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Non tutte le disabilità sono visibili Non tutte le disabilità sono visibili

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Vorrei non essere umiliato nel dimostrare la mia disabilità.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Mi scrivono:

“La mia disabilità è molto visibile: giro con una sedia a rotelle, ho una tracheostomia, un tubicino che spesso scende tra le gambe che è la gastrostomia, la mia bocca è aperta e perde pure un pochino di bava.
Insomma si vede da lontano che sono un disabile, sarebbe complicato immaginare il contrario.
Questo vuol dire che tra le tante umiliazioni quotidiane causate dall’inciviltà umana, non viviamo almeno quella di dover dimostrare la disabilità cosa che invece succede a tanti.
Non tutte le disabilità son visibili, ma non per questo son meno gravi, e doverle dimostrare (magari spogliandosi e mostrando stomie e altro, quando ci sono!) per avere un ingresso gratuito o scontato in un museo, area archeologica, concerto o quel che sia, è cosa frustrante, che spesso si evita, pagando interamente e calpestando così i propri diritti per evitare polemiche, alzate di voce, stress inutile.
Quando si viaggia all’estero la cosa è ancora più complicata: per entrare al Partenone, o al Prado, o all’Ermitage si dovrebbe mostrare il verbale Inps.
Il verbale Inps però non è comprensibile nemmeno a noi italiani nel 90% dei casi, è una serie di fogli poco chiari che spesso è inutile mostrare.
Nessuno capirà cosa stai mostrando, dovrai cercare di tradurre in chissà quale lingua la tua condizione, la fila dietro rallenterà innervosendosi, sembrerai implorare uno sconto che forse non ti spetta invece che rapidamente accedere sottobraccio al tuo diritto di farlo gratuitamente.
Scrivo queste righe perché si cominci a pensare, chi è più bravo di noi, ad un tesserino che abbia una validità almeno europea, che abbia un simbolo ben chiaro a significare che c’è la presenza di una disabilità, PUNTO.
Che il bigliettaio, il vigilante, il custode, NESSUNO può indagare, chiedere e tanto più decidere se sei disabile o no. Sarebbe un bel gesto di civiltà ed un aiuto concreto a tutti i disabili che vogliono viaggiare e accedere a luoghi di cultura.”

Quello di dover dimostrare in maniera forzata i propri problemi per accedere a certi servizi, oltre ad essere una vera e propria violazione della privacy, è una totale mancanza di rispetto e un’offesa alla dignità della persona stessa. Da sentirsi in dovere di richiedere ciò che spetterebbe per diritto, si finisce quindi col diventare un peso per l’intera comunità (per non dire anche un costo).

Con la nuova legge di bilancio si è attribuito, finalmente, un rilievo normativo nazionale alla “Carta europea della disabilità”, nonostante il testo non fornisca ancora (ma speriamo lo faccia in futuro) gli elementi di contesto internazionale già ampiamente avviati, nonché oggetto di sperimentazione.

In realtà la “EU Disability Card” trae origine dalla Strategia dell’Unione Europea 2010-2020 in materia di disabilità ed è finalizzata all’introduzione di una tessera che permetta l’accesso alle persone con disabilità a tutta una serie di servizi gratuiti, o a costo ridotto, per quanto concerne i trasporti, la cultura e il tempo libero su tutto il territorio nazionale, in regime di reciprocità con gli altri Paesi della UE.

L’obiettivo è molto semplice e chiaro: garantire la piena inclusione delle persone con disabilità nella vita sociale e culturale delle comunità. Questo strumento, rappresentato da una Card unica, appunto, dovrebbe essere uguale in tutti i Paesi aderenti e rilasciata sulla base di criteri generali omogenei già individuati dalla UE.

Al momento sono otto i Paesi dell’Unione che hanno scelto di partecipare al progetto di avvio sperimentale: Belgio, Cipro, Estonia, Finlandia, Malta, Slovenia, Romania e, naturalmente, la nostra Italia. Era il 2016, infatti, quando l’iniziativa è stata presentata pubblicamente nel nostro Paese. Adesso però, con la legge di bilancio (art. 1, comma 563), si vuole imprimere un’accelerazione all’effettiva adozione anche in Italia della Carta, prevedendo innanzitutto un decreto interministeriale per definirne i criteri e, di conseguenza, le modalità per l’individuazione degli aventi diritto, oltre alla realizzazione e distribuzione della stessa a cura dell’INPS (ci sarà quindi, un po’ come avviene per accedere alle pensioni di invalidità, una sorta di “selezione” da superare dopo alcuni accertamenti).

Per queste attività è autorizzata la spesa di 1,5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021. Speriamo che molto presto si possa dunque snellire quella che, ad oggi, risulta essere una pratica disomogenea e macchinosa, ma soprattutto priva di quella sensibilità indispensabile per rendere la vita dei cittadini più semplice.

Scrivimi una lettera, uno spunto o una tua riflessione:
segnalazioni@iacopomelio.it

Non tutte le disabilità sono visibili

Ho 27 anni, vivo in provincia di Firenze e provo a raccontare le storie degli altri. Studio scienze politiche, lavoro come giornalista freelance (Fanpage.it) e ogni tanto scrivo libri (Mondadori). Attivista e presidente della Onlus #Vorreiprendereiltreno. Parlo di Diritti, Libertà e Uguaglianza. Sorrido alla vita e mi innamoro tutti i giorni.

Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Io non ho accettato, bensì ho scelto mio marito malato di sclerosi.”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Scegliere di vivere con una persona malata

Sono già trascorse un po’ di settimane da quando ho inaugurato questa rubrica su Purpletude. Uno spazio dove, partendo proprio dai vostri messaggi, cerco di far nascere insieme a voi delle piccole riflessioni. L’obiettivo principale è quello di tessere punti di vista e prospettiva inedite, non necessariamente legate al mondo della disabilità. Le tematiche affrontate e che affronteremo, infatti, saranno molteplici.

Stavolta, però, ho ricevuto un messaggio così toccante, ma soprattutto essenziale, da ritenere ogni mio commento superfluo. Per questo motivo ho deciso di pubblicare la lettera così come l’ho trovata nella posta, sperando di condividere con voi un’emozione senz’altro efficace da ricordarci, ancora una volta, quanto l’amore non abbia barriere.

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Ti leggo molto spesso come si legge una persona che ha cose interessanti da dire, che persegue con tenacia i propri interessi ed ha opinioni decise.
Mentirei se ti dicessi che ti seguo solo per questo e che il tuo handicap non sia, esso stesso, una forte motivazione.

Si può ammirare un altro in virtù di una debolezza che,  forse, lo fa soffrire? Forse. Lo si può leggere con piacere in funzione di quanto ha da dire su qualcosa che spaventa? Forse. Si può ammirare un’anima per qualcosa che se non esistesse la farebbe star meglio? È forse una forma di elevata pietà ? Forse.

Uso forse parole improprie che magari potrebbero toccarti, non so… Me lo chiedo spesso. Di come approcciare con la sofferenza altrui mantenendo l’equilibrio tra giusto sostegno, garantendo dignità, e il non sembrare una “fan al contrario” delle disgrazie altrui.
Lo faccio spesso perché è il fine della mia vita da qualche anno: sostenere senza far dipendere, come a dire “non ce la fai”; capire senza accondiscendere. Amare: sì, amare, soprattutto . E mi ritengo fortunata.

La storia ha il suo inizio tanto tempo fa, quando non sapevo fosse ancora la mia storia. Due ragazzini che negli anni crescono, si perdono e poi si ritrovano. Da amici.

Il mio dire “no” alle avance reiterate negli anni, chissà poi perché… Per seguire la strada che, in modo contorto, mi avrebbe avvicinata senza farmi smarrire. Una sorta di aspettare senza consapevolezza il “momento giusto”. Fatto sta che esso arriva, arriva quando i due amici si ritrovano l’ennesima volta, otto anni fa. Si riscoprono e i “no” diventano “sì”.

Le notti insieme, le farfalle (sì, proprio loro, beffarde a svolazzare nello stomaco di due cinici come noi), e le litigate furiose, appassionate. La fiducia conquistata pezzetto dopo pezzetto che a vederci ora, complici, pur sempre con le braci sempre pronte a prender fiamma, non ci avresti dato due lire. Ed invece… Marito e moglie da un anno e mezzo. Ma me la sono conquistata questa fede che per me è solo un simbolo superfluo.

Appena dopo pochi mesi di amore imberbe lui ha scoperto di avere la Sclerosi Multipla. Una spada di damocle sulla testa, senza eufemismi. E mi rifiutava, sai? L’ho dovuto inseguire come un cane da caccia, senza riuscire a spiegargli che non me ne frega nulla. Da vera incosciente, ti confesso, non mi sono mai posta il problema del nostro futuro (in modo perfino ingenuo, temo). Ma sono pronta a ribadirlo: siamo qui, a cercare disperatamente un bimbo dopo uno perso mesi fa. A sognare, sperare, incazzarci, condividere bene e male come recita la più antica delle formule, noi che formali non lo siamo stati mai.

Mi ritengo fortunata, dicevo. Perché lui sta bene e non ha al momento grosse conseguenze. Ma c’è la stanchezza che lo agguanta a volte e gli fa cambiare espressione, a lui che due parole di fila su come sta non le scuci mai e poi mai. C’è la sfiducia in se stessi, c’è la paura non detta. Tanta. Il lavoro che non c’è, anche quello frutto della paura di non esser più capace e, vuoi pure, un po’ di sfortuna. C’è un malumore cieco, a volte, che lo coglie e io lì, in punta di piedi, a metà fra il doverlo capire e metà fra il no, e perciò sticazzi e ti becchi le mie sfuriate senza compassione che tanto ti amo nonostante tutto. C’è l’essere sola, adesso, dove lavoro, perché lui non può ancora raggiungermi per le varie trafile con visite, esami e farmaci.

Ma sai… C’è anche che è il mio uomo: imperfetto, meraviglioso e tenace uomo. C’è che nei suoi silenzi, anche se soffre, c’è la forza e la dignità di chi non si arrende. Di chi non si compiange. Di chi, come è diritto di chiunque, soffre e lotta per quello che vuole. E da qui la mia paura di cui sopra: il cercare spesso di far capire il mio “a prescindere da tutto” (che a prescindere non è).

Come si fa ad ammirare senza dar l’impressione di compiangere? Amare senza compatire? Dire “non posso capire” senza porre un accento grande come un iceberg che a volte ci gela i gesti? È la mia sfida quotidiana. Senza troppe pippe, ammetto… Perché io ho accettato. E mi ripugna la parola “accettare”: io ho scelto. Lui. E la sua futura sedia a rotelle, che qualunque Dio in ascolto (se esiste!) mai arrivi.
Un abbraccio.”

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Caro Iacopo...

“Caro Iacopo… Se anche il Machu Picchu l’hanno reso accessibile, perché noi non ci riusciamo?”

L’attivista per i diritti umani Iacopo Melio risponde alle domande e alla segnalazioni ricevute dalle lettrici e dai lettori.

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Il Machu Picchu è ora accessibile in carozzella

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Non so se hai letto questa notizia: da adesso il Machu Picchu è diventato accessibile anche per le persone in sedia a rotelle. Pare incredibile ma questo è stato possibile grazie a due inventori col desiderio comune che tutti avessero la possibilità di godere del suo bellissimo panorama!
Mi chiedo come mai in tutto il mondo, anno dopo anno, si riescano ad abbattere barriere architettoniche in posti apparentemente impensabili e poi, ancora oggi, in Italia non si è capaci di togliere gradini davanti agli esercizi commerciali oppure a realizzare rampe e montascale in luoghi pubblici, per di più con le barriere burocratiche fatte di leggi e cavilli che complicano il tutto.
La strada è ancora lunga caro Iacopo… Quasi quanto da Roma al Machu Picchu!”

La mail che mi ha inviato Paolo ci ricorda che sono milioni le persone che ogni anno affollano il Machu Picchu, ma solo un mese fa è stato possibile visitare l’antico sito Inca per una persona in carrozzina: la prima di sempre, e non sarà certamente l’ultima!

Quella del turismo accessibile, diciamolo pure, è una brutta piaga. Ogni settimana mi scrive qualcuno in carrozzina o con altri tipi di handicap per chiedermi consigli e suggerimenti su dove sia meglio andare in vacanza, come fare a prenotare, quali siano i servizi gratuiti offerti ed altro ancora. Viaggiare dovrebbe essere un diritto di tutti, un momento di svago ma anche una vera e propria terapia (pensiamo ai benefici del mare o dell’alta montagna, ad esempio, per la respirazione), eppure, nonostante la legge garantisca un’accessibilità quantomeno formale, raramente viene garantita nella sostanza nel nostro Paese.

Tornando alla mail di Paolo che strizza un occhio alle esperienze dell’estero, c’è una bella storia che sta circolando in queste settimane. Grazie alla società di viaggi “Wheel the World” verranno infatti, nei prossimi mesi, realizzati i primi tour accessibili per persone con disabilità all’interno del patrimonio mondiale dell’UNESCO. La società nasce da Alvaro Silberstein e Camilo Navarro, amici da sempre, e vuole proporre tour, che un tempo sarebbero stati impensabili, in località remote e “inaccessibili”, finalmente messi a disposizione di tutti grazie all’aiuto di sedie a rotelle pieghevoli, progettate appositamente per essere facili da trasportare durante viaggi non proprio friendly.

L’idea di creare questa azienda è nata durante un’escursione nel 2016, precisamente nel Parco Nazionale “Torres del Paine” in Patagonia. È qui che Alvaro Silberstein, disabile da quando ha fatto un incidente stradale a diciotto anni con la propria auto, ha pensato di raccogliere ottomila dollari per acquistare, attraverso una campagna di crowdfunding, un primo primo modello di carrozzina pieghevole super-leggera.

Come ha raccontato alla CNN lo stesso Silberstein: “Ci sono un miliardo di persone nel mondo con disabilità, ma nessuna compagnia di viaggio dedicata a loro”. Così, i due amici cileni, si sono trasferiti negli States per iniziare a sviluppare “Wheel of the World” dando vita ad un business che si è espanso in tutta l’America Latina, finendo con l’offrire tour anche per l’Isola di Pasqua (in Cile) o in alcune zone del Messico e del Perù.

Tra le barriere “abbattute” ci sono, come ricorda Paolo con la sua mail, quelle del Machu Picchu, il cuore dell’impero inca, nelle Ande. La sua notorietà è iniziata nel 1911 grazie allo storico americano Hiram Bingham: è principalmente da allora che i turisti hanno iniziato ad affluire numerosi per visitare le antiche rovine. C’è voluto però circa un secolo a partire da quel periodo per renderlo accessibile a persone con disabilità.

Il costo di un singolo tour con “Wheel the World” si aggira intorno a 1.500 dollari (esclusi voli e alloggi) e dura quattro giorni: secondo la CNN il prezzo è paragonabile a quello dei tour per le persone che non hanno una disabilità. Le escursioni vengono fatte grazie ad alcune sedie in acciaio e alluminio appositamente progettate, che si trovano direttamente in Perù in modo da non far spedire la propria carrozzina ai viaggiatori stessi: queste sedie speciali chiamate Joelette hanno una sola ruota e due lunghi bastoni che vengono sorretti da chi spinge o traina.

Chissà, magari grazie a questo importante traguardo le persone si sveglieranno un po’ di più e capiranno non solo quanto sia importante abbattere le barriere architettoniche, ma soprattutto quanto lo sia abbatterle anche laddove pare superfluo o secondario: d’altronde, quello al viaggiare e alla libera circolazione non è un diritto meno importante degli altri, anzi! Riguarda una delle basi dell’autodeterminazione dei cittadini, il poter essere liberi di scegliere di andare dove si vuole, alla scoperta del mondo.

Insomma, se sono riuscite due sole persone a rendere esplorabile un monte alto 2.430 metri, con una di queste che vive seduta in carrozzina, non vedo perché non dovremmo farcela “noi”: d’altronde i tre gradini del mio salumiere di fiducia sono alti 2.425 metri in meno… Basterebbe un po’ di cemento e un pizzico di buona volontà.

Scrivimi una lettera, uno spunto o una tua riflessione:
segnalazioni@iacopomelio.it

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