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"Caro Iacopo... Io non ho accettato, bensì ho scelto mio marito malato di sclerosi." | Purpletude
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Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Io non ho accettato, bensì ho scelto mio marito malato di sclerosi.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Sono già trascorse un po’ di settimane da quando ho inaugurato questa rubrica su Purpletude. Uno spazio dove, partendo proprio dai vostri messaggi, cerco di far nascere insieme a voi delle piccole riflessioni. L’obiettivo principale è quello di tessere punti di vista e prospettiva inedite, non necessariamente legate al mondo della disabilità. Le tematiche affrontate e che affronteremo, infatti, saranno molteplici.

Stavolta, però, ho ricevuto un messaggio così toccante, ma soprattutto essenziale, da ritenere ogni mio commento superfluo. Per questo motivo ho deciso di pubblicare la lettera così come l’ho trovata nella posta, sperando di condividere con voi un’emozione senz’altro efficace da ricordarci, ancora una volta, quanto l’amore non abbia barriere.

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Ti leggo molto spesso come si legge una persona che ha cose interessanti da dire, che persegue con tenacia i propri interessi ed ha opinioni decise.
Mentirei se ti dicessi che ti seguo solo per questo e che il tuo handicap non sia, esso stesso, una forte motivazione.

Si può ammirare un altro in virtù di una debolezza che,  forse, lo fa soffrire? Forse. Lo si può leggere con piacere in funzione di quanto ha da dire su qualcosa che spaventa? Forse. Si può ammirare un’anima per qualcosa che se non esistesse la farebbe star meglio? È forse una forma di elevata pietà ? Forse.

Uso forse parole improprie che magari potrebbero toccarti, non so… Me lo chiedo spesso. Di come approcciare con la sofferenza altrui mantenendo l’equilibrio tra giusto sostegno, garantendo dignità, e il non sembrare una “fan al contrario” delle disgrazie altrui.
Lo faccio spesso perché è il fine della mia vita da qualche anno: sostenere senza far dipendere, come a dire “non ce la fai”; capire senza accondiscendere. Amare: sì, amare, soprattutto . E mi ritengo fortunata.

La storia ha il suo inizio tanto tempo fa, quando non sapevo fosse ancora la mia storia. Due ragazzini che negli anni crescono, si perdono e poi si ritrovano. Da amici.

Il mio dire “no” alle avance reiterate negli anni, chissà poi perché… Per seguire la strada che, in modo contorto, mi avrebbe avvicinata senza farmi smarrire. Una sorta di aspettare senza consapevolezza il “momento giusto”. Fatto sta che esso arriva, arriva quando i due amici si ritrovano l’ennesima volta, otto anni fa. Si riscoprono e i “no” diventano “sì”.

Le notti insieme, le farfalle (sì, proprio loro, beffarde a svolazzare nello stomaco di due cinici come noi), e le litigate furiose, appassionate. La fiducia conquistata pezzetto dopo pezzetto che a vederci ora, complici, pur sempre con le braci sempre pronte a prender fiamma, non ci avresti dato due lire. Ed invece… Marito e moglie da un anno e mezzo. Ma me la sono conquistata questa fede che per me è solo un simbolo superfluo.

Appena dopo pochi mesi di amore imberbe lui ha scoperto di avere la Sclerosi Multipla. Una spada di damocle sulla testa, senza eufemismi. E mi rifiutava, sai? L’ho dovuto inseguire come un cane da caccia, senza riuscire a spiegargli che non me ne frega nulla. Da vera incosciente, ti confesso, non mi sono mai posta il problema del nostro futuro (in modo perfino ingenuo, temo). Ma sono pronta a ribadirlo: siamo qui, a cercare disperatamente un bimbo dopo uno perso mesi fa. A sognare, sperare, incazzarci, condividere bene e male come recita la più antica delle formule, noi che formali non lo siamo stati mai.

Mi ritengo fortunata, dicevo. Perché lui sta bene e non ha al momento grosse conseguenze. Ma c’è la stanchezza che lo agguanta a volte e gli fa cambiare espressione, a lui che due parole di fila su come sta non le scuci mai e poi mai. C’è la sfiducia in se stessi, c’è la paura non detta. Tanta. Il lavoro che non c’è, anche quello frutto della paura di non esser più capace e, vuoi pure, un po’ di sfortuna. C’è un malumore cieco, a volte, che lo coglie e io lì, in punta di piedi, a metà fra il doverlo capire e metà fra il no, e perciò sticazzi e ti becchi le mie sfuriate senza compassione che tanto ti amo nonostante tutto. C’è l’essere sola, adesso, dove lavoro, perché lui non può ancora raggiungermi per le varie trafile con visite, esami e farmaci.

Ma sai… C’è anche che è il mio uomo: imperfetto, meraviglioso e tenace uomo. C’è che nei suoi silenzi, anche se soffre, c’è la forza e la dignità di chi non si arrende. Di chi non si compiange. Di chi, come è diritto di chiunque, soffre e lotta per quello che vuole. E da qui la mia paura di cui sopra: il cercare spesso di far capire il mio “a prescindere da tutto” (che a prescindere non è).

Come si fa ad ammirare senza dar l’impressione di compiangere? Amare senza compatire? Dire “non posso capire” senza porre un accento grande come un iceberg che a volte ci gela i gesti? È la mia sfida quotidiana. Senza troppe pippe, ammetto… Perché io ho accettato. E mi ripugna la parola “accettare”: io ho scelto. Lui. E la sua futura sedia a rotelle, che qualunque Dio in ascolto (se esiste!) mai arrivi.
Un abbraccio.”

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

Caro Iacopo...

Insegniamo ai nostri figli che nessuno è “speciale”, perché siamo tutti diversi

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Siamo tutti diversi

Mi scrivono:

“Caro Iacopo… Ho appena letto il tuo articolo riguardante la terminologia giusta da usare quando si parla di disabilità. Sono un’insegnante di scuola dell’infanzia e mamma di una bambina di 7 anni che inizia a farsi delle domande sulla vita e sul perché alcuni bambini sono, appunto, ‘speciali’.

Mi rendo conto di aver usato io stessa, finora, questo termine. Le ho sempre detto: ‘tutti i bambini sono diversi ed ognuno è speciale’, sottolineando come ognuno avesse un diverso colore di capelli, diverse preferenze in fatto di cibo, differenti inclinazioni nello sport o nelle materie scolastiche e così via. Finora questo approccio, che da sempre ha funzionato a scuola con i bambini dai 3 ai 6 anni, era risultato vincente anche con mia figlia.

Adesso però lei mi chiede perché alcuni bambini siano più speciali degli altri. ‘Mamma… Silvia non sa parlare, eppure ha la mia età. Ci rovina tutti giochi, ci strizza troppo, scappa via urlando… ma perché è così tanto speciale?’. E io rimango spiazzata, senza parole. Per paura di dire qualcosa di sbagliato finisco sempre per fare discorsi lunghi senza arrivare a nulla.

Ricordo con tenerezza il termine che, nella sua totale buona fede, usava mia mamma quando ero piccola: mi diceva che alcune persone erano ‘malate’ e che per questo andavano aiutate. Adesso che sono passati 30 anni, ovviamente, non userei mai il termine ‘malato’ per descrivere una persona su sedia a rotelle o sorda. Però mi rendo conto che, nella sua semplicità, mia mamma riusciva a farmi capire il concetto.

Vorrei riuscire a trovare le parole giuste per far capire la stessa cosa alla mia bambina, ma non so davvero da che parte cominciare. Ho acquistato per lei alcuni libri che leggiamo spesso insieme e che ci aiutano a riflettere sulla bellezza di essere empatici, altruisti ed accoglienti verso tutti. Tuttavia, sento che qualcosa mi sfugge… che non riesco a farle cogliere il succo del discorso. O che forse, il succo del discorso non riesco a coglierlo neanch’io.

Mi piacerebbe tanto leggere un tuo articolo su questo argomento, o semplicemente sapere cosa ne pensi.”

Cara amica, grazie per esserti interrogata e messa in discussione. È sintomo di grande intelligenza.

Inizialmente tu le hai detto bene: tutti noi siamo uguali, tutti noi siamo diversi, ognuno è speciale. Va da sé che usare questo termine, “speciale”, per categorizzare come in quel caso, è sbagliato. Non fa altro che alimentare discriminazione e sottolineare le differenze, anziché le qualità di una persona (in quel caso basterebbe un semplice è normalissimo “bravo”), per di più con un sottofondo pietistico e compassionevole.

Il problema sorge appunto quando, superata la semplificazione necessaria per la loro piccola età, crescono, e allora quello “speciale” ormai interiorizzato diventa senza volerlo un discrimine e una linea di confine noi/loro in base a determinate caratteristiche (quasi sempre, appunto, quando si parla di disabilità o più in generale fragilità – che poi chi lo ha detto che i disabili o comunque gli ultimi siano i più fragili?).

Sarebbe sufficiente insegnare ai bimbi che ognuno di noi sa fare qualcosa (chi disegna bene, chi sa nuotare, correre veloce, leggere senza inciampare…) e allo stesso modo ognuno di noi NON sa fare qualcosa (nessuno, ad esempio, sa suonare tutti gli strumenti musicali del mondo o conosce tutte le lingue esistenti). Perciò, in certi casi, ognuno può avere bisogno di aiuto: crescendo ci vedi un po’ male? Si va dal dottore e ti mette gli occhiali (quanti di noi li portiamo? Sicuramente trovi suoi amici che li hanno e che però non sono disabili, eppure hanno bisogno di quell’aiuto specifico!). Stessa cosa per l’apparecchio ai denti, che molti dei suoi amici avranno almeno fra qualche anno: sono nati con i denti storti e hanno bisogno dell’aiuto del dottore, anche loro! Oppure nuotare: se non sai farlo è sufficiente un paio di braccioli e puoi notare come gli altri sia in piscina che al mare.

Questi sono tre esempi normalissimi, quotidiani e comuni, che sicuramente avrai a portata di mano tra amici e familiari. Da qui, poi, entriamo nello specifico: sei nato che ci senti un po’ male? Vai da chi l’apparecchio lo mette agli orecchi e ci sentirai meglio. Non ci vedi per niente? Con un bastone e un cane guida si può sempre imparare a vivere indipendenti quasi come tutti coloro che ci vedono (ma che magari cantano stonati, al contrario di quella persona cieca con il bastone). Stessa cosa per chi non cammina, basta dire: “quel bimbo sa fare tantissime cose che magari tu non sai fare, ma camminare lui non può e così ha bisogno della carrozzina per spostarsi esattamente come te di un paio di scarpe”.

Ecco, io credo che se imparassimo a buttare via i termini politicamente corretti, le etichette, tutti gli schemi e i luoghi comuni… e parlassimo semplicemente con naturalezza, come parleremmo di qualunque altro tema o di qualunque altra persona “ordinaria”, senza alcuna “specialità”, ce l’avremo davvero fatta. Avremmo davvero visto gli altri per quello che sono, senza filtri e senza stereotipi. Che poi è proprio quello che fanno i bambini, se ci pensiamo bene.

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Caro Iacopo...

Daniela Milli ha scritto un libro (senza “scriverlo”)

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Daniela Milli e le sue amiche, autrici del libro "Un bravo artista"

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Siamo cinque ragazze: Daniela, Anna, Benedetta, Lucia ed Elsa. Vogliamo raccontarti cosa abbiamo in comune, ovvero un sogno che è diventato realtà!

Partiamo dall’inizio: era il 2016 quando Daniela, da sempre appassionata di scrittura, ha deciso di scrivere un libro. C’era un problema però: Daniela non poteva farlo in autonomia perché ha una forma di Leucodistrofia. Come fare quindi?

Daniela Milli e le sue amiche, autrici del libro "Un bravo artista"

Daniela non ha avuto bisogno di pensarci molto, ed ecco che sono entrate in gioco Benedetta e Lucia, educatrici di una cooperativa sociale che, per tre anni, hanno lavorato insieme a Daniela per realizzare questo progetto.
Il percorso è stato arduo, poiché non c’erano ausili che permettessero a Daniela di scrivere in autonomia; così hanno pensato ad un sistema per far si che Daniela potesse esprimersi senza voce, utilizzando il solo movimento del braccio.

Come Daniela Milli ha scritto il suo libro

La tecnica che usa Daniela per scrivere è molto laboriosa. Il primo passo è quello di pensare nella sua mente la parola da dire, successivamente l’educatore, tramite lo spelling, pronuncia tutte le lettere dell’alfabeto. Quando viene detta la lettera giusta, Daniela alza il braccio in segno di conferma. A questo punto, lei deve pensare alla lettera che segue la prima, e poi si ripete tutto da capo con lo spelling. Questo meccanismo viene portato avanti per la costruzione dell’intera parola e di conseguenza di tutta la frase.

Per facilitare questo lavoro, Benedetta e Lucia hanno costruito dei cartellini formati da due o tre lettere; i quali vengono fatti vedere a Daniela uno alla volta. Quando lei incontra il cartellino con la lettera che le interessa, alza la mano. Così facendo, lo spelling è limitato a quelle due o tre lettere, risparmiando energie e tempo.

Daniela Milli e le sue amiche, autrici del libro "Un bravo artista"

Dopo tre anni il lavoro era finito, un thriller mozzafiato che ancora però poco sapeva di libro: mancavano competenze che sono state colmate dall’aiuto di Riccardo ed Eleonora, amici da sempre di Daniela, che hanno fin da subito riconosciuto il valore di questo lavoro. Infine, è arrivata Anna che ha curato la parte tecnica del libro portando il testo alla pubblicazione nel mese di giugno con il titolo ‘Un bravo artista’, grazie ad una casa editrice indipendente.

Il libro "Un bravo artista" di Daniela Milli

È così cominciato il book tour del romanzo, grazie anche all’arrivo di Elsa, altra educatrice della cooperativa sociale, che ha lavorato con Daniela alla realizzazione delle presentazioni. Ed eccoci qua tutte insieme per farti conoscere una storia che parla di grinta, collaborazione, amicizia e resilienza. Vorremmo essere uno stimolo e un esempio di tenacia e coraggio per chi non sa di averli dentro di sé.”

Il libro è acquistabile sul sito della casa editrice: lo trovate qui.
Care Daniela, Anna, Benedetta, Lucia e Elsa, tutto il team di Purpletude si unisce a me per farvi i complimenti e dirvi… in bocca al lupo 🙂

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