tradotto liberamente da “On Dying, Mothers, and Fighting for Your Ideas” di Jon Morrow
Il dottore si schiarì la gola. “Mi dispiace, ma ho cattive notizie.”
Fece una pausa, guardando il pavimento. Si voltò verso di lei. Fece per dire qualcosa e poi si fermò, guardando indietro verso il pavimento.
Qui è quando Pat cominciò a piangere.
Aveva già ragionato su questo momento.
Il suo bimbo aveva quasi un anno ed ancora non aveva iniziato nemmeno a gattonare. Aveva provato a fargli strisciare le gambe sul pavimento, guidandolo dalle spalle, ma c’era qualcosa che non andava.
Tutti le avevano detto che sicuramente era una cosa normale e non c’era di che preoccuparsi ma anche convincendosi non riusciva del tutto. Si disse che la cosa migliore era parlare con un medico, così per essere sicuri…
“Tuo figlio ha una malattia neuromuscolare chiamata atrofia muscolare spinale” disse il medico.
“Una forma che colpisce soprattutto i bambini”
Pat era senza parole. Tutti avevano detto che sarebbe stato una sciocchezza. Lei stessa aveva sperato di sbagliarsi, pregò anche in quel momento che non fosse così…ma lei lo sapeva.
“Cosa succede adesso?” fu l’unica cosa che riuscì a dire.
“I bambini crescendo diventano più forti, con tuo figlio accadrà il contrario. Perderà la capacità di muoversi. Perderà la capacità di respirare da solo.
E un giorno prenderà un’infezione che si diffonderà nel suo sistema respiratorio, una grave polmonite..”
“Stai dicendo che sta per morire?” lo fermò Pat
Il dottore annuì. “Ci sono tre tipi di SMA. Tuo figlio ha sicuramente il primo tipo. La maggior parte dei bambini in questi casi muore entro due anni. Mi dispiace.”
Pat guardò in faccia il dottore e si accorse che era dispiaciuto davvero. Ma c’era qualcosa nella sua faccia che la faceva arrabbiare.
Non era la pietà a darle fastidio ma il fatto che nei suoi occhi il suo bambino era già morto.
“Non essere dispiaciuto” disse Pat, asciugandosi le lacrime. La sua voce era diventata improvvisamente più calma. “Lui non sta affatto per morire!”
“È importante capire la situazione, signora Morrow. La polmonite vede…lui non sarà in grado di combatterla.”
“Non dovrà farlo” disse Pat. “ Mi batterò io per lui”
Nel corso dei seguenti 16 anni ebbi la polmonite 16 volte. Ma non sono mai morto. Sembra strano dirlo ma mia madre non l’avrebbe permesso.
Ha diretto squadre di dozzine di medici. Dormiva sulla sedia accanto a me in ospedale, anche per 30 giorni di fila. Mi batteva il petto e la schiena ogni due ore per allentare il muco.
Oggi a 27 anni sono il più anziano con questo tipo di Sma e la gente dice che è un miracolo.
E sono d’accordo che lo è. Si tratta di una madre che ha lottato come solo una madre può fare per tenere in vita suo figlio.
E quando dico “vivo” non intendo semplicemente “non morto”.
Si potrebbe pensare che mia madre sarebbe stata soddisfatta se non fossi morto. Se fossi sopravvissuto vivendo in casa, nascosto dal mondo dove poteva proteggermi. Ma non era questo che lei intendeva per vivere. Lei ha insistito che fossi Grande.
Quando il preside della mia scuola elementare ha deciso che i bambini disabili non avevano posto nella scuola, mia madre ha fatto appello al consiglio scolastico e trasformato in un inferno la vita di ogni singolo membro del consiglio. Lo ha fatto per due anni sino a quando non vinse.
Quando ho voluto giocare a basket, ha costretto l’allenatore a reinventare le regole del gioco in modo che io potevo portare la palla e nessuno potesse prendermela. Non a caso, tutti mi volevano nella loro squadra!
Quando non riuscivo più a prendere una matita, ha ottenuto che studenti del college locali mi aiutassero con i compiti.
Mi sono laureato a 16 anni; non solo tra i migliori ma anche con crediti universitari.
Se sei una madre niente, di queste cose, ti sorprenderà.
Alcune madri sono deboli ma quasi tutte lottano quando i propri figli sono indifesi. Non per essere eroi ma perché questo fanno le madri. Penso che possiamo imparare da loro.
La lotta per le tue idee
Crescendo, ho dovuto sempre lottare per convincere la gente ad ascoltarmi.
La parte peggiore di essere disabile, di essere nella mia situazione, non è il dolore o la lotta ma come il mondo cerca di respingerti e metterti in un angolo, fingendo che non esisti.
Dopotutto come potresti contribuire?
“Tra poco stai morendo. Ecco una camera tranquilla ed un po’ di morfina per alleviare il dolore.”
Non pensano che puoi volere qualcosa di più o vuoi e puoi avere successo.
Come quando i professori universitari erano sbalorditi quando, il primo giorno, ho chiesto al mio assistente di alzare la mano, per rispondere ad una domanda alla quale nessuno rispondeva.
O quando ho visto il volto contratto di un venture capitalist, quando ho chiesto 500.000 dollari per l’avvio della mia prima società di software.
O gli sguardi increduli delle persone, in una conferenza immobiliare, quando ho dato un parere di acquisto su casa di milioni di dollari, senza essere nemmeno in grado di salire le scale per vedere l’interno.
La loro incredulità non mi hai mai fatto desistere. Non è una questione di persistenza o di forza mentale, come alcuni pensano. È questione di vergogna.
Come potrei guardare mia madre e mio padre e tutti quelli che si sono sacrificati per me e dire “non posso”?
Non riuscivo a sopportarlo, non potevo. La vergogna di disonorare il loro sacrificio mi avrebbe avvelenato l’anima. E così combatto
Se mia madre poteva ignorare un medico che mi aveva condannato a morte, allora io posso ignorare i miei demoni e chi dice che non sarò mai uno scrittore.
Se mia madre poteva pressare enti e istituzioni per avere l’aiuto del quale avevo bisogno, allora io posso pressare blogger ed esperti per ottenere l’attenzione che meritano le mie idee.
Non significa che sono unico, perché non lo sono. Si, ho dovuto superare un sacco di avversità, ma lo fa ogni persona creativa che lotta perché le proprie idee vengano alla luce.
Se si vuole avere successo, non si può aspettare che il mondo ti dia attenzione, come uno storpio che attende i suoi buoni pasto.
Devi essere un guerriero.
Devi attaccare con la follia di una madre che difende il figlio da un esercito di predatori. Perché, ammettiamolo, le tue idee sono i tuoi figli. Il loro futuro è delicato ed incerto come quelli di un figlio appena nato.
Si, le tue idee contano su di Te.
Cosa c’è da imparare
Leggi sempre di persone fighissime che scopano come ricci e sembrano avere la vita più felice del mondo. Quella zero problemi e modalità “gira tutto bene”.
Ma quando senti e vedi queste cose, queste grandi cose, devi fermarti a riflettere. Se non funziona è colpa tua. Non hai scuse. Ed attenzione non si tratta di roba motivazionale ma di pensarci e capire: lottare non è solo necessario ma giusto.
In un altro post Jon dice:
So che è un cliché orribile, ma se posso lasciare il mio lavoro, rischiare che il governo mi butti fuori dalla casa di cura perché non posso permettermi la sanità, convincere la mia povera madre ad abbandonare la sua carriera e portare il mio culo storpio 3.000 miglia in un paese straniero, e poi fare abbastanza soldi per sostenere me stesso, mia madre, mio padre, e un intero staff infermieristico utilizzando nient’altro che la mia voce , allora che cosa si può realizzare se si vuole realmente qualcosa?
Ecco appunto.
Cosa ne pensi?
