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Scegliere di vivere con una persona malata Scegliere di vivere con una persona malata

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Io non ho accettato, bensì ho scelto mio marito malato di sclerosi.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Sono già trascorse un po’ di settimane da quando ho inaugurato questa rubrica su Purpletude. Uno spazio dove, partendo proprio dai vostri messaggi, cerco di far nascere insieme a voi delle piccole riflessioni. L’obiettivo principale è quello di tessere punti di vista e prospettiva inedite, non necessariamente legate al mondo della disabilità. Le tematiche affrontate e che affronteremo, infatti, saranno molteplici.

Stavolta, però, ho ricevuto un messaggio così toccante, ma soprattutto essenziale, da ritenere ogni mio commento superfluo. Per questo motivo ho deciso di pubblicare la lettera così come l’ho trovata nella posta, sperando di condividere con voi un’emozione senz’altro efficace da ricordarci, ancora una volta, quanto l’amore non abbia barriere.

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Ti leggo molto spesso come si legge una persona che ha cose interessanti da dire, che persegue con tenacia i propri interessi ed ha opinioni decise.
Mentirei se ti dicessi che ti seguo solo per questo e che il tuo handicap non sia, esso stesso, una forte motivazione.

Si può ammirare un altro in virtù di una debolezza che,  forse, lo fa soffrire? Forse. Lo si può leggere con piacere in funzione di quanto ha da dire su qualcosa che spaventa? Forse. Si può ammirare un’anima per qualcosa che se non esistesse la farebbe star meglio? È forse una forma di elevata pietà ? Forse.

Uso forse parole improprie che magari potrebbero toccarti, non so… Me lo chiedo spesso. Di come approcciare con la sofferenza altrui mantenendo l’equilibrio tra giusto sostegno, garantendo dignità, e il non sembrare una “fan al contrario” delle disgrazie altrui.
Lo faccio spesso perché è il fine della mia vita da qualche anno: sostenere senza far dipendere, come a dire “non ce la fai”; capire senza accondiscendere. Amare: sì, amare, soprattutto . E mi ritengo fortunata.

La storia ha il suo inizio tanto tempo fa, quando non sapevo fosse ancora la mia storia. Due ragazzini che negli anni crescono, si perdono e poi si ritrovano. Da amici.

Il mio dire “no” alle avance reiterate negli anni, chissà poi perché… Per seguire la strada che, in modo contorto, mi avrebbe avvicinata senza farmi smarrire. Una sorta di aspettare senza consapevolezza il “momento giusto”. Fatto sta che esso arriva, arriva quando i due amici si ritrovano l’ennesima volta, otto anni fa. Si riscoprono e i “no” diventano “sì”.

Le notti insieme, le farfalle (sì, proprio loro, beffarde a svolazzare nello stomaco di due cinici come noi), e le litigate furiose, appassionate. La fiducia conquistata pezzetto dopo pezzetto che a vederci ora, complici, pur sempre con le braci sempre pronte a prender fiamma, non ci avresti dato due lire. Ed invece… Marito e moglie da un anno e mezzo. Ma me la sono conquistata questa fede che per me è solo un simbolo superfluo.

Appena dopo pochi mesi di amore imberbe lui ha scoperto di avere la Sclerosi Multipla. Una spada di damocle sulla testa, senza eufemismi. E mi rifiutava, sai? L’ho dovuto inseguire come un cane da caccia, senza riuscire a spiegargli che non me ne frega nulla. Da vera incosciente, ti confesso, non mi sono mai posta il problema del nostro futuro (in modo perfino ingenuo, temo). Ma sono pronta a ribadirlo: siamo qui, a cercare disperatamente un bimbo dopo uno perso mesi fa. A sognare, sperare, incazzarci, condividere bene e male come recita la più antica delle formule, noi che formali non lo siamo stati mai.

Mi ritengo fortunata, dicevo. Perché lui sta bene e non ha al momento grosse conseguenze. Ma c’è la stanchezza che lo agguanta a volte e gli fa cambiare espressione, a lui che due parole di fila su come sta non le scuci mai e poi mai. C’è la sfiducia in se stessi, c’è la paura non detta. Tanta. Il lavoro che non c’è, anche quello frutto della paura di non esser più capace e, vuoi pure, un po’ di sfortuna. C’è un malumore cieco, a volte, che lo coglie e io lì, in punta di piedi, a metà fra il doverlo capire e metà fra il no, e perciò sticazzi e ti becchi le mie sfuriate senza compassione che tanto ti amo nonostante tutto. C’è l’essere sola, adesso, dove lavoro, perché lui non può ancora raggiungermi per le varie trafile con visite, esami e farmaci.

Ma sai… C’è anche che è il mio uomo: imperfetto, meraviglioso e tenace uomo. C’è che nei suoi silenzi, anche se soffre, c’è la forza e la dignità di chi non si arrende. Di chi non si compiange. Di chi, come è diritto di chiunque, soffre e lotta per quello che vuole. E da qui la mia paura di cui sopra: il cercare spesso di far capire il mio “a prescindere da tutto” (che a prescindere non è).

Come si fa ad ammirare senza dar l’impressione di compiangere? Amare senza compatire? Dire “non posso capire” senza porre un accento grande come un iceberg che a volte ci gela i gesti? È la mia sfida quotidiana. Senza troppe pippe, ammetto… Perché io ho accettato. E mi ripugna la parola “accettare”: io ho scelto. Lui. E la sua futura sedia a rotelle, che qualunque Dio in ascolto (se esiste!) mai arrivi.
Un abbraccio.”

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

Caro Iacopo...

“Per le mie colleghe maestre, la mia alunna disabile non potrà mai imparare qualcosa”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Sono un’insegnante di sostegno, trasferita dalla Puglia al Nord. Ho scelto di essere un’insegnante di sostegno all’età di 11 anni, quando ho conosciuto G., un ragazzo tetraplegico dall’entusiasmo contagioso. Con lui ho i ricordi più belli della mia adolescenza: quanti pomeriggi trascorsi insieme a studiare attendendo di fare merenda, le serate al cinema, i corsi di nuoto, e le lunghissime telefonate anche oltre oceano, quando andava per mesi a New York per sperimentare nuove terapie e fare interventi!

Ricordo il periodo di quando era arrabbiato con Dio e mi domandava il perché lui fosse così e perché gli amici non volessero uscire con lui. Adesso però siamo cresciuti. Ognuno ha le sue vite, non ci sentiamo sempre, ma quando accade ritorniamo indietro di 24 anni e improvvisamente ritorno ad avere 11 anni.

Faccio questa premessa, per sottolineare come l’amicizia con G., i miei studi, la mia specializzazione nel sostegno, il ruolo, il sacrificio di lavorare lontana da cinque anni dalla mia famiglia, il carico di responsabilità come figura strumentale handicap e disagio ricevuto l’anno scorso, e soprattutto i bambini che ho incontrato, hanno forgiato in me sempre più un senso di giustizia e amore.

In questi giovani anni di ruolo ho dovuto scontrarmi più volte per far valere i diritti di questi bambini. Ho lottato per cercare di dare ambienti idonei, progetti, sussidi e soprattutto di creare sempre un clima accogliente e inclusivo, non solo per loro, ma per tutti i bambini e i genitori che sempre più si sentono soli.

È appena iniziato un nuovo anno scolastico. Non vedevo l’ora di rivedere i miei alunni, l’unica gioia e l’unica forza per andare avanti. Parto però con una tristezza nel cuore. Per l’ennesima volta mi sono scontrata con una collega che parla urlandoti in faccia e facendoti pezza da piedi. La discussione nasce dopo una comunicazione che giunge dalla direzione, dove le ore di sostegno sono poche e che per almeno i primi giorni, in attesa di ricevere altre ore dal provveditorato, dobbiamo coprire gli alunni gravi, i quali possono mettersi in situazione di pericolo.
Successivamente questa collega afferma che dare troppe ore di sostegno alla mia alunna è esagerato ‘perché tanto una come S. che porta il pannolone non sarà mai in grado di imparare a leggere e a scrivere… e non fa mica didattica!’.

Hai presente un grandissimo incendio con fiamme alte che divampano ovunque? Ecco, io mi sono sentita così. Sforzandomi di fare sentire il mio urlo di rabbia e dolore, le ho detto che ‘ogni bambino ha i suoi obiettivi da raggiungere con i suoi tempi… Tu non sei nessuno per parlare così… non te lo permetto! Tu Non conosci e non hai visto i successi di S. in seconda, anche imparare a lavarsi le mani o ad aprire la cerniera del giubbino ed essere autonoma è didattica!’.

Le mie colleghe di classe, maestre anche loro di S. (perché S. non è solo l’alunna della maestra di sostegno) non hanno detto una parola. Le altre (parlo di un gruppo di 30 docenti perché eravamo in riunione) sono rimaste in silenzio. Ero io da sola, a lottare contro un mostro di ignoranza e pregiudizi, in nome di tutti i bambini come S.
Improvvisamente l’ho immaginata a 30 anni, quando la scuola dell’obbligo sarà da tempo finita: cosa sarà di lei, figlia unica, con i genitori già oggi molto grandi, in una società brutta e squallida come questa? A me è mancata tanto quest’estate, ma ho il cuore che piange.

Purtroppo è una guerra tra poveri e i tagli all’istruzione e sul sostegno ci sono. Non ritengo meno grave un bambino che ha bisogno di meno ore di sostegno, ma fosse anche che un capitolo di storia non saranno in grado di ricordarlo, potranno sempre essere in grado di stare al mondo. Comunicare, esprimere bisogni, sapersi relazionare con gli altri, acquisire le autonomie di base, sono i primi obiettivi che ogni bambino deve aspirare a raggiungere. Ma per altri non è così… Certi bambini sono destinati al loro crudele destino.

Ti riporto un pensiero non mio ma di Giuseppe Pontiggia, che condivisi con la Dirigente di Torino, quando superai l’anno di prova: ‘Questi bambini nascono due volte. Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile. La seconda dipende da voi, da quello che saprete dare. Sono nati due volte e il percorso sarà più tormentato. Ma alla fine anche per voi sarà una rinascita’.”

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Caro Iacopo...

Molestie per strada: “Ogni uomo, per me, è un potenziale stupratore”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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“Quando pubblicai online la mia esperienza come vittima di molestie subite per strada, un ragazzo mi scrisse: «Mi ritrovo ad aver timore di avvicinarmi ad una ragazza che non conosco, perché lei potrebbe considerarmi già da subito un malcapitato».

Volete la verità?

Sì: io considero chiunque un potenziale malcapitato. So bene che si tratta di un pregiudizio e che sicuramente sarà pieno di donne che non la pensano come me, ma io purtroppo soffro d’ansia e più volte mi hanno molestata per strada.

Se un uomo si avvicina la sera, io ho paura. Se mi chiede informazioni e si avvicina quel tanto di più, io ho paura: paura che mi derubi, che mi tocchi, che si fermi a parlare con me in modo viscido e sgradevole. A volte rispondo a tono, ma se sono sola con nessuno intorno mi sento bloccata e generalmente afferro le chiavi e mi allontano rapidamente.

Le molestie per strada sono un problema di genere. Nessuna vi sta negando di salutarci e fare due chiacchiere alla fermata del bus, ma il modo, il tono con cui vi avvicinate ad una persona è il vostro biglietto da visita.

Nessuna vi ha dato il diritto di fischiare, nessuna vi ha dato il diritto di suonare il clacson e nessuna dovrebbe essere fermata in mezzo alla strada e sentirsi fare quelli che voi chiamate complimenti. Non ci fanno piacere, perché sono molestie a sconosciute che vorrebbero per una sola volta tornare a casa senza cuore in gola.

Quando vi facciamo notare che non è educato ed è imbarazzante ricevere commenti inopportuni sul proprio fisico da sconosciuti, magicamente diventiamo puttane maleducate. Quindi sì: continuerò ad essere una puttana maleducata che avrà paura. Se voi uomini volete darci una mano a non avere più paura, cominciate a dire due parole al vostro amichetto di zona che gira in auto suonando il clacson o che fa commenti ad alta voce sul culo di quella che gli passa a fianco.

Invece di sghignazzare, cominciate a rompere i coglioni anche voi. Strappatevi l’etichetta di Vero Macho per fare qualcosa che possa rendervi ancora più veri, ma come persone: prenderci la mano, e combattere le molestie al nostro fianco.”

Lettera inviateci da: www.instagram.com/polycarenze

Nota dell’editore:
Per un caso fortuito, la lettera di questa ragazza è giunta in redazione tramite Iacopo Melio proprio lo stesso giorno in cui l’autrice Valentina Maran usciva con un articolo sul fatto che, come donna, ha paura di viaggiare da sola.
Sono due testimonianze molto simili, drammaticamente simili; e andrebbero lette insieme, perché sebbene non ci piaccia generalizzare, la paura di essere approcciate da un uomo malintenzionato è un sentimento comune a molte donne. E di questo, dobbiamo parlarne. /atv

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