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“Io non ho accettato, bensì ho scelto mio marito malato di sclerosi.”

“Io non ho accettato, bensì ho scelto mio marito malato di sclerosi.”

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Scegliere di vivere con una persona malata

Sono già trascorse un po’ di settimane da quando ho inaugurato questa rubrica su Purpletude. Uno spazio dove, partendo proprio dai vostri messaggi, cerco di far nascere insieme a voi delle piccole riflessioni. L’obiettivo principale è quello di tessere punti di vista e prospettiva inedite, non necessariamente legate al mondo della disabilità. Le tematiche affrontate e che affronteremo, infatti, saranno molteplici.

Stavolta, però, ho ricevuto un messaggio così toccante, ma soprattutto essenziale, da ritenere ogni mio commento superfluo. Per questo motivo ho deciso di pubblicare la lettera così come l’ho trovata nella posta, sperando di condividere con voi un’emozione senz’altro efficace da ricordarci, ancora una volta, quanto l’amore non abbia barriere.

Mi scrivono:

“Caro Iacopo…
Ti leggo molto spesso come si legge una persona che ha cose interessanti da dire, che persegue con tenacia i propri interessi ed ha opinioni decise.
Mentirei se ti dicessi che ti seguo solo per questo e che il tuo handicap non sia, esso stesso, una forte motivazione.

Si può ammirare un altro in virtù di una debolezza che,  forse, lo fa soffrire? Forse. Lo si può leggere con piacere in funzione di quanto ha da dire su qualcosa che spaventa? Forse. Si può ammirare un’anima per qualcosa che se non esistesse la farebbe star meglio? È forse una forma di elevata pietà ? Forse.

Uso forse parole improprie che magari potrebbero toccarti, non so… Me lo chiedo spesso. Di come approcciare con la sofferenza altrui mantenendo l’equilibrio tra giusto sostegno, garantendo dignità, e il non sembrare una “fan al contrario” delle disgrazie altrui.
Lo faccio spesso perché è il fine della mia vita da qualche anno: sostenere senza far dipendere, come a dire “non ce la fai”; capire senza accondiscendere. Amare: sì, amare, soprattutto . E mi ritengo fortunata.

La storia ha il suo inizio tanto tempo fa, quando non sapevo fosse ancora la mia storia. Due ragazzini che negli anni crescono, si perdono e poi si ritrovano. Da amici.

Il mio dire “no” alle avance reiterate negli anni, chissà poi perché… Per seguire la strada che, in modo contorto, mi avrebbe avvicinata senza farmi smarrire. Una sorta di aspettare senza consapevolezza il “momento giusto”. Fatto sta che esso arriva, arriva quando i due amici si ritrovano l’ennesima volta, otto anni fa. Si riscoprono e i “no” diventano “sì”.

Le notti insieme, le farfalle (sì, proprio loro, beffarde a svolazzare nello stomaco di due cinici come noi), e le litigate furiose, appassionate. La fiducia conquistata pezzetto dopo pezzetto che a vederci ora, complici, pur sempre con le braci sempre pronte a prender fiamma, non ci avresti dato due lire. Ed invece… Marito e moglie da un anno e mezzo. Ma me la sono conquistata questa fede che per me è solo un simbolo superfluo.

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Appena dopo pochi mesi di amore imberbe lui ha scoperto di avere la Sclerosi Multipla. Una spada di damocle sulla testa, senza eufemismi. E mi rifiutava, sai? L’ho dovuto inseguire come un cane da caccia, senza riuscire a spiegargli che non me ne frega nulla. Da vera incosciente, ti confesso, non mi sono mai posta il problema del nostro futuro (in modo perfino ingenuo, temo). Ma sono pronta a ribadirlo: siamo qui, a cercare disperatamente un bimbo dopo uno perso mesi fa. A sognare, sperare, incazzarci, condividere bene e male come recita la più antica delle formule, noi che formali non lo siamo stati mai.

Mi ritengo fortunata, dicevo. Perché lui sta bene e non ha al momento grosse conseguenze. Ma c’è la stanchezza che lo agguanta a volte e gli fa cambiare espressione, a lui che due parole di fila su come sta non le scuci mai e poi mai. C’è la sfiducia in se stessi, c’è la paura non detta. Tanta. Il lavoro che non c’è, anche quello frutto della paura di non esser più capace e, vuoi pure, un po’ di sfortuna. C’è un malumore cieco, a volte, che lo coglie e io lì, in punta di piedi, a metà fra il doverlo capire e metà fra il no, e perciò sticazzi e ti becchi le mie sfuriate senza compassione che tanto ti amo nonostante tutto. C’è l’essere sola, adesso, dove lavoro, perché lui non può ancora raggiungermi per le varie trafile con visite, esami e farmaci.

Ma sai… C’è anche che è il mio uomo: imperfetto, meraviglioso e tenace uomo. C’è che nei suoi silenzi, anche se soffre, c’è la forza e la dignità di chi non si arrende. Di chi non si compiange. Di chi, come è diritto di chiunque, soffre e lotta per quello che vuole. E da qui la mia paura di cui sopra: il cercare spesso di far capire il mio “a prescindere da tutto” (che a prescindere non è).

Come si fa ad ammirare senza dar l’impressione di compiangere? Amare senza compatire? Dire “non posso capire” senza porre un accento grande come un iceberg che a volte ci gela i gesti? È la mia sfida quotidiana. Senza troppe pippe, ammetto… Perché io ho accettato. E mi ripugna la parola “accettare”: io ho scelto. Lui. E la sua futura sedia a rotelle, che qualunque Dio in ascolto (se esiste!) mai arrivi.
Un abbraccio.”

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