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Non tutte le disabilità sono visibili Non tutte le disabilità sono visibili

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Vorrei non essere umiliato nel dimostrare la mia disabilità.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“La mia disabilità è molto visibile: giro con una sedia a rotelle, ho una tracheostomia, un tubicino che spesso scende tra le gambe che è la gastrostomia, la mia bocca è aperta e perde pure un pochino di bava.
Insomma si vede da lontano che sono un disabile, sarebbe complicato immaginare il contrario.
Questo vuol dire che tra le tante umiliazioni quotidiane causate dall’inciviltà umana, non viviamo almeno quella di dover dimostrare la disabilità cosa che invece succede a tanti.
Non tutte le disabilità son visibili, ma non per questo son meno gravi, e doverle dimostrare (magari spogliandosi e mostrando stomie e altro, quando ci sono!) per avere un ingresso gratuito o scontato in un museo, area archeologica, concerto o quel che sia, è cosa frustrante, che spesso si evita, pagando interamente e calpestando così i propri diritti per evitare polemiche, alzate di voce, stress inutile.
Quando si viaggia all’estero la cosa è ancora più complicata: per entrare al Partenone, o al Prado, o all’Ermitage si dovrebbe mostrare il verbale Inps.
Il verbale Inps però non è comprensibile nemmeno a noi italiani nel 90% dei casi, è una serie di fogli poco chiari che spesso è inutile mostrare.
Nessuno capirà cosa stai mostrando, dovrai cercare di tradurre in chissà quale lingua la tua condizione, la fila dietro rallenterà innervosendosi, sembrerai implorare uno sconto che forse non ti spetta invece che rapidamente accedere sottobraccio al tuo diritto di farlo gratuitamente.
Scrivo queste righe perché si cominci a pensare, chi è più bravo di noi, ad un tesserino che abbia una validità almeno europea, che abbia un simbolo ben chiaro a significare che c’è la presenza di una disabilità, PUNTO.
Che il bigliettaio, il vigilante, il custode, NESSUNO può indagare, chiedere e tanto più decidere se sei disabile o no. Sarebbe un bel gesto di civiltà ed un aiuto concreto a tutti i disabili che vogliono viaggiare e accedere a luoghi di cultura.”

Quello di dover dimostrare in maniera forzata i propri problemi per accedere a certi servizi, oltre ad essere una vera e propria violazione della privacy, è una totale mancanza di rispetto e un’offesa alla dignità della persona stessa. Da sentirsi in dovere di richiedere ciò che spetterebbe per diritto, si finisce quindi col diventare un peso per l’intera comunità (per non dire anche un costo).

Con la nuova legge di bilancio si è attribuito, finalmente, un rilievo normativo nazionale alla “Carta europea della disabilità”, nonostante il testo non fornisca ancora (ma speriamo lo faccia in futuro) gli elementi di contesto internazionale già ampiamente avviati, nonché oggetto di sperimentazione.

In realtà la “EU Disability Card” trae origine dalla Strategia dell’Unione Europea 2010-2020 in materia di disabilità ed è finalizzata all’introduzione di una tessera che permetta l’accesso alle persone con disabilità a tutta una serie di servizi gratuiti, o a costo ridotto, per quanto concerne i trasporti, la cultura e il tempo libero su tutto il territorio nazionale, in regime di reciprocità con gli altri Paesi della UE.

L’obiettivo è molto semplice e chiaro: garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e culturale delle comunità. Questo strumento, rappresentato da una Card unica, appunto, dovrebbe essere uguale in tutti i Paesi aderenti e rilasciata sulla base di criteri generali omogenei già individuati dalla UE.

Al momento sono otto i Paesi dell’Unione che hanno scelto di partecipare al progetto di avvio sperimentale: Belgio, Cipro, Estonia, Finlandia, Malta, Slovenia, Romania e, naturalmente, la nostra Italia. Era il 2016, infatti, quando l’iniziativa è stata presentata pubblicamente nel nostro Paese. Adesso però, con la legge di bilancio (art. 1, comma 563), si vuole imprimere un’accelerazione all’effettiva adozione anche in Italia della Carta, prevedendo innanzitutto un decreto interministeriale per definirne i criteri e, di conseguenza, le modalità per l’individuazione degli aventi diritto, oltre alla realizzazione e distribuzione della stessa a cura dell’INPS (ci sarà quindi, un po’ come avviene per accedere alle pensioni di invalidità, una sorta di “selezione” da superare dopo alcuni accertamenti).

Per queste attività è autorizzata la spesa di 1,5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021. Speriamo che molto presto si possa dunque snellire quella che, ad oggi, risulta essere una pratica disomogenea e macchinosa, ma soprattutto priva di quella sensibilità indispensabile per rendere la vita dei cittadini più semplice.

Scrivimi una lettera, uno spunto o una tua riflessione:
segnalazioni@iacopomelio.it

Non tutte le disabilità sono visibili

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Sono autistica e ironizzo su me stessa.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Sono laureata e lavoro nella comunicazione, adoro leggere e scrivere. Insomma, per me le parole sono importanti.

Sono grandicella, ho 37 anni, e accanto alle attività di cui sopra, lavoro da circa un anno come operatrice della disabilità sensoriale con un ragazzo con “sindrome di Charge”.
Indubbiamente è un input in più per riflettere su aspetti legati all’espressione e alla disabilità. Sono anche orgogliosamente femminista, quindi pure l’attenzione al sessismo e alle sue espressioni mi toccano. 

Fatto sta, per essere breve, che io da diverso tempo mi auto-definisco, in certe situazioni, una “handicappata sociale”. Talvolta scherzando, soprattutto con gente con cui ho un minimo di confidenza ma non molta, dico di me “scusa sai, ma sono autistica”. “Sì, lo so che faccio questo, ma perdona il mio autismo”.

Sta di fatto che quando dico queste cose, da un lato sto bene perché mi sento di sdrammatizzare in modo scherzoso delle situazioni che mi mettono a disagio, dall’altro mi sento “sporca” perché mi dispiacerebbe che qualcuno la prendesse come un’offesa agli autistici.

Sta di fatto che… io sono davvero autistica! Non una di quelle che “vedi”, non sono un fenomeno dei numeri come Dustin Hoffman in “Rain Man” (invece lo è il mio studente!). 

Ho fatto diversi test per la sindrome di Asperger e risulto ad un livello medio alto. Sto muovendomi per riuscire ad avere una diagnosi specialistica precisa, ma pur essendo in contatto con gruppi di adulti Asperger (che mi hanno aiutato molto), devo dire che se si è cresciuti e non si hanno figli (spesso gli Asperger altamente funzionali sono riconosciuti da adulti proprio perché prima vengono certificati i figli), non è semplice trovare degli esperti che si occupino di Asperger in età adulta.

Mi trovo su un crinale strano: sono abituata ad usare l’auto-ironia da sempre (se no, lo sai, non si sopravvive… Ho passato anni di bullismo spaventoso alle superiori in particolare). La capacità di prendere in contropiede chi mi sta davanti e a volte malinterpreta i miei atteggiamenti mi permette di “ammortizzare” con un sorriso le reazioni dell’altro.

Dall’altro, non ho certo voglia di prendere in giro chi di quella patologia soffre sul serio.
Un complesso dell’impostore perché non ho ancora un attestato ufficiale? O forse perché gli Asperger sono visti come dei “falsi invalidi”, degli “usurpatori” che vogliono fregiarsi di una sindrome di moda? (Te lo giuro Iacopo, ho sentito anche questo!!).

Adesso che te lo scrivo, mi viene da riflettere anche su quanto le categorizzazioni dei “normodotati” possano influenzare l’autopercezione di qualcuno che per un verso o l’altro non è compreso nella definizione di “normale”.

Nel caso dello spettro autistico si parla di neurotipico e neurodiverso, non di normale e anormale. Sarà, ma io lo trovo molto simpatico questo binomio tipico/diverso rispetto a quello normale/anormale: chissà, magari è estendibile anche al di fuori dell’ambito dell’autismo!

Intanto grazie per aver accolto le mie riflessioni, e ti chiedo scusa per le ripetizioni e la scrittura disordinata, ma se non coglievo l’ispirazione, finiva che mi scivolava via dai neuroni! Un grande abbraccio e daje sempre!”

Cara amica, sai bene quanto io stesso parli – tantissimo – dell’importanza dell’ironia, dell’autoironia e, quando fatto in modo intelligente, anche di un humor politically scorrect. E quando tutto questo proviene da chi, direttamente o indirettamente, vive certi argomenti ogni giorno, e li tratta nel massimo del rispetto, possiamo chiudere più di un occhio.

Voglio però rassicurarti ulteriormente citando Gianluca Nicoletti, giornalista, speaker e attivista con un figlio con il disturbo dello spettro autistico, che solo adesso (a 63 anni) ha scoperto di avere la sindrome di Asperger. Credo che le sue parole siano la risposta migliore per chi deve affrontare un certo coming-out e non sa se il suo modo di fare, magari “leggero” e “disinvolto”, sia quello più giusto.

“Quando è arrivata la diagnosi ho passato un mese atroce. Ha mai sentito fare coming-out di pazzia? Ma l’ho fatto, sfidando ogni cosa. Adesso la mia estrosità ha un nome. Mi sembrava inutile tenerlo nascosto. E allora ho fatto uno sforzo. Mi sono segnato a vita per dimostrare al mondo che si può vivere con il cervello strano. Non è una cosa che ho fatto a cuor leggero. Se hai un problema così, come il mio, ti senti matto. Ma dovevo farlo.

L’ho sempre saputo. Mi sentivo diverso. Ti ricordi minimi particolari della tua infanzia, vuoi stare da solo, non vedi l’ora di stare da solo. A un certo punto della mia vita, mi sono accorto che mi trovo sempre ai margini, in qualsiasi gruppo. Gli altri erano gli altri, e io non entravo in sintonia con loro. Alle feste ero sempre diverso. Sempre una montagna da scalare. Ma quando ho cominciato a fare della diversità la mia forza, tutto è cambiato.

Mi sono laureato, ho fatto un concorso ministeriale, l’ho vinto, sono andato in Spagna a insegnare. Per puro caso capitai in Rai e per caso ho fatto questo lavoro, che è stato la mia fortuna. Il mio cervello ribelle si è rivelato il mio motivo di sopravvivenza. Mi piace avere un cervello che produce sempre qualcosa. Non sto mai senza idee. Sono sopraffatto, dalle mie idee. Così non ho tempo per i pensieri cupi, per l’ansia. Quando mi vengono, cerco di riderci su.

Non dobbiamo dimenticarci che le grandi innovazioni, da Bill Gates a Mark Zuckerberg a Steve Jobs, sono state portate avanti da persone che hanno sospetto di autismo. E sono persone che hanno cambiato il mondo delle relazioni perché ciò che è facile per le loro menti ribelli diventasse semplice per tutti. Le relazioni stanno cambiando. La società si sta articolando diversamente. E il lavoro richiederà delle capacità di multitasking assolute. Ci siamo evoluti tante volte, abbiamo perso il pelo e creato il riscaldamento e i vestiti, ci trasformeremo di nuovo. E gli autistici saranno all’avanguardia.”

TRATTO DA:
https://www.huffingtonpost.it/2018/05/07/gianluca-nicoletti-ho-la-sindrome-di-asperger-adesso-la-mia-estrosita-ha-un-nome-io-sono-mio-figlio-e-lui-e-me_a_23428791/

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Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Ma un disabile ha diritto ad avere un fratello o una sorella?”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“Caro Iacopo…

Ti scrivo perché ho letto, in una tua pubblicazione passata su Purpletude, la tua risposta al problema di dover sempre dimostrare la propria disabilità per accedere gratuitamente a servizi come musei, cinema, teatro, ecc… Per questo vorrei fare un’ulteriore considerazione con te.

Ad oggi, non solo sono ancora pochi i luoghi di interesse pubblico che danno informazioni chiare e precise sul loro sito internet (o altrove) riguardo il grado di accessibilità del luogo stesso, ma nessuno dello staff dell’organizzazione considera il fatto che una persona con disabilità non sia solo accompagnato, ma abbia addirittura una famiglia!

Ad esempio, noi abbiamo dovuto rinunciare ad andare a vedere concerti o spettacoli proprio perché nei posti riservati non è previsto il posto per un eventuale figlio non disabile. Anche volendo pagare un prezzo intero del biglietto, per ragioni di spazio la carrozzina non potrebbe andare tra i posti “normali”.

Lo stesso problema si verifica sul treno: per prima cosa occorre prenotare la “Sala Blu”, cioè il servizio di assistenza in stazione, per poi sperare che nella stessa carrozza ci sia un posto per l’altro mio figlio onde evitare di finire in due vagoni diversi.

Insomma per la nostra società i disabili non hanno diritto a una famiglia, a passare un pomeriggio a teatro o al cinema tutti insieme.”

Cara amica, è vero quel che tu dici e sono d’accordo con te.
Permettimi però di usare il tuo punto di partenza per fare un ragionamento ulteriore, estendendo il concetto per renderlo ancor più inclusivo (e secondo me, a livello di sensibilizzazione, ancor più giusto ed efficace): per la nostra società i disabili non hanno diritto a “NON” avere una famiglia. Mi spiego meglio…

Tu dici, correttamente, che quando si prenota il posto per un disabile, ad esempio ad un concerto, insieme al posto per la carrozzina viene concessa la “seduta” per un solo accompagnatore, o al massimo due se si considerano i genitori: ergo, niente fratello o sorella inclusi nel “pacchetto”. Trovo giusto, in quest’occasione, ribadire che la stessa difficoltà ci sarebbe nel caso delle comitive di amici: anche in questo i problemi burocratici sarebbero esattamente gli stessi, rischiando di avere con noi un paio di amici al massimo mentre gli altri finiranno nei posti “normali”. Che divertimento ci sarebbe? Come ci si potrebbe godere l’esperienza del concerto?

Perciò sì, sono d’accordo con te. Questo accade proprio perché ciò che viene fatto ogni giorno, logisticamente parlando, convinti che sia un buon modo per “tutelare” una persona con disabilità, è creare recinti circoscritti. E così ai concerti c’è la pedana rialzata dei disabili, al cinema c’è la prima fila riservata ai disabili, a teatro ci sono i posti laterali per le carrozzine… Ma non sarebbe molto più semplice se la persona con disabilità venisse posizionata in un punto dove può stare con chi è con lui (non necessariamente nel ruolo di accompagnatore), a prescindere da chi sia per lui?

Ad esempio, ogni fila di un teatro potrebbe avere un posto riservato per una carrozzina ad uno degli estremi (possibilmente nel corridoio centrale per avere una visuale migliore, altrimenti nella zona laterale esterna se ci sono vie di fuga migliori). Stessa cosa per il cinema, anziché riservare la prima (scomodissima) fila, si potrebbe pensare ad un posto per ciascuna fila nel rispetto delle norme di sicurezza. In questo modo si riuscirà a far capire che quello al divertimento è un diritto universale proprio perché collegato al concetto di indipendenza.

Per quanto riguarda i mezzi pubblici, invece, fino a qualche anno fa una persona con disabilità non poteva prenderli liberamente, in autonomia, perché il servizio di assistenza non si assumeva la responsabilità di far salire su un treno o un autobus anche quando questo era pienamente accessibile con rampe e scivoli a disposizione. Si doveva per forza essere accompagnati da una persona, anche se si era maggiorenni. Fortunatamente, ad oggi è sufficiente prenotare il servizio della “Sala Blu” (con 48 ore di anticipo, che diventano 24 nelle grandi stazioni) per salire e scendere senza problemi, sia che si sia accompagnati da qualcuno che nel caso in cui si sia da soli.

Piccoli passi sono stati fatti negli ultimi anni e speriamo, a forza di sbattere la testa contro i muri, di poter avanzare ancora e ancora. Intanto, non smettiamo di vedere la persona con disabilità come cittadino singolo, a prescindere, senza fare riferimento sempre e comunque alle famiglie. Associare la disabilità ai genitori, come se una persona in carrozzina non possa avere una vita sociale autonoma e come se si stesse parlando di un eterno bambino, non fa bene. Allarghiamo lo sguardo e pensiamo in generale.

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