Stai leggendo
Autismo: vivere la diversità invece di cercare di curarla

Autismo: vivere la diversità invece di cercare di curarla

Autismo neurodiversità

Sono Daniele Matteo Cereda, ho 37 anni e sono autistico Asperger. Ho ricevuto la telefonata di un giornalista (con il numero anonimo) senza dichiarare per quale giornale lavorasse. Ha solo detto di chiamarsi “Sergio”.

GIORNALISTA: “Signor Matteo?”
IO: “Mi chiamo Daniele”

GIORNALISTA: “Ma io leggo Matteo Cereda…”
IO: “Il nome completo è Daniele Matteo Cereda.”

GIORNALISTA: “Quindi Matteo.”
IO: “Matteo è il secondo nome. Mi chiamo Daniele.”

GIORNALISTA: “È lo stesso. Senta Matteo, sto scrivendo articoli che verranno pubblicati tra fine Marzo e il 2 Aprile per l’awari… waraness (?) dell’autismo. Ho letto molto il suo profilo Facebook. Ci terrebbe a dire qualcosa per il 2 Aprile? Come saprà, sarà la giornata del ‘Puzzle Blu’ dell’autismo e ci terrei ad un suo intervento riguardo ‘Autism Speaks’ (la più nota associazione internazionale di patrocinio negli U.S.A., ndr) e la sua malattia: quando si è ammalato, l’epidemia di autismo e i difetti che comporta…”
IO: “Veramente non mi sento e non sono un puzzle. Non sono nemmeno un puffo blu o un ‘ammalato’ di autismo ‘difettoso’. Non sono ‘un’epidemia’. Per questo non mi sento rappresentato dal simbolo ‘Puzzle Blue’ di Autism Speaks che non va oltre l’awareness.”

GIORNALISTA: “Scusi, leggo qui che esiste anche il ‘Puzzle multicolor’, lo sa?”
IO: “Il triste re-brand con il puzzle arcobaleno al posto del blu, usato per prendere per i fondelli i neurodiversi che hanno scelto i simboli rainbow neurodivergent? Guardi, non spendo parole in favore di un’organizzazione che cerca ‘una cura per guarirci’ o che ci definisce ‘un’epidemia’. Quindi perché dovrei dire cose in loro favore? Se vuole posso dire parole non in favore spiegandone il motivo, le va?”

Il GIORNALISTA tira un sospiro: “Mi dispiace che non le vada bene il blu o il puzzle.”
IO: “Può essere anche viola o arancio, o a forma di banana: non è il colore il problema né la forma, forse non mi sono spiegato. Non ci tengo ad appoggiare un’organizzazione che non lascia parlare gli autistici. Non mi interessa chi ti impone ‘cosa devi dire’ e ‘cosa non devi dire’ della tua condizione, chiedendoti di raccontare il peggio e solo quello. Non sto alle condizioni di un’associazione che non vuole nel proprio staff le persone nello spettro dell’autismo…”

GIORNALISTA: “Mi spiace, ma non è possibile. Allora vedo con un altro afflitto da Asper… Anspenger.”
IO: “Asperger. E non si è ‘afflitti’.”

GIORNALISTA: “Sì, è lo stesso. Buona giornata!”.
E nel cercare il tasto rosso per chiudere la chiamata, gli sento sfuggire: “…ma che coglione chisto”.

Ecco perché dovete tenervi il Puzzle. Il 2 aprile preferisco l’accettazione, l’inclusione, il rispetto, il supporto, l’equità rappresentata da simboli differenti come quello del “Neurodivergent Rainbow Infinite Spectrum” o il Red, che sono simboli decisamente più rappresentativi. Comunque lei, giornalista Sergio, visto che mi legge, io sarò pure un coglione, ma… niente, preferisco non infierire.

(Racconto di Daniele Matteo Cereda)


Ho deciso di intervistare Daniele per fargli delle domande semplici, di approfondimento, per chiarire alcuni punti che da anni le persone nello spettro dell’autismo stanno portando avanti in nome della vera inclusione.

Cosa è “Autism Speaks” agli occhi degli autistici e non solo?

“Un’organizzazione che sponsorizza la ricerca sull’autismo, e ha tra i suoi goal principali quello di trovare una ‘cura’ per guarire dall’autismo chi è nato con questa condizione neurologica, sensibilizzando le famiglie riguardanti l’autismo (ma in maniera inappropriata, pietista e distruttiva).

Per anni hanno appoggiato la correlazione autismo-vaccini, prima di accettare le risposte che dava la scienza riguardo la non correlazione. Ma considerano tutt’ora l’autismo come una malattia, un’epidemia. Non vanno oltre l’awareness, ossia fanno solo sensibilizzazione su cosa sia l’autismo ma si fermano a trattarlo come qualcosa di sempre negativo. Praticamente cercano di creare compassione, senza puntare all’accettazione della condizione, all’inclusione di chi ha delle diversità senza dover ‘cambiare’ la natura della persona.

Il problema di ‘Autism Speaks’ è che non accetta che per l’autismo non ci sia cura né guarigione. I loro catastrofismi trattano l’autismo come un problema di ‘disabilità intellettiva’ nella maggioranza dei casi, e non considera che oltre i 2/3 dei casi di autismo sono ad alto funzionamento.”

Cosa si intende per “Neurodiversi” e “Neurotipici”?

“Per ‘Neurotipici’ si intende coloro che hanno un cervello tipico, comune, nell’usuale. Il termine ‘Neurodiverso’, invece, è stato coniato nel 1998 da Judy Singer, sociologa australiana con sindrome Asperger, con l’intento non solo di spostare l’attenzione dai modi tipici di imparare, pensare ed elaborare le informazioni verso quelli atipici, ma anche di considerare la neurodiversità come una biodiversità cruciale nell’homo sapiens sapiens, così che si crei un modo non solo politico per trattare le diversità esclusivamente sotto forma di disabilità, ma anche di differenti abilità (come ad esempio sfruttare l’iperfocalizzazione delle persone nello spettro dell’autismo). Tra l’altro per neurodiversi si intendono diverse forme di diversità neurologica, che può essere non solo l’autismo ma anche ADHD, dislessia ecc…”

Mi spieghi questa cosa dei simboli “ufficiali”, quello poliedrico rainbow e quello dell’infinito rainbow?

“Il simbolo ‘poliedrico rainbow’ rappresenta lo spettro dei colori, perciò lo spettro dell’autismo. Il simbolo dell’ ‘infinito rainbow’, invece, rappresenta rispetto e forza. Sono d’accordo con questi simboli perché sono stati decisi dagli autistici stessi, dai self-advocate.”

E quelli promossi da “Autism Speaks” invece che simboli sono?

“Il puzzle significa la complessità dello spettro autistico. In parole povere ci ritengono un’incognita da scoprire man mano che completano il quadro. È offensivo perché abbiamo differenti personalità che sono dettate in parte anche dalla nostra condizione neurologica di neurodiversità autistica.

Secondo alcune linee di pensiero di ‘Autism Speaks’ ad alcuni autistici manca un pezzo del puzzle, o siamo un puzzle mancante, perciò hanno il compito di risolvere il puzzle curandoci.”

Per quanto riguarda la “Lampadina blu” da loro proposta?


“Dicono di ‘accendere il blu per la consapevolezza’ dell’autismo, solo che la consapevolezza non basta. Potremmo partire dal fatto che il logo del puzzle, creato in origine da Gerald Gasson nel 1963 con dentro l’immagine di un bambino che piange, e ri-utilizzato da Autism Speaks, suggerisce che l’autismo è un pezzo di puzzle che non si riesce ad incastrarsi in un puzzle dove vi sono diverse tipologie di persone, che siamo un pezzo di puzzle mancante in un enorme tabella di puzzle, il pezzo sbagliato magari. Ma non è così.

Ciò che non si riesce ad incastrare è la mancanza di accettazione delle diversità o l’inclusione delle minoranze di qualsiasi tipologia. Il tassello mancante non siamo noi, ma la società che non è ancora disposta ad accettare completamente le differenze. È una situazione condivisa da tutte le minoranze, per questo preferisco un simbolo più rappresentativo come l’arcobaleno, che è uno spettro dei colori come lo spettro autistico o della sessualità delle persone, delle personalità…

Il grosso problema si ferma sempre e comunque nel mero assistenzialismo, e non al miglioramento dei servizi per qualunque caso di disabilità o potenzialità. Perché non si deve vedere esclusivamente il peggio e nemmeno il meglio di una personalità, ma tutto l’insieme.”

Quindi riguardo il 2 aprile, “Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo”, cosa ne pensi?

“Per me ognuno può e deve festeggiare ciò che vuole. Semplicemente non riconosco il ‘blu’ come colore dell’autismo, né il puzzle come simbolo per rappresentarci. L’obiettivo più importante del 2 aprile dev’essere quello di affrontare le tematiche dell’autismo, rimanendo fedeli all’EBM (evidence based medicine; la medicina basata sulle prove di efficacia, in italiano, ndr): carenza di infrastrutture, tagli che mettono sempre più in difficoltà le famiglie (costrette ad arrangiarsi come possono), mancanza persino di ottenere la possibilità di parcheggiare in zone agevolate e in caso di un meltdown portarsi dietro un ragazzone di 50-100kg non è facile (la stessa cosa vale anche per le file, e in questo caso anche per gli alto-funzionamento adulti che devono sottostare a overload sensoriali, disagio causato dalla presenza di persone). Se chiedo di saltare la coda posso tutt’oggi essere additato come usurpatore dei posti a causa dell’ignoranza generale di chi non va oltre la sola percezione di una disabilità fisica visibile.”

C’è qualcosa che vuoi specificare in chiusura, sempre riguardo Autism Speaks?

“Una cosa molto triste per un’organizzazione del genere è che nel loro staff non ci siano persone nello spettro dell’autismo, che invece sono le fonti primarie in grado di rispondere vivendo l’autismo in prima persona: possono dire cosa vogliono dalla società, come si sentono, cosa si potrebbe fare e come potrebbero contribuire per sentirsi semplicemente accettati e inclusi, venendo trattati come gli altri.”

Cosa ne pensi?
Bellissimo
26
Interessante
49
Non so
0
Pessimo
0
View Comments (67)
  • I don’t know if it’s just me or if everyone else experiencing issues with your website. It appears as though some of the written text within your content are running off the screen. Can somebody else please provide feedback and let me know if this is happening to them as well? This may be a problem with my internet browser because I’ve had this happen before. Thanks|

  • Useful information. Fortunate me I discovered your site
    accidentally, and I’m shocked why this coincidence didn’t happened earlier!
    I bookmarked it.

  • Excellent website. Plenty of helpful info here. I am sending it to a few friends ans additionally sharing in delicious. And obviously, thanks on your effort!|

  • I’m amazed, I must say. Rarely do I encounter a blog that’s both equally educative and interesting, and let me tell you, you’ve hit the nail on the head. The problem is something not enough people are speaking intelligently about. I am very happy I stumbled across this in my search for something relating to this.|

  • Have you ever thought about publishing an e-book or guest authoring on other websites? I have a blog centered on the same information you discuss and would really like to have you share some stories/information. I know my subscribers would enjoy your work. If you are even remotely interested, feel free to send me an e mail.|

  • Please let me know if you’re looking for a writer for your blog.
    You have some really good articles and I think I would be a good asset.
    If you ever want to take some of the load off, I’d love to write
    some content for your blog in exchange for a link back to mine.
    Please blast me an e-mail if interested. Cheers! quest bars http://bitly.com/3jZgEA2 quest bars

  • Hello! I just wanted to ask if you ever have any problems
    with hackers? My last blog (wordpress) was hacked and I ended up
    losing many months of hard work due to no back up. Do you have any solutions
    to protect against hackers? cheap flights http://1704milesapart.tumblr.com/ cheap flights

  • Magnificent beat ! I wish to apprentice at the same time as
    you amend your site, how can i subscribe for a blog site?
    The account aided me a appropriate deal. I have been tiny bit acquainted of this your broadcast offered vibrant transparent idea

  • Hmm it looks like your blog ate my first comment
    (it was super long) so I guess I’ll just sum it up what I had written and say,
    I’m thoroughly enjoying your blog. I too am an aspiring blog blogger but
    I’m still new to everything. Do you have any points for first-time blog writers?
    I’d definitely appreciate it.

  • First off I want to say terrific blog! I had a quick question which
    I’d like to ask if you do not mind. I was curious to find out
    how you center yourself and clear your mind before writing.
    I have had a difficult time clearing my mind in getting my
    thoughts out there. I truly do enjoy writing however it just seems like the first 10
    to 15 minutes are usually wasted just trying to figure out how to begin. Any ideas or
    hints? Thanks!

  • Good day! This is kind of off topic but I need some advice from an established blog.
    Is it very difficult to set up your own blog? I’m not very techincal but I can figure things
    out pretty fast. I’m thinking about making my own but I’m not sure where to start.
    Do you have any points or suggestions? Appreciate it

  • What i do not understood is in fact how you’re now not actually a
    lot more well-appreciated than you may be now. You are so intelligent.
    You realize therefore considerably relating to this subject, produced me
    individually consider it from so many numerous angles. Its like men and women are not interested
    except it is one thing to accomplish with Lady gaga!
    Your own stuffs great. Always deal with it up!

  • Thank you a lot for sharing this with all of us you actually recognize what
    you are speaking about! Bookmarked. Kindly additionally talk over with my website =).
    We will have a hyperlink change contract between us

  • I don’t know whether it’s just me or if everyone else encountering
    issues with your blog. It seems like some of the text on your posts are running off the screen. Can somebody else please comment and let me know if this is happening to them too?
    This may be a problem with my web browser because I’ve had
    this happen previously. Kudos

  • I know this if off topic but I’m looking into starting my own weblog and was curious
    what all is needed to get setup? I’m assuming having a
    blog like yours would cost a pretty penny? I’m not very internet
    savvy so I’m not 100% certain. Any suggestions or advice would
    be greatly appreciated. Cheers

  • Howdy! Someone in my Facebook group shared this website
    with us so I came to check it out. I’m definitely enjoying the information. I’m bookmarking and will be tweeting this to my
    followers! Wonderful blog and great design.

  • I believe this is one of the such a lot significant information for me.
    And i’m satisfied studying your article. However should observation on some normal issues, The site style is wonderful, the articles is in point of fact
    excellent : D. Excellent process, cheers

  • You really make it seem so easy along with your presentation however I find
    this matter to be actually something that I believe I’d never understand.

    It seems too complex and extremely wide for me.
    I am taking a look ahead in your next publish, I will try to get
    the hold of it!

  • Have you ever considered creating an ebook or guest authoring
    on other blogs? I have a blog based on the same ideas you discuss and would really like to have you share
    some stories/information. I know my audience would
    appreciate your work. If you’re even remotely interested,
    feel free to shoot me an email.

  • Wow that was odd. I just wrote an very long comment but after I clicked submit my comment didn’t appear.
    Grrrr… well I’m not writing all that over again. Anyway,
    just wanted to say wonderful blog!

  • I don’t even know how I ended up here, but I thought this
    post was great. I don’t know who you are but definitely you’re
    going to a famous blogger if you aren’t already
    😉 Cheers!

  • Wow, that’s what I was looking for, what a information! present here at this weblog,
    thanks admin of this website.

  • I think this is among the most significant info for me.
    And i am glad reading your article. But should remark on some general things, The site style is perfect, the
    articles is really great : D. Good job, cheers

  • An outstanding share! I’ve just forwarded this onto a friend who has been conducting a little
    research on this. And he actually bought me dinner because I
    stumbled upon it for him… lol. So let me reword this….
    Thanks for the meal!! But yeah, thanx for spending some time to talk
    about this issue here on your internet site.

  • Hi there, You have done an incredible job. I’ll certainly digg it and personally suggest
    to my friends. I’m confident they will be benefited from this web site.

  • Hello my family member! I want to say that this post is amazing, great written and include approximately all important infos.
    I would like to see extra posts like this .

  • We’re a gaggle of volunteers and starting a new scheme
    in our community. Your web site offered us with helpful info to work on. You’ve performed an impressive process
    and our entire neighborhood will be grateful to
    you.

  • This is the perfect site for anyone who wishes to find out about
    this topic. You realize a whole lot its almost hard to argue with you (not that I actually would want to…HaHa).
    You certainly put a new spin on a subject that has been written about for
    ages. Wonderful stuff, just great!

  • Just want to say your article is as astounding. The clearness
    on your put up is just spectacular and i could suppose you are an expert on this subject.
    Fine along with your permission allow me to grasp your feed to keep updated with forthcoming post.
    Thank you one million and please continue the gratifying work.

  • scoliosis
    hey there and thank you for your information – I’ve certainly picked up anything
    new from right here. I did however expertise several technical points
    using this web site, as I experienced to
    reload the web site lots of times previous to I could get it to load properly.
    I had been wondering if your web host is OK? Not that I am complaining, but slow loading instances
    times will very frequently affect your placement in google and can damage your high quality score if ads and marketing with
    Adwords. Anyway I’m adding this RSS to my email and could look out for
    much more of your respective intriguing content. Ensure that you update this again soon.
    scoliosis

  • scoliosis
    When I originally commented I clicked the “Notify me when new comments are added” checkbox and now each time
    a comment is added I get several e-mails with the same comment.

    Is there any way you can remove people from that service?

    Bless you! scoliosis

  • scoliosis
    Hello to all, how is everything, I think every one is getting more from this website,
    and your views are pleasant in favor of new users.

    scoliosis

  • What i don’t understood is in truth how you are not actually a lot more neatly-liked than you might
    be right now. You’re very intelligent. You understand
    therefore significantly in terms of this subject, made me personally believe it
    from numerous numerous angles. Its like men and women are not interested unless
    it’s something to accomplish with Woman gaga! Your personal stuffs
    excellent. All the time take care of it up!

  • Greetings, I do believe your blog could possibly be having internet browser compatibility issues.
    When I look at your site in Safari, it looks fine but when opening in I.E., it has some overlapping issues.

    I just wanted to give you a quick heads up! Besides that, excellent blog!

  • No matter if some one searches for his essential thing,
    therefore he/she wants to be available that in detail, so that thing is maintained over here.

  • Heya! I just wanted to ask if you ever have any issues with hackers?
    My last blog (wordpress) was hacked and I ended up losing months of hard work due to no data
    backup. Do you have any methods to prevent
    hackers?

  • When some one searches for his necessary thing, so he/she wishes to be available that in detail,
    so that thing is maintained over here.

  • Greetings! Very useful advice in this particular article!
    It’s the little changes which will make the largest changes.
    Many thanks for sharing!

  • You are so awesome! I do not suppose I’ve truly read a single thing like this before.
    So great to find someone with some unique thoughts on this subject.
    Seriously.. many thanks for starting this up. This web site is
    something that is required on the web, someone with some originality!

  • An impressive share! I have just forwarded this onto a colleague who was conducting a little
    homework on this. And he in fact bought me lunch because I found it for him…
    lol. So let me reword this…. Thanks for the
    meal!! But yeah, thanks for spending some time to talk
    about this issue here on your site.

  • I am now not certain the place you are getting your info, but great topic.

    I needs to spend a while finding out much more or understanding more.
    Thanks for excellent information I was on the lookout for this info for my mission.
    asmr 0mniartist

  • Pretty nice post. I just stumbled upon your blog and wished to say that I’ve really enjoyed surfing around your blog posts.
    After all I’ll be subscribing to your feed and I hope you write
    again soon! asmr 0mniartist

Torna in cima