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Scegliere di vivere con una persona malata Scegliere di vivere con una persona malata

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Io non ho accettato, bensì ho scelto mio marito malato di sclerosi.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Sono già trascorse un po’ di settimane da quando ho inaugurato questa rubrica su Purpletude. Uno spazio dove, partendo proprio dai vostri messaggi, cerco di far nascere insieme a voi delle piccole riflessioni. L’obiettivo principale è quello di tessere punti di vista e prospettiva inedite, non necessariamente legate al mondo della disabilità. Le tematiche affrontate e che affronteremo, infatti, saranno molteplici.

Stavolta, però, ho ricevuto un messaggio così toccante, ma soprattutto essenziale, da ritenere ogni mio commento superfluo. Per questo motivo ho deciso di pubblicare la lettera così come l’ho trovata nella posta, sperando di condividere con voi un’emozione senz’altro efficace da ricordarci, ancora una volta, quanto l’amore non abbia barriere.

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Ti leggo molto spesso come si legge una persona che ha cose interessanti da dire, che persegue con tenacia i propri interessi ed ha opinioni decise.
Mentirei se ti dicessi che ti seguo solo per questo e che il tuo handicap non sia, esso stesso, una forte motivazione.

Si può ammirare un altro in virtù di una debolezza che,  forse, lo fa soffrire? Forse. Lo si può leggere con piacere in funzione di quanto ha da dire su qualcosa che spaventa? Forse. Si può ammirare un’anima per qualcosa che se non esistesse la farebbe star meglio? È forse una forma di elevata pietà ? Forse.

Uso forse parole improprie che magari potrebbero toccarti, non so… Me lo chiedo spesso. Di come approcciare con la sofferenza altrui mantenendo l’equilibrio tra giusto sostegno, garantendo dignità, e il non sembrare una “fan al contrario” delle disgrazie altrui.
Lo faccio spesso perché è il fine della mia vita da qualche anno: sostenere senza far dipendere, come a dire “non ce la fai”; capire senza accondiscendere. Amare: sì, amare, soprattutto . E mi ritengo fortunata.

La storia ha il suo inizio tanto tempo fa, quando non sapevo fosse ancora la mia storia. Due ragazzini che negli anni crescono, si perdono e poi si ritrovano. Da amici.

Il mio dire “no” alle avance reiterate negli anni, chissà poi perché… Per seguire la strada che, in modo contorto, mi avrebbe avvicinata senza farmi smarrire. Una sorta di aspettare senza consapevolezza il “momento giusto”. Fatto sta che esso arriva, arriva quando i due amici si ritrovano l’ennesima volta, otto anni fa. Si riscoprono e i “no” diventano “sì”.

Le notti insieme, le farfalle (sì, proprio loro, beffarde a svolazzare nello stomaco di due cinici come noi), e le litigate furiose, appassionate. La fiducia conquistata pezzetto dopo pezzetto che a vederci ora, complici, pur sempre con le braci sempre pronte a prender fiamma, non ci avresti dato due lire. Ed invece… Marito e moglie da un anno e mezzo. Ma me la sono conquistata questa fede che per me è solo un simbolo superfluo.

Appena dopo pochi mesi di amore imberbe lui ha scoperto di avere la Sclerosi Multipla. Una spada di damocle sulla testa, senza eufemismi. E mi rifiutava, sai? L’ho dovuto inseguire come un cane da caccia, senza riuscire a spiegargli che non me ne frega nulla. Da vera incosciente, ti confesso, non mi sono mai posta il problema del nostro futuro (in modo perfino ingenuo, temo). Ma sono pronta a ribadirlo: siamo qui, a cercare disperatamente un bimbo dopo uno perso mesi fa. A sognare, sperare, incazzarci, condividere bene e male come recita la più antica delle formule, noi che formali non lo siamo stati mai.

Mi ritengo fortunata, dicevo. Perché lui sta bene e non ha al momento grosse conseguenze. Ma c’è la stanchezza che lo agguanta a volte e gli fa cambiare espressione, a lui che due parole di fila su come sta non le scuci mai e poi mai. C’è la sfiducia in se stessi, c’è la paura non detta. Tanta. Il lavoro che non c’è, anche quello frutto della paura di non esser più capace e, vuoi pure, un po’ di sfortuna. C’è un malumore cieco, a volte, che lo coglie e io lì, in punta di piedi, a metà fra il doverlo capire e metà fra il no, e perciò sticazzi e ti becchi le mie sfuriate senza compassione che tanto ti amo nonostante tutto. C’è l’essere sola, adesso, dove lavoro, perché lui non può ancora raggiungermi per le varie trafile con visite, esami e farmaci.

Ma sai… C’è anche che è il mio uomo: imperfetto, meraviglioso e tenace uomo. C’è che nei suoi silenzi, anche se soffre, c’è la forza e la dignità di chi non si arrende. Di chi non si compiange. Di chi, come è diritto di chiunque, soffre e lotta per quello che vuole. E da qui la mia paura di cui sopra: il cercare spesso di far capire il mio “a prescindere da tutto” (che a prescindere non è).

Come si fa ad ammirare senza dar l’impressione di compiangere? Amare senza compatire? Dire “non posso capire” senza porre un accento grande come un iceberg che a volte ci gela i gesti? È la mia sfida quotidiana. Senza troppe pippe, ammetto… Perché io ho accettato. E mi ripugna la parola “accettare”: io ho scelto. Lui. E la sua futura sedia a rotelle, che qualunque Dio in ascolto (se esiste!) mai arrivi.
Un abbraccio.”

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Se anche il Machu Picchu l’hanno reso accessibile, perché noi non ci riusciamo?”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Il Machu Picchu è ora accessibile in carozzella

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Non so se hai letto questa notizia: da adesso il Machu Picchu è diventato accessibile anche per le persone in sedia a rotelle. Pare incredibile ma questo è stato possibile grazie a due inventori col desiderio comune che tutti avessero la possibilità di godere del suo bellissimo panorama!
Mi chiedo come mai in tutto il mondo, anno dopo anno, si riescano ad abbattere barriere architettoniche in posti apparentemente impensabili e poi, ancora oggi, in Italia non si è capaci di togliere gradini davanti agli esercizi commerciali oppure a realizzare rampe e montascale in luoghi pubblici, per di più con le barriere burocratiche fatte di leggi e cavilli che complicano il tutto.
La strada è ancora lunga caro Iacopo… Quasi quanto da Roma al Machu Picchu!”

La mail che mi ha inviato Paolo ci ricorda che sono milioni le persone che ogni anno affollano il Machu Picchu, ma solo un mese fa è stato possibile visitare l’antico sito Inca per una persona in carrozzina: la prima di sempre, e non sarà certamente l’ultima!

Quella del turismo accessibile, diciamolo pure, è una brutta piaga. Ogni settimana mi scrive qualcuno in carrozzina o con altri tipi di handicap per chiedermi consigli e suggerimenti su dove sia meglio andare in vacanza, come fare a prenotare, quali siano i servizi gratuiti offerti ed altro ancora. Viaggiare dovrebbe essere un diritto di tutti, un momento di svago ma anche una vera e propria terapia (pensiamo ai benefici del mare o dell’alta montagna, ad esempio, per la respirazione), eppure, nonostante la legge garantisca un’accessibilità quantomeno formale, raramente viene garantita nella sostanza nel nostro Paese.

Tornando alla mail di Paolo che strizza un occhio alle esperienze dell’estero, c’è una bella storia che sta circolando in queste settimane. Grazie alla società di viaggi “Wheel the World” verranno infatti, nei prossimi mesi, realizzati i primi tour accessibili per persone con disabilità all’interno del patrimonio mondiale dell’UNESCO. La società nasce da Alvaro Silberstein e Camilo Navarro, amici da sempre, e vuole proporre tour, che un tempo sarebbero stati impensabili, in località remote e “inaccessibili”, finalmente messi a disposizione di tutti grazie all’aiuto di sedie a rotelle pieghevoli, progettate appositamente per essere facili da trasportare durante viaggi non proprio friendly.

L’idea di creare questa azienda è nata durante un’escursione nel 2016, precisamente nel Parco Nazionale “Torres del Paine” in Patagonia. È qui che Alvaro Silberstein, disabile da quando ha fatto un incidente stradale a diciotto anni con la propria auto, ha pensato di raccogliere ottomila dollari per acquistare, attraverso una campagna di crowdfunding, un primo primo modello di carrozzina pieghevole super-leggera.

Come ha raccontato alla CNN lo stesso Silberstein: “Ci sono un miliardo di persone nel mondo con disabilità, ma nessuna compagnia di viaggio dedicata a loro”. Così, i due amici cileni, si sono trasferiti negli States per iniziare a sviluppare “Wheel of the World” dando vita ad un business che si è espanso in tutta l’America Latina, finendo con l’offrire tour anche per l’Isola di Pasqua (in Cile) o in alcune zone del Messico e del Perù.

Tra le barriere “abbattute” ci sono, come ricorda Paolo con la sua mail, quelle del Machu Picchu, il cuore dell’impero inca, nelle Ande. La sua notorietà è iniziata nel 1911 grazie allo storico americano Hiram Bingham: è principalmente da allora che i turisti hanno iniziato ad affluire numerosi per visitare le antiche rovine. C’è voluto però circa un secolo a partire da quel periodo per renderlo accessibile a persone con disabilità.

Il costo di un singolo tour con “Wheel the World” si aggira intorno a 1.500 dollari (esclusi voli e alloggi) e dura quattro giorni: secondo la CNN il prezzo è paragonabile a quello dei tour per le persone che non hanno una disabilità. Le escursioni vengono fatte grazie ad alcune sedie in acciaio e alluminio appositamente progettate, che si trovano direttamente in Perù in modo da non far spedire la propria carrozzina ai viaggiatori stessi: queste sedie speciali chiamate Joelette hanno una sola ruota e due lunghi bastoni che vengono sorretti da chi spinge o traina.

Chissà, magari grazie a questo importante traguardo le persone si sveglieranno un po’ di più e capiranno non solo quanto sia importante abbattere le barriere architettoniche, ma soprattutto quanto lo sia abbatterle anche laddove pare superfluo o secondario: d’altronde, quello al viaggiare e alla libera circolazione non è un diritto meno importante degli altri, anzi! Riguarda una delle basi dell’autodeterminazione dei cittadini, il poter essere liberi di scegliere di andare dove si vuole, alla scoperta del mondo.

Insomma, se sono riuscite due sole persone a rendere esplorabile un monte alto 2.430 metri, con una di queste che vive seduta in carrozzina, non vedo perché non dovremmo farcela “noi”: d’altronde i tre gradini del mio salumiere di fiducia sono alti 2.425 metri in meno… Basterebbe un po’ di cemento e un pizzico di buona volontà.

Scrivimi una lettera, uno spunto o una tua riflessione:
segnalazioni@iacopomelio.it

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Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Subisco mobbing sul posto dove lavoro: non resisto più!”

È difficile da dimostrare e a volte viene citato in modo leggero. Ma esiste. Il mobbing schiaccia e ferisce migliaia di persone ogni giorno.

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Subire mobbing: una testimonianza

“Io, a 42 anni, mi ritrovo a non potermi permettere un pranzo con un’amica, una piega dal parrucchiere, un week-end fuori. Devo scegliere se fare una visita medica o pagare la bolletta della luce. Non esco la sera perché ormai sono stanca, delusa, amareggiata… e l’unica consolazione diventa andare a letto presto e dormire il più possibile.”

È da un po’ che è nata questa rubrica. “Caro Iacopo…” vuole essere una serie di riflessioni personali nate dai vostri messaggi. L’obiettivo è quello di “lasciare qualcosa” in chi legge: uno stimolo, un pensiero, un sentimento favorevole o contrario al mio scritto. Un’occasione di confronto e scambio reciproco partendo proprio dalle esperienze altrui.

Oggi, però, ho deciso di non imboccarvi. Scelgo di condividere con voi una lettera molto forte ricevuta qualche settimana fa. Credo che le parole della protagonista siano più che sufficienti per inquadrare la tematica con gli occhi di chi la sta vivendo in prima persona: gli unici in grado di riflettere in modo autentico una realtà fin troppo comune, quella del mobbing.

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Ho scelto di raccontarti anche la mia di esperienza perché non resisto più e ho bisogno di sfogarmi!

Nel 2016 vengo contattata dallo studio dove lavoro perché il personale presente (una segretaria-socia) non è più in grado di occuparsi da sola della gestione e quindi ha bisogno di aiuto.

Mi viene proposto un mese di prova con un rimborso spese (non quantificato inizialmente) per formarmi e darmi un minimo di indipendenza, ed un successivo contratto part-time come impiegata di concetto (mollando quindi tutte le mie competenze) da 20 ore, a circa 8,30 euro lordi l’ora (circa 700 euro al mese).

Con la fame che c’è in giro, vivendo da sola e non avendo una famiglia che mi possa sostentare (entrambi i miei genitori sono pensionati) accetto pensando a quanto fossi stata fortunata ad avere finalmente un contratto di lavoro a 42 anni. Meglio tardi che mai!

Alla fine del mese di prova, che si svolgeva dalle 9:00 alle 20:00 per quattro giorni la settimana, mi viene corrisposto un compenso di 350 euro. Speravo in qualcosa di più, ma pazienza… Dal 5 dicembre 2016 vengo regolarmente assunta.

Per i primi tempi lavoro in affiancamento, cosa non semplice perché purtroppo, già dai primi momenti, i caratteri non combaciano. Vengo trattata aspramente ma penso che, essendo nuova e sbagliando spesso, posso far perdere la pazienza. Quindi stringo i denti e vado avanti con la testa bassa.

Per i primi sei mesi tutto procede discretamente bene tranne, appunto, i rimproveri aspri anche per delle sciocchezze. Ma in vista dell’estate inizio a lavorare da sola perciò prendo un po’ di respiro.

Con l’inizio del 2017 mi viene proposto di approfondire le mie mansioni in termini di competenze e, naturalmente, accetto. Ecco però che ricominciano i cazziatoni (non so che altra parola usare) esagerati: per un codice fiscale sbagliato o un documento magari fotocopiato male. Inizio a pensare che non sia io a sbagliare così tanto ma che la persona in questione possa avere delle reazioni esagerate per il suo carattere. Nonostante questo ricomincio comunque a soffrire di ansia (ne ho sofferto circa dieci anni fa), panico notturno e altri disturbi da stress.

Mi rivolgo al centro di salute mentale della mia città cercando sollievo con dei farmaci ed inizio una psicoterapia che, però, non mi dà grande sollievo dato il costante e reale problema e gli appuntamenti troppo distanziati tra loro. In ogni caso non mollo.

Sono molto apprezzata dalla gente che mi trova molto garbata e questo mi gratifica. Quindi tengo duro perché penso che prima o poi il mio valore potrebbe essere riconosciuto. E poi le acque si calmano nuovamente in vista della bella stagione…

A fine settembre mi viene nuovamente proposto di prendere in mano la situazione perché “prima o poi” il testimone sarebbe dovuto passare a me. Per una serie di “malintesi”, io e la collega non ci incontriamo ma viene riportato che la cosa succede per una mia mancanza di interesse, oltre al fatto che io non abbia risposto a telefonate o messaggi facendo infuriare la titolare che non ha la minima intenzione di ascoltare la mia versione.

Anche stavolta, dopo pochi giorni questo atteggiamento passa in cavalleria.

Dopo circa una settimana, c’è un nuovo confronto su un documento redatto male (un cognome con una lettera sbagliata) che misteriosamente l’indomani sparisce. Vengo convocata e vengo accusata di averlo distrutto, di averlo fatto sparire, cosa che se fosse vera sarebbe facilmente gestibile chiamando la paziente in questione e facendoglielo firmare di nuovo con il nominativo giusto.

Vengo minacciata di essere licenziata perché mi disinteresserei del lavoro, non ci metterei la testa, ecc… Questa volta però senza mezzi termini e in maniera veramente molto aggressiva.

Tutto questo senza che io riesca a proferire una parola dallo stupore nei confronti della reazione. Basita, atterrita, in preda allo sconforto più totale di ripiombare nella miseria più assoluta, torno a casa sconvolta.

L’indomani ho un colloquio personale e informale con la titolare ufficiale che mi dice che mi avrebbero fatto sapere, suggerendomi di prendermi un giorno di ferie per fare calmare le acque. Alla fine, con interventi di persone varie che (forse) capiscono il mio valore, vengo reintegrata. Ma adesso si va avanti tramite messaggi verbali riportati o bigliettini, perché non c’è più comunicazione. 

Questa era la parte “umana” della mia situazione, veniamo ora alla parte professionale: in questo posto si deve fare di tutto e di più perché ci sono pochi soldi, quindi riscaldamento “malandato”, niente acqua calda, no aria condizionata (in Sicilia in estate si possono superare i 40 gradi), no acqua da bere…

Stringendo i denti tutto potrebbe essere sopportabile, se non fosse che dopo due anni di sacrifici, prima delle vacanze di Natale, chiedo che mi vengano corrisposti gli straordinari: circa 3 ore la settimana che dovrebbero essere pagate con una maggiorazione del 40%, che per me sono un sacco di soldi!

Mi viene risposto che se li avessi voluti avrei dovuto “fare di più”. Io evidentemente cambio espressione e così, con un po’ di morbidezza in più, mi viene detto che una soluzione si sarebbe trovata in virtù della stima reciproca (con la titolare, non con la collega).

Ebbene, a Gennaio abbiamo ridimensionato “leggerissimamente” gli orari. Alla fine del mese conteggiamo le ore lavorate e chiedo nuovamente una soluzione che però non credo sia stata presa in considerazione perché tanto, prima o poi, secondo loro avrei mollato… Mi vengono offerti 50 euro per il disturbo e “a Febbraio vediamo”. Oggi ho fatto solo 15 minuti di ritardo.

Ora, il punto non è quanto io lavoro e quante mansioni io svolga seppur non di mia competenza. A me lavorare piace e mi piace questo lavoro. Stare con le persone mi gratifica parecchio e sono pure brava. Il punto è: quanto ci viene chiesto a fronte di quello che diamo?

Qui non si parla di una semplice antipatia, o di un carattere troppo sensibile o permaloso. Qui c’entra proprio l’essere giusti, equi, regolari, chiari.

Io, a 42 anni, mi ritrovo a non potermi permettere un pranzo con un’amica, una piega dal parrucchiere, un week-end fuori. Devo scegliere se fare una visita medica o pagare la bolletta della luce. Non esco la sera perché ormai sono stanca, delusa, amareggiata… e l’unica consolazione diventa andare a letto presto e dormire il più possibile.

Non dico di vivere di stenti, questo no. C’è gente molto meno fortunata di me, ma mi chiedo se questo sia comunque giusto da sopportare: se vivessimo in una società meritocratica, non saremmo tutti molto più sereni e gratificati? Non ci sarebbe meno frustrazione e più competenza? La nostra vita, non filerebbe un pochino più liscia? Forse ci ammaleremmo anche di meno…

Il punto è che non trovo sostegno nemmeno al di fuori. Certo, mi viene detto “Tu hai ragione, ma dove te ne vai? Tanto è ovunque così, devi essere grata che ti fanno lavorare!”. Mi fanno lavorare, capito? Come se non fossi io a svolgere il lavoro e ad offrire me stessa, ma solo loro a darmi questa unica opportunità.

Mi sento in carcere perché so che non avrò altre occasioni, soprattutto alla mia età. E non si può capire quanto io sia dispiaciuta per me stessa, perché so di meritare molto di più, ma non ho speranza di poterlo ottenere.”

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