Autismo: vivere la diversità invece di cercare di curarla

Sono Daniele Matteo Cereda, ho 37 anni e sono autistico Asperger. Ho ricevuto la telefonata di un giornalista (con il numero anonimo) senza dichiarare per quale giornale lavorasse. Ha solo detto di chiamarsi “Sergio”.

GIORNALISTA: “Signor Matteo?”
IO: “Mi chiamo Daniele”

GIORNALISTA: “Ma io leggo Matteo Cereda…”
IO: “Il nome completo è Daniele Matteo Cereda.”

GIORNALISTA: “Quindi Matteo.”
IO: “Matteo è il secondo nome. Mi chiamo Daniele.”

GIORNALISTA: “È lo stesso. Senta Matteo, sto scrivendo articoli che verranno pubblicati tra fine Marzo e il 2 Aprile per l’awari… waraness (?) dell’autismo. Ho letto molto il suo profilo Facebook. Ci terrebbe a dire qualcosa per il 2 Aprile? Come saprà, sarà la giornata del ‘Puzzle Blu’ dell’autismo e ci terrei ad un suo intervento riguardo ‘Autism Speaks’ (la più nota associazione internazionale di patrocinio negli U.S.A., ndr) e la sua malattia: quando si è ammalato, l’epidemia di autismo e i difetti che comporta…”
IO: “Veramente non mi sento e non sono un puzzle. Non sono nemmeno un puffo blu o un ‘ammalato’ di autismo ‘difettoso’. Non sono ‘un’epidemia’. Per questo non mi sento rappresentato dal simbolo ‘Puzzle Blue’ di Autism Speaks che non va oltre l’awareness.”

GIORNALISTA: “Scusi, leggo qui che esiste anche il ‘Puzzle multicolor’, lo sa?”
IO: “Il triste re-brand con il puzzle arcobaleno al posto del blu, usato per prendere per i fondelli i neurodiversi che hanno scelto i simboli rainbow neurodivergent? Guardi, non spendo parole in favore di un’organizzazione che cerca ‘una cura per guarirci’ o che ci definisce ‘un’epidemia’. Quindi perché dovrei dire cose in loro favore? Se vuole posso dire parole non in favore spiegandone il motivo, le va?”

Il GIORNALISTA tira un sospiro: “Mi dispiace che non le vada bene il blu o il puzzle.”
IO: “Può essere anche viola o arancio, o a forma di banana: non è il colore il problema né la forma, forse non mi sono spiegato. Non ci tengo ad appoggiare un’organizzazione che non lascia parlare gli autistici. Non mi interessa chi ti impone ‘cosa devi dire’ e ‘cosa non devi dire’ della tua condizione, chiedendoti di raccontare il peggio e solo quello. Non sto alle condizioni di un’associazione che non vuole nel proprio staff le persone nello spettro dell’autismo…”

GIORNALISTA: “Mi spiace, ma non è possibile. Allora vedo con un altro afflitto da Asper… Anspenger.”
IO: “Asperger. E non si è ‘afflitti’.”

GIORNALISTA: “Sì, è lo stesso. Buona giornata!”.
E nel cercare il tasto rosso per chiudere la chiamata, gli sento sfuggire: “…ma che coglione chisto”.

Ecco perché dovete tenervi il Puzzle. Il 2 aprile preferisco l’accettazione, l’inclusione, il rispetto, il supporto, l’equità rappresentata da simboli differenti come quello del “Neurodivergent Rainbow Infinite Spectrum” o il Red, che sono simboli decisamente più rappresentativi. Comunque lei, giornalista Sergio, visto che mi legge, io sarò pure un coglione, ma… niente, preferisco non infierire.

(Racconto di Daniele Matteo Cereda)

Ho deciso di intervistare Daniele per fargli delle domande semplici, di approfondimento, per chiarire alcuni punti che da anni le persone nello spettro dell’autismo stanno portando avanti in nome della vera inclusione.

Cosa è “Autism Speaks” agli occhi degli autistici e non solo?

“Un’organizzazione che sponsorizza la ricerca sull’autismo, e ha tra i suoi goal principali quello di trovare una ‘cura’ per guarire dall’autismo chi è nato con questa condizione neurologica, sensibilizzando le famiglie riguardanti l’autismo (ma in maniera inappropriata, pietista e distruttiva).

Per anni hanno appoggiato la correlazione autismo-vaccini, prima di accettare le risposte che dava la scienza riguardo la non correlazione. Ma considerano tutt’ora l’autismo come una malattia, un’epidemia. Non vanno oltre l’awareness, ossia fanno solo sensibilizzazione su cosa sia l’autismo ma si fermano a trattarlo come qualcosa di sempre negativo. Praticamente cercano di creare compassione, senza puntare all’accettazione della condizione, all’inclusione di chi ha delle diversità senza dover ‘cambiare’ la natura della persona.

Il problema di ‘Autism Speaks’ è che non accetta che per l’autismo non ci sia cura né guarigione. I loro catastrofismi trattano l’autismo come un problema di ‘disabilità intellettiva’ nella maggioranza dei casi, e non considera che oltre i 2/3 dei casi di autismo sono ad alto funzionamento.”

Cosa si intende per “Neurodiversi” e “Neurotipici”?

“Per ‘Neurotipici’ si intende coloro che hanno un cervello tipico, comune, nell’usuale. Il termine ‘Neurodiverso’, invece, è stato coniato nel 1998 da Judy Singer, sociologa australiana con sindrome Asperger, con l’intento non solo di spostare l’attenzione dai modi tipici di imparare, pensare ed elaborare le informazioni verso quelli atipici, ma anche di considerare la neurodiversità come una biodiversità cruciale nell’homo sapiens sapiens, così che si crei un modo non solo politico per trattare le diversità esclusivamente sotto forma di disabilità, ma anche di differenti abilità (come ad esempio sfruttare l’iperfocalizzazione delle persone nello spettro dell’autismo). Tra l’altro per neurodiversi si intendono diverse forme di diversità neurologica, che può essere non solo l’autismo ma anche ADHD, dislessia ecc…”

Mi spieghi questa cosa dei simboli “ufficiali”, quello poliedrico rainbow e quello dell’infinito rainbow?

“Il simbolo ‘poliedrico rainbow’ rappresenta lo spettro dei colori, perciò lo spettro dell’autismo. Il simbolo dell’ ‘infinito rainbow’, invece, rappresenta rispetto e forza. Sono d’accordo con questi simboli perché sono stati decisi dagli autistici stessi, dai self-advocate.”

E quelli promossi da “Autism Speaks” invece che simboli sono?

“Il puzzle significa la complessità dello spettro autistico. In parole povere ci ritengono un’incognita da scoprire man mano che completano il quadro. È offensivo perché abbiamo differenti personalità che sono dettate in parte anche dalla nostra condizione neurologica di neurodiversità autistica.

Secondo alcune linee di pensiero di ‘Autism Speaks’ ad alcuni autistici manca un pezzo del puzzle, o siamo un puzzle mancante, perciò hanno il compito di risolvere il puzzle curandoci.”

Per quanto riguarda la “Lampadina blu” da loro proposta?

“Dicono di ‘accendere il blu per la consapevolezza’ dell’autismo, solo che la consapevolezza non basta. Potremmo partire dal fatto che il logo del puzzle, creato in origine da Gerald Gasson nel 1963 con dentro l’immagine di un bambino che piange, e ri-utilizzato da Autism Speaks, suggerisce che l’autismo è un pezzo di puzzle che non si riesce ad incastrarsi in un puzzle dove vi sono diverse tipologie di persone, che siamo un pezzo di puzzle mancante in un enorme tabella di puzzle, il pezzo sbagliato magari. Ma non è così.

Ciò che non si riesce ad incastrare è la mancanza di accettazione delle diversità o l’inclusione delle minoranze di qualsiasi tipologia. Il tassello mancante non siamo noi, ma la società che non è ancora disposta ad accettare completamente le differenze. È una situazione condivisa da tutte le minoranze, per questo preferisco un simbolo più rappresentativo come l’arcobaleno, che è uno spettro dei colori come lo spettro autistico o della sessualità delle persone, delle personalità…

Il grosso problema si ferma sempre e comunque nel mero assistenzialismo, e non al miglioramento dei servizi per qualunque caso di disabilità o potenzialità. Perché non si deve vedere esclusivamente il peggio e nemmeno il meglio di una personalità, ma tutto l’insieme.”

Quindi riguardo il 2 aprile, “Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo”, cosa ne pensi?

“Per me ognuno può e deve festeggiare ciò che vuole. Semplicemente non riconosco il ‘blu’ come colore dell’autismo, né il puzzle come simbolo per rappresentarci. L’obiettivo più importante del 2 aprile dev’essere quello di affrontare le tematiche dell’autismo, rimanendo fedeli all’EBM (evidence based medicine; la medicina basata sulle prove di efficacia, in italiano, ndr): carenza di infrastrutture, tagli che mettono sempre più in difficoltà le famiglie (costrette ad arrangiarsi come possono), mancanza persino di ottenere la possibilità di parcheggiare in zone agevolate e in caso di un meltdown portarsi dietro un ragazzone di 50-100kg non è facile (la stessa cosa vale anche per le file, e in questo caso anche per gli alto-funzionamento adulti che devono sottostare a overload sensoriali, disagio causato dalla presenza di persone). Se chiedo di saltare la coda posso tutt’oggi essere additato come usurpatore dei posti a causa dell’ignoranza generale di chi non va oltre la sola percezione di una disabilità fisica visibile.”

C’è qualcosa che vuoi specificare in chiusura, sempre riguardo Autism Speaks?

“Una cosa molto triste per un’organizzazione del genere è che nel loro staff non ci siano persone nello spettro dell’autismo, che invece sono le fonti primarie in grado di rispondere vivendo l’autismo in prima persona: possono dire cosa vogliono dalla società, come si sentono, cosa si potrebbe fare e come potrebbero contribuire per sentirsi semplicemente accettati e inclusi, venendo trattati come gli altri.”