dell’impostore perché non ho ancora un attestato ufficiale? O forse perché gli Asperger sono visti come dei “falsi invalidi”, degli “usurpatori” che vogliono fregiarsi di una sindrome di moda? (Te lo giuro Iacopo, ho sentito anche questo!!).

Adesso che te lo scrivo, mi viene da riflettere anche su quanto le categorizzazioni dei “normodotati” possano influenzare l’autopercezione di qualcuno che per un verso o l’altro non è compreso nella definizione di “normale”.

Nel caso dello spettro autistico si parla di neurotipico e neurodiverso, non di normale e anormale. Sarà, ma io lo trovo molto simpatico questo binomio tipico/diverso rispetto a quello normale/anormale: chissà, magari è estendibile anche al di fuori dell’ambito dell’autismo!

Intanto grazie per aver accolto le mie riflessioni, e ti chiedo scusa per le ripetizioni e la scrittura disordinata, ma se non coglievo l’ispirazione, finiva che mi scivolava via dai neuroni! Un grande abbraccio e daje sempre!”

Cara amica, sai bene quanto io stesso parli – tantissimo – dell’importanza dell’ironia, dell’autoironia e, quando fatto in modo intelligente, anche di un humor politically scorrect. E quando tutto questo proviene da chi, direttamente o indirettamente, vive certi argomenti ogni giorno, e li tratta nel massimo del rispetto, possiamo chiudere più di un occhio.

Voglio però rassicurarti ulteriormente citando Gianluca Nicoletti, giornalista, speaker e attivista con un figlio con il disturbo dello spettro autistico, che solo adesso (a 63 anni) ha scoperto di avere la sindrome di Asperger. Credo che le sue parole siano la risposta migliore per chi deve affrontare un certo coming-out e non sa se il suo modo di fare, magari “leggero” e “disinvolto”, sia quello più giusto.

“Quando è arrivata la diagnosi ho passato un mese atroce. Ha mai sentito fare coming-out di pazzia? Ma l’ho fatto, sfidando ogni cosa. Adesso la mia estrosità ha un nome. Mi sembrava inutile tenerlo nascosto. E allora ho fatto uno sforzo. Mi sono segnato a vita per dimostrare al mondo che si può vivere con il cervello strano. Non è una cosa che ho fatto a cuor leggero. Se hai un problema così, come il mio, ti senti matto. Ma dovevo farlo.

L’ho sempre saputo. Mi sentivo diverso. Ti ricordi minimi particolari della tua infanzia, vuoi stare da solo, non vedi l’ora di stare da solo. A un certo punto della mia vita, mi sono accorto che mi trovo sempre ai margini, in qualsiasi gruppo. Gli altri erano gli altri, e io non entravo in sintonia con loro. Alle feste ero sempre diverso. Sempre una montagna da scalare. Ma quando ho cominciato a fare della diversità la mia forza, tutto è cambiato.

Mi sono laureato, ho fatto un concorso ministeriale, l’ho vinto, sono andato in Spagna a insegnare. Per puro caso capitai in Rai e per caso ho fatto questo lavoro, che è stato la mia fortuna. Il mio cervello ribelle si è rivelato il mio motivo di sopravvivenza. Mi piace avere un cervello che produce sempre qualcosa. Non sto mai senza idee. Sono sopraffatto, dalle mie idee. Così non ho tempo per i pensieri cupi, per l’ansia. Quando mi vengono, cerco di riderci su.

Non dobbiamo dimenticarci che le grandi innovazioni, da Bill Gates a Mark Zuckerberg a Steve Jobs, sono state portate avanti da persone che hanno sospetto di autismo. E sono persone che hanno cambiato il mondo delle relazioni perché ciò che è facile per le loro menti ribelli diventasse semplice per tutti. Le relazioni stanno cambiando. La società si sta articolando diversamente. E il lavoro richiederà delle capacità di multitasking assolute. Ci siamo evoluti tante volte, abbiamo perso il pelo e creato il riscaldamento e i vestiti, ci trasformeremo di nuovo. E gli autistici saranno all’avanguardia.”

TRATTO DA:
https://www.huffingtonpost.it/2018/05/07/gianluca-nicoletti-ho-la-sindrome-di-asperger-adesso-la-mia-estrosita-ha-un-nome-io-sono-mio-figlio-e-lui-e-me_a_23428791/

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Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Ma un disabile ha diritto ad avere un fratello o una sorella?”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Ti scrivo perché ho letto, in una tua pubblicazione passata su Purpletude, la tua risposta al problema di dover sempre dimostrare la propria disabilità per accedere gratuitamente a servizi come musei, cinema, teatro, ecc… Per questo vorrei fare un’ulteriore considerazione con te.

Ad oggi, non solo sono ancora pochi i luoghi di interesse pubblico che danno informazioni chiare e precise sul loro sito internet (o altrove) riguardo il grado di accessibilità del luogo stesso, ma nessuno dello staff dell’organizzazione considera il fatto che una persona con disabilità non sia solo accompagnato, ma abbia addirittura una famiglia!

Ad esempio, noi abbiamo dovuto rinunciare ad andare a vedere concerti o spettacoli proprio perché nei posti riservati non è previsto il posto per un eventuale figlio non disabile. Anche volendo pagare un prezzo intero del biglietto, per ragioni di spazio la carrozzina non potrebbe andare tra i posti “normali”.

Lo stesso problema si verifica sul treno: per prima cosa occorre prenotare la “Sala Blu”, cioè il servizio di assistenza in stazione, per poi sperare che nella stessa carrozza ci sia un posto per l’altro mio figlio onde evitare di finire in due vagoni diversi.

Insomma per la nostra società i disabili non hanno diritto a una famiglia, a passare un pomeriggio a teatro o al cinema tutti insieme.”

Cara amica, è vero quel che tu dici e sono d’accordo con te.
Permettimi però di usare il tuo punto di partenza per fare un ragionamento ulteriore, estendendo il concetto per renderlo ancor più inclusivo (e secondo me, a livello di sensibilizzazione, ancor più giusto ed efficace): per la nostra società i disabili non hanno diritto a “NON” avere una famiglia. Mi spiego meglio…

Tu dici, correttamente, che quando si prenota il posto per un disabile, ad esempio ad un concerto, insieme al posto per la carrozzina viene concessa la “seduta” per un solo accompagnatore, o al massimo due se si considerano i genitori: ergo, niente fratello o sorella inclusi nel “pacchetto”. Trovo giusto, in quest’occasione, ribadire che la stessa difficoltà ci sarebbe nel caso delle comitive di amici: anche in questo i problemi burocratici sarebbero esattamente gli stessi, rischiando di avere con noi un paio di amici al massimo mentre gli altri finiranno nei posti “normali”. Che divertimento ci sarebbe? Come ci si potrebbe godere l’esperienza del concerto?

Perciò sì, sono d’accordo con te. Questo accade proprio perché ciò che viene fatto ogni giorno, logisticamente parlando, convinti che sia un buon modo per “tutelare” una persona con disabilità, è creare recinti circoscritti. E così ai concerti c’è la pedana rialzata dei disabili, al cinema c’è la prima fila riservata ai disabili, a teatro ci sono i posti laterali per le carrozzine… Ma non sarebbe molto più semplice se la persona con disabilità venisse posizionata in un punto dove può stare con chi è con lui (non necessariamente nel ruolo di accompagnatore), a prescindere da chi sia per lui?

Ad esempio, ogni fila di un teatro potrebbe avere un posto riservato per una carrozzina ad uno degli estremi (possibilmente nel corridoio centrale per avere una visuale migliore, altrimenti nella zona laterale esterna se ci sono vie di fuga migliori). Stessa cosa per il cinema, anziché riservare la prima (scomodissima) fila, si potrebbe pensare ad un posto per ciascuna fila nel rispetto delle norme di sicurezza. In questo modo si riuscirà a far capire che quello al divertimento è un diritto universale proprio perché collegato al concetto di indipendenza.

Per quanto riguarda i mezzi pubblici, invece, fino a qualche anno fa una persona con disabilità non poteva prenderli liberamente, in autonomia, perché il servizio di assistenza non si assumeva la responsabilità di far salire su un treno o un autobus anche quando questo era pienamente accessibile con rampe e scivoli a disposizione. Si doveva per forza essere accompagnati da una persona, anche se si era maggiorenni. Fortunatamente, ad oggi è sufficiente prenotare il servizio della “Sala Blu” (con 48 ore di anticipo, che diventano 24 nelle grandi stazioni) per salire e scendere senza problemi, sia che si sia accompagnati da qualcuno che nel caso in cui si sia da soli.

Piccoli passi sono stati fatti negli ultimi anni e speriamo, a forza di sbattere la testa contro i muri, di poter avanzare ancora e ancora. Intanto, non smettiamo di vedere la persona con disabilità come cittadino singolo, a prescindere, senza fare riferimento sempre e comunque alle famiglie. Associare la disabilità ai genitori, come se una persona in carrozzina non possa avere una vita sociale autonoma e come se si stesse parlando di un eterno bambino, non fa bene. Allarghiamo lo sguardo e pensiamo in generale.

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